El 14/05/25, por primera vez en la historia, una asociación de pacientes con celiaquía ha hecho oír su voz en el Parlamento Europeo. La Associació Celíacs de Catalunya hemos comparecido en la Comisión de Peticiones para defender la petición 1468/2024, con el objetivo de denunciar el agravio sanitario que sufren las personas celíacas en España y la falta de equidad sanitaria de la celiaquía en Europa y reclamar la armonización de medidas a escala europea, pidiendo acciones inmediatas que supongan una mejora en la calidad de vida de los más de cinco millones de personas afectadas de celiaquía en Europa. Se puede consultar el vídeo de la comparecencia aquí, minuto 09:50.
Tras años de reclamaciones ignoradas por parte de las instituciones españolas, hemos decidido llevar la situación de indefensión del colectivo celíaco a Europa. Durante la comparecencia, la gerente de la Asociación, Esther Roger, ha presentado una petición sólida, basada en la evidencia científica, y ha reclamado una respuesta europea coordinada y ambiciosa para garantizar una atención sanitaria equitativa en todo el territorio europeo. Su discurso ha puesto sobre la mesa casos reales de discriminación y riesgo para la salud de los pacientes con celiaquía derivados de la falta de protocolos homogéneos, inversión en investigación, control normativo y apoyo institucional. También ha intervenido la secretaria de la AOECS (Sociedad de Asociaciones de Celíacos de Europa), Verónica Rubió, en apoyo a la iniciativa, quien ha corroborado la invisibilidad institucional de la celiaquía en Europa.
¿Qué denunciamos?
Denunciamos que la desigualdad en el abordaje de la celiaquía vulnera el artículo 21 de la Carta de Derechos Fundamentales de la UE y contradice el artículo 168 del Tratado de Funcionamiento de la Unión, que exige garantizar un nivel alto de protección de la salud. La realidad es que las personas con celiaquía en España y en otros Estados miembros enfrentan barreras económicas, sociales y regulatorias que vulneran estos derechos, y no existe una política unificada que garantice su cumplimiento de manera homogénea.
En España la dieta sin gluten no está reconocida en la cartera de salud como un tratamiento médico, a pesar de ser el único reconocido científicamente como eficaz para las personas afectadas de enfermedad celíaca. Estos deben hacer frente al coste íntegro de su tratamiento, lo que les supone pagar unos 1000 € extra anuales respecto al resto de ciudadanos con enfermedades crónicas en España, vulnerando el artículo 35 de los Derechos Fundamentales de la UE. Un estudio de la Universidad de Columbia (2019) reveló que un tercio de los celíacos incumplen la dieta por motivos económicos. Así pues, la salud se convierte en un privilegio.
Además, entre el 75 % y el 80 % de las personas con celiaquía en Europa no están diagnosticadas. Miles conviven con un deterioro progresivo de su salud sin saber el motivo. “Este retraso conlleva complicaciones graves: infertilidad, abortos, osteoporosis, linfomas o neuropatías, entre otras. Es necesario actuar urgentemente”, ha manifestado Esther Roger, gerente de la asociación y peticionaria ante la Cámara europea. “Es imprescindible establecer un Protocolo Europeo de Diagnóstico actualizado y homogéneo, garantizando un acceso igualitario al diagnóstico y seguimiento en todos los países”, ha añadido.
La carencia de una Directiva Marco Europea perpetúa las desigualdades en el acceso tanto al diagnóstico como al tratamiento.
¿Qué medidas pedimos?
- La creación de una Directiva Marco Europea sobre la Enfermedad Celíaca que incluya protocolos de diagnóstico comunes y obligatorios.
- El reconocimiento económico de la dieta sin gluten como tratamiento médico, con ayudas directas armonizadas.
- El despliegue de un Observatorio Europeo que supervise el cumplimiento normativo y promueva políticas públicas eficientes.
- El impulso de un marco fiscal y de incentivos para abaratar los productos sin gluten.
- La formación obligatoria para personal sanitario y manipuladores de alimentos, y la aplicación efectiva de los reglamentos europeos sobre información alimentaria.
- Creación de un sistema europeo de indicadores y evaluación periódica sobre la atención a la celiaquía, con informes públicos y recomendaciones a los estados miembros para reducir desigualdades territoriales.
- La garantía de acceso universal a una alimentación segura en centros de titularidad pública, comedores escolares, hospitales, prisiones, restauración colectiva y restaurantes, así como el cumplimiento estricto de los Reglamentos Europeos sobre seguridad alimentaria en productos no envasados o envasados en el punto de venta ofrecidos como “sin gluten”.
Esta iniciativa nace de la sociedad civil y no está impulsada por ninguna fuerza política.
Próximos pasos
La petición ha sido admitida y secundada por la voz unánime de todos los grupos políticos. Por lo tanto, la petición continúa abierta y el presidente de la Comisión de la UE nos ha informado de que se realizará una investigación adicional. En los próximos tres meses, la peticionaria (Esther Roger) recibirá una respuesta formal por escrito de los acuerdos finales de la Comisión sobre cada uno de los puntos solicitados por la peticionaria.
