Los socios y socias de la Associació Celíacs de Catalunya forman parte de una comunidad que trabaja cada día para mejorar la vida de las más de 574.173 personas afectadas por una patología relacionada con la ingesta de gluten que se estima que hay entre Cataluña y Menorca.
Gracias a la cuota de 72 € anuales (a desgravar hasta un 80 % en la declaración de la Renta) de los asociados y asociadas, el pequeño equipo de trabajadores de la entidad, con la ayuda de más de 138 voluntarios, pueden llevar a cabo múltiples servicios, algunos más visibles que otros:
El diagnóstico de celiaquía puede causar un impacto emocional a los pacientes cuando los diagnostican. Algunos llevan muchos años con síntomas, yendo de médico en médico, y finalmente ven “la luz” al problema. Otros no tenían síntomas, los diagnostican porque un familiar también tiene celiaquía, se hacen las pruebas, y es toda una sorpresa inesperada. Cada caso es diferente, y tener la información y orientación necesarias es clave para realizar un buen seguimiento de la dieta sin gluten, recuperar la salud lo antes posible y también aceptar y gestionar esta enfermedad crónica. Es por ello que desde la Asociación ofrecemos:
- Visitas informativas gratuitas sobre la dieta sin gluten a personas recién diagnosticadas, de forma personalizada según cada caso, donde resolvemos todas las dudas.
- Acceso continuado a publicaciones con las últimas novedades sobre la enfermedad: revista Celíacs, guías de alimentos, boletín mensual, etc.
- Consultas personalizadas sobre etiquetado de alimentos sin gluten, restauración, productos, nutrición, etc.
- Actualización continua del directorio de alimentos sin gluten.
- Información sobre novedades, noticias e investigaciones científicas.
¡Estar bien informado es clave y aporta tranquilidad! Hoy en día, en Internet puede haber muchísima información y no toda fidedigna, es por ello que ir a informarse a una asociación de pacientes, que basa la información en la evidencia científica, es clave.
Desde la asociación también ofrecemos asesoramiento personalizado en estos ámbitos:
- Dietético: revisión y corrección de la dieta sin gluten.
- Médico: soporte para interpretar resultados de pruebas diagnósticas.
- Psicológico: acceso a la PSICOXARXA para acceder a un psicólogo para personas en situación de vulnerabilidad.
- Legal: ayuda para reclamar derechos como paciente.
Sentir que formas parte de una comunidad puede ayudarte a sentirte acompañado, ver que no estás solo, que no eres la única persona que pasa por esta situación. Además, las personas con celiaquía viven muchas situaciones similares, por ejemplo cuando van a comer fuera de casa y echan de menos opciones para ellas, cuando se sienten incomprendidas por el entorno ya sean familiares, amigos o compañeros de trabajo, cuando les dicen que “por un poco no pasa nada” y que exageran al vigilar con el contacto cruzado con gluten. Todas estas situaciones pueden generar frustración e impotencia, pero el simple hecho de compartirlo con otras personas que han pasado por lo mismo ya alivia un poco la carga. Es por ello que desde la Asociación organizamos actividades donde pueden participar y que son un punto de encuentro:
- Realizamos el simposio anual sobre celiaquía y dieta sin gluten para socios y socias
- Talleres de cocina y conferencias (presenciales y online)
- Actividades de convivencia para niños, adolescentes y adultos.
En la entidad también ofrecemos soporte práctico y emocional en diversas situaciones:
- Acompañamiento en momentos de angustia o dudas.
- Formación en las escuelas de los hijos e hijas de nuestros asociados y asociadas para asegurar que se siguen correctamente los protocolos en el comedor y que los niños estén integrados.
- Gestión de incidencias con establecimientos, escuelas, hospitales o productos etiquetados incorrectamente.
Además, los socios cuentan con diversos beneficios y ventajas:
- Descuentos en empresas colaboradoras y en actividades de la asociación.
- Entradas gratuitas para la feria Mediterranean Gluten Free Forum con bolsa de productos de regalo que nos envían empresas como donativo, hasta agotar existencias.
- Reducciones en la cuota de otras entidades (p. ej., Associació Diabètics de Catalunya).
Todo lo que hemos mencionado previamente son servicios directos que ofrecemos a los socios, pero hay que tener también en cuenta los servicios indirectos como:
Formación a profesionales
- Médicos, enfermería, dietistas-nutricionistas, restauradores y personal escolar son formados para mejorar la detección, tratamiento e integración de las personas con celiaquía. El objetivo es garantizar la seguridad y el conocimiento en todos los ámbitos que afectan el día a día del paciente con celiaquía.
Proyecto restauración
- La entidad acredita como aptos para personas con celiaquía a obradores, empresas de hostelería-restauración, empresas de catering y foodtrucks para que la oferta gastronómica sin gluten sea más segura.
Sensibilización
- La asociación trabaja para obtener reconocimiento, ayudas económicas y visibilidad en las administraciones públicas.
- Reivindica el coste extra anual de la dieta sin gluten (1.000 €) y pide medidas para evitar la exclusión social.
- Trabaja con restauración e industria alimentaria para garantizar productos seguros y buenas prácticas
- También sensibiliza a la población general sobre la importancia de seguir la dieta y reconocer los síntomas.
🔬 Fomento de la investigación
- La asociación impulsa la investigación mediante la Beca Celíacs de Catalunya, activa desde 2017, y apoya estudios universitarios y participación en congresos científicos.
- El objetivo es mejorar el diagnóstico, el tratamiento y el conocimiento sobre la celiaquía y la sensibilidad al gluten no celíaca.
🤝 Acuerdos y alianzas
- Se promueven colaboraciones con entidades públicas y privadas para mejorar la seguridad alimentaria, atención médica, divulgación y apoyo a los colectivos vulnerables.
📢 Incidencia política e institucional
Nos hacemos escuchar entre los partidos políticos para conseguir cambios en la legislación que compensen el agravio sanitario y las carencias y retos de los que es objeto el colectivo:
Cataluña:
- La asociación ha conseguido resoluciones en el Parlament para mejorar la calidad de vida del colectivo y actualizar la gestión de la celiaquía, de las cuales actualmente estamos haciendo seguimiento.
Enlace a la noticia de la web.
Estado español:
- Se han presentado y aprobado propuestas como la PNL de noviembre de 2024 en el Congreso de los Diputados, para mitigar el agravio sanitario que sufren las personas con celiaquía y mejorar su calidad de vida.
- Actualmente, la asociación forma parte del grupo de trabajo para actualizar el Protocolo de diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca.
Se han presentado enmiendas a leyes como la del Medicamento, Igualdad y Equidad para garantizar financiación pública de la dieta sin gluten.
Enlace a la noticia de la web.
Europa:
- En mayo de 2025, la asociación compareció en el Parlamento Europeo para denunciar el agravio sanitario y reclamar medidas armonizadas a escala europea.
Enlace a la noticia de la web.
Con todo, como ya se ha mencionado, la Associació Celíacs de Catalunya no solo ofrece servicios visibles, sino que trabaja intensamente, a menudo de forma invisible, para mejorar la vida de todo el colectivo con celiaquía a través de la formación, incidencia política, apoyo e investigación. Toda esta estructura funciona gracias al apoyo de los socios y socias, un pilar fundamental, ya que el 95 % de la financiación proviene de sus cuotas. Sin ellos y ellas nada de lo que hemos detallado sería posible.
¡Mil gracias a todas las personas que nos dais apoyo!
