Ayer, 28 de noviembre de 2024, el Congreso de los Diputados dio luz verde a una Proposición no de Ley (PNL), registrada por el PSOE, para mitigar el agravio sanitario que sufren las personas con celiaquía y mejorar su calidad de vida. Este avance representa un pequeño triunfo para el colectivo celíaco, que durante más de diez años ha denunciado el incumplimiento de la Ley de prestación sanitaria en lo que respecta al cuidado de pacientes crónicos.
La propuesta ha contado con el apoyo de los partidos que estaban presentes en la cámara: PSOE, SUMAR, PP, BILDU y Junts; y la abstención de VOX.
Aquí pueden consultar los puntos aprobados de la Propuesta no de Ley. En 2-3 semanas estará publicada en el Boletín Oficial del Estado.
¿Qué medidas se han aprobado en la PNL?
- La mejora de los registros clínicos en la Historia Clínica Electrónica, con el objetivo de sistematizar los datos epidemiológicos y llevar a cabo una vigilancia más efectiva de la enfermedad celíaca en España. Aunque representa un avance respecto a la situación actual, todavía está lejos de la solicitud realizada por nuestra entidad, en la que pedíamos un censo real, que debería ayudar a determinar el número de personas afectadas por la enfermedad celíaca en España. Desde la SEEC, se ha solicitado realizar un estudio epidemiológico periódico que mantenga una metodología común para facilitar comparaciones a lo largo del tiempo.
- Se prevé actualizar el Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca, difundirlo y formar a los profesionales sanitarios, con el objetivo de alinearlo con las guías vigentes en Europa desde 2022, así como la implementación de alertas en el sistema informático sanitario que avisen a los profesionales médicos de la sospecha de una posible celiaquía. Esto permitirá:
- evitar errores diagnósticos
- disminuir la alta tasa de infradiagnóstico
- acortar el tiempo hasta el diagnóstico
- y asegurar un mejor seguimiento de los pacientes.
- Se insta a implementar ayudas económicas para la adquisición de productos específicos sin gluten, con el fin de facilitar el acceso de los pacientes al tratamiento. Las personas con celiaquía gastan más de 1.000 € al año, por persona, en la cesta básica de la compra. Además, es importante señalar que, según un estudio de la Universidad de Columbia, el 33 % de las personas con celiaquía no consigue seguir adecuadamente una dieta sin gluten debido a su alto coste, lo que conlleva asumir significativos gastos en salud. A diferencia de otros pacientes con enfermedades crónicas, quienes padecen celiaquía deben destinar una parte considerable de sus ingresos a productos específicos para mantener una dieta adecuada. Esta iniciativa aseguraría el cumplimiento del artículo 14 de la Ley 16/2003, que establece que “se deberían considerar los cuidados que se deben prestar a los pacientes con enfermedades crónicas, como es la celiaquía, en la cartera de prestaciones sociosanitarias del Sistema Nacional de Salud”.
- En un tiempo donde la dieta sin gluten se ha trivializado, es fundamental el siguiente punto aprobado para que desde el ámbito educativo, en colaboración con las comunidades autónomas, se promuevan medidas de sensibilización y de información en los centros educativos sobre las complicaciones derivadas de la enfermedad celíaca, y la obligación de ofrecer una dieta libre de gluten para niños y adolescentes con celiaquía.
- Garantizar la disponibilidad de menús sin gluten seguros en centros de salud, educativos, universitarios, sociosanitarios y residencias.
- Impulsar la investigación, financiando desde las administraciones públicas estudios sobre la enfermedad celíaca para mejorar diagnósticos y tratamientos.
Propuestas pendientes
Han quedado puntos pendientes, como la inclusión de los alimentos sin gluten en la Cartera Nacional de Salud y la necesidad de establecer definiciones expresas para «pan especial sin gluten» y «pan común sin gluten». Esto permitiría etiquetar estos productos adecuadamente y garantizar un tratamiento fiscal equitativo para las personas con celiaquía. Actualmente, en España, las personas celíacas son las únicas que deben pagar un IVA del 10 % por el pan, en comparación con el 4 % que abonan el resto de los ciudadanos. Estas propuestas, solicitadas por la Associació Celíacs Catalunya y presentadas como enmiendas por Junts, han sido rechazadas por la Comisión.
Próximos pasos
No sería la primera vez que se aprueba una PNL y después no se ejecuta, por ello desde la Asociación realizaremos las reuniones de seguimiento pertinentes para que el Ministerio de Sanidad ejecute las propuestas aprobadas en esta PNL, ya sea ejecutándolas propiamente o bien coordinando la ejecución junto con las administraciones autonómicas, sociedades de pacientes y científicas. Seguiremos insistiendo hasta que sean una realidad.
