Las entidades sociales de pacientes adheridas al Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC) reclamamos en el Congreso de los Diputados 12 propuestas de mejora para reforzar el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes y garantizar que la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud sea real, representativa y efectiva.
Olga Cuesta, miembro de la Junta Directiva de la Associació Celíacs de Catalunya, comparece el 30 de septiembre ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados en representación de las entidades de pacientes adheridas al Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña, para trasladar el posicionamiento sobre el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes.
Se podrá seguir la comparecencia en streaming (30/09/26 a las 13:45 aprox).
La comparecencia llega en pleno trámite parlamentario del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, antes de que los grupos parlamentarios redacten y registren sus enmiendas en el articulado. Se trata, por tanto, de un momento especialmente relevante para que las entidades puedan trasladar sus propuestas y éstas puedan ser tenidas en cuenta durante la tramitación de la norma.
Las demandas se estructuran en 12 propuestas de mejora, centradas en cuatro objetivos:
- Garantizar una representatividad real.
- Asegurar una efectiva participación desde las fases iniciales de los procesos de decisión.
- Reforzar la independencia y transparencia de las entidades sociales de pacientes.
- Garantizar la equidad territorial.
1. Una representatividad que vaya más allá del número de socios
Una de las principales demandas es establecer criterios objetivos y equilibrados para determinar la representatividad de las organizaciones de pacientes, evitando que éstas dependan exclusivamente del número de personas asociadas.
El número de socios, aplicado de forma aislada, puede perjudicar especialmente a las organizaciones que representan enfermedades de baja prevalencia o patologías crónicas complejas. Por este motivo, se propone que se tengan en cuenta factores como la prevalencia y la naturaleza de la patología, la trayectoria y la actividad acreditada de la entidad, su implantación territorial, especialización o participación institucional previa.
El posicionamiento conjunto también defiende que la futura norma defina claramente lo que se entiende por organización de pacientes, vinculando esta consideración a entidades constituidas específicamente para representar y defender los derechos e intereses de personas afectadas por una determinada patología o problema de salud.
2. Participar desde el inicio y con capacidad real de incidir
El segundo gran eje reclama que las organizaciones de pacientes sean incorporadas desde las fases iniciales de la elaboración de normas, planes estratégicos y documentos clínicos que afecten a los pacientes.
Las entidades defendemos que la participación debe producirse cuando todavía exista capacidad real de incidir en las decisiones y no cuando éstas ya estén prácticamente adoptadas.
Por eso, proponemos avanzar hacia estructuras estables de participación de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud y que, cuando la Administración decida apartarse de las aportaciones formuladas, deba valorarlas expresamente y motivar esta decisión.
El documento plantea también establecer mecanismos públicos para evaluar la calidad y efectividad de esta participación, así como un informe anual en el Congreso sobre el grado de participación efectiva de las organizaciones de pacientes.
3. Más garantías de independencia y transparencia
El tercer eje pone el foco en la independencia y autonomía de las organizaciones de pacientes. Las entidades reclamamos que la futura ley incorpore explícitamente la independencia financiera, especialmente respecto a la industria farmacéutica, entre los principios que deben regir el funcionamiento de las organizaciones, evitando situaciones de dependencia mayoritaria o estructural que puedan comprometer su autonomía.
También proponemos que los procedimientos para designar a los representantes de los pacientes sean públicos, transparentes y basados en criterios objetivos, garantizando la pluralidad, la rotación cuando sea procedente y el equilibrio territorial y de género.
4. Que el derecho a participar no dependa del territorio
Por último, las entidades reclamamos garantizar la equidad territorial en la participación de los pacientes.
La propuesta defiende respetar las competencias de las comunidades autónomas y, al mismo tiempo, promover que todas ellas dispongan de órganos estables y estructurados de participación de las organizaciones de pacientes, conectados con el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
El objetivo es establecer una base mínima común y avanzar hacia una red de Consejos Consultivos de Pacientes, evitando que la capacidad de los pacientes de participar en las decisiones sanitarias dependa del territorio en el que residen.
En paralelo, las entidades proponemos que las obligaciones derivadas del futuro Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes se apliquen de forma proporcional a la dimensión y capacidad de cada organización, especialmente en el caso de las pequeñas entidades gestionadas principalmente por voluntariado.
Durante la comparecencia del 30 de septiembre, Olga Cuesta trasladará estas propuestas a los diputados de la Comisión de Sanidad en representación del posicionamiento compartido por las entidades sociales de pacientes adheridas al Consejo Consultivo de Pacientes de Catalunya.
