Les entitats socials de pacients adherides al Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC) reclamem al Congrés dels Diputats 12 propostes de millora per reforçar el Projecte de Llei d’Organitzacions de Pacients i garantir que la participació dels pacients en el Sistema Nacional de Salut sigui real, representativa i efectiva.
Olga Cuesta, membre de la Junta Directiva de l’Associació Celíacs de Catalunya, compareix el 30 de setembre davant la Comissió de Sanitat del Congrés dels Diputats en representació de les entitats de pacients adherides al Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, per traslladar el posicionament sobre el Projecte de Llei d’Organitzacions de Pacients.
Es podrà seguir la compareixença en streaming (30/09/26 a les 13.45h aprox).
La compareixença arriba en ple tràmit parlamentari del Projecte de Llei d’Organitzacions de Pacients, abans que els grups parlamentaris redactin i registrin les seves esmenes a l’articulat. Es tracta, per tant, d’un moment especialment rellevant perquè les entitats puguin traslladar les seves propostes i aquestes puguin ser tingudes en compte durant la tramitació de la norma.
Les demandes s’estructuren en 12 propostes de millora, centrades en quatre objectius:
- Garantir una representativitat real.
- Assegurar una participació efectiva des de les fases inicials dels processos de decisió.
- Reforçar la independència i la transparència de les entitats socials de pacients.
- Garantir l’equitat territorial.
1. Una representativitat que vagi més enllà del nombre de socis
Una de les principals demandes és establir criteris objectius i equilibrats per determinar la representativitat de les organitzacions de pacients, evitant que aquesta depengui exclusivament del nombre de persones associades.
El nombre de socis, aplicat de manera aïllada, pot perjudicar especialment les organitzacions que representen malalties de baixa prevalença o patologies cròniques complexes. Per aquest motiu, es proposa que es tinguin en compte factors com la prevalença i la naturalesa de la patologia, la trajectòria i l’activitat acreditada de l’entitat, la seva implantació territorial, l’especialització o la seva participació institucional prèvia.
El posicionament conjunt també defensa que la futura norma defineixi clarament què s’entén per organització de pacients, vinculant aquesta consideració a entitats constituïdes específicament per representar i defensar els drets i interessos de persones afectades per una determinada patologia o problema de salut.
2. Participar des de l’inici i amb capacitat real d’incidir
El segon gran eix reclama que les organitzacions de pacients siguin incorporades des de les fases inicials de l’elaboració de normes, plans estratègics i documents clínics que afectin els pacients.
Les entitats defensem que la participació s’ha de produir quan encara existeixi capacitat real d’incidir en les decisions i no quan aquestes ja estiguin pràcticament adoptades.
Per això, proposem avançar cap a estructures estables de participació dels pacients dins del Sistema Nacional de Salut i que, quan l’Administració decideixi apartar-se de les aportacions formulades, hagi de valorar-les expressament i motivar aquesta decisió.
El document planteja també establir mecanismes públics per avaluar la qualitat i l’efectivitat d’aquesta participació, així com un informe anual al Congrés sobre el grau de participació efectiva de les organitzacions de pacients.
3. Més garanties d’independència i transparència
El tercer eix posa el focus en la independència i autonomia de les organitzacions de pacients. Les entitats reclamem que la futura llei incorpori explícitament la independència financera, especialment respecte de la indústria farmacèutica, entre els principis que han de regir el funcionament de les organitzacions, evitant situacions de dependència majoritària o estructural que puguin comprometre la seva autonomia.
També proposem que els procediments per designar els representants dels pacients siguin públics, transparents i basats en criteris objectius, garantint la pluralitat, la rotació quan sigui procedent i l’equilibri territorial i de gènere.
4. Que el dret a participar no depengui del territori
Finalment, les entitats reclamem garantir l’equitat territorial en la participació dels pacients.
La proposta defensa respectar les competències de les comunitats autònomes i, alhora, promoure que totes disposin d’òrgans estables i estructurats de participació de les organitzacions de pacients, connectats amb el Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut.
L’objectiu és establir una base mínima comuna i avançar cap a una xarxa de Consells Consultius de Pacients, evitant que la capacitat dels pacients de participar en les decisions sanitàries depengui del territori on resideixen.
En paral·lel, les entitats proposem que les obligacions derivades del futur Cens Estatal d’Organitzacions de Pacients s’apliquin de manera proporcional a la dimensió i capacitat de cada organització, especialment en el cas de les entitats petites gestionades principalment per voluntariat.
Durant la compareixença del 30 de setembre, Olga Cuesta traslladarà aquestes propostes als diputats de la Comissió de Sanitat en representació del posicionament compartit per les entitats socials de pacients adherides al Consell Consultiu de Pacients de Catalunya.
