Los adolescentes celíacos a los 15 años pasan a ser atendidos por el médico de familia/gastroenterólogo
Una etapa muy importante y que preocupa tanto a los padres como a los profesionales de la salud es el momento de transición en el que los niños celíacos se convierten en adolescentes y, cuando tienen 15 años, dejan de ser atendidos por el pediatra y pasan a serlo por el médico de familia/gastroenterólogo.
La adolescencia es un periodo crítico y hay diversos factores que pueden condicionar una mala adherencia a la dieta: la presión grupal, el cambio de un pediatra conocido al doctor de familia/gastroenterólogo, no recibir el apoyo necesario en momentos especiales, la pérdida de la continuidad y seguimiento médico del paciente, los cambios hormonales, la sensación por parte del adolescente de que no hay riesgos ni complicaciones si no se adhiere a la dieta, etc.
En este artículo hablamos de ello tanto con el Dr. Ivan Villar, Especialista en Medicina de Familia y Comunitaria y representante del CAMFIC, como con la Dra. Neus Pociello, Pediatra gastroenteróloga del Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida.
La diferencia entre el pediatra y el médico de familia
El niño celíaco pasa de ser atendido por un pediatra conocido, que a menudo hace años que lo trata y conoce su caso, su familia…, a un médico de familia, donde es clave la autonomía del paciente para seguir el tratamiento. “El pediatra tiene un carácter multidisciplinar con una visión integral y centrado en aspectos del desarrollo: ponderoestatural, psicosocial y emocional. Está orientado a la familia, coordinado con la escuela y conoce al paciente desde el nacimiento, hecho que le da un carácter más paternalista. En cambio, el médico de adultos se centra más en la salud-enfermedad y tiene en cuenta la independencia del paciente”, explica la Dra. Pociello. De todos modos, el Dr. Villar añade que “el abordaje que realizan los médicos de familia también tiene similitudes con el que realizan los pediatras porque valoran al paciente de forma integral, teniendo en cuenta el modelo biopsicosocial”.
La importancia de una buena transición
El niño se convierte en un adolescente autónomo que se hace cargo de su propia salud y es clave que tome conciencia de la importancia de seguir correctamente la dieta sin gluten y que disponga de todos los conocimientos necesarios sobre la celiaquía. “En la infancia, el diagnóstico y seguimiento de la dieta sin gluten se trata como un “asunto familiar”. Inicialmente son los padres los encargados de que el niño cumpla la dieta sin gluten hasta que el adolescente tiene la autonomía suficiente para hacerlo por sí mismo. En consecuencia, la adolescencia es un periodo determinante en la consecución de un adecuado conocimiento sobre la enfermedad celíaca y en la adquisición de habilidades adecuadas para seguir la dieta sin gluten”, indica el Dr. Villar.
La adolescencia es un periodo determinante en la consecución de un adecuado conocimiento sobre la enfermedad celíaca
Si no se hace una buena transición, el paciente puede perder la adherencia a la dieta sin gluten, lo que podría interferir en su crecimiento, en la salud ósea…, y a largo plazo ocasionar graves complicaciones de salud.
En cuanto al papel del adolescente y de sus padres en todo este momento de cambio, la Dra. Pociello explica que “el adolescente es la clave del proceso y debemos saber tener empatía con él para valorar en qué punto está y qué debemos trabajar. Los padres deben poder expresar sus dudas, pero dejar que el adolescente adquiera autonomía en las últimas visitas y darle la posibilidad de adquirir autonomía en todos los ámbitos relacionados con la enfermedad”.
¿Es la edad clave a la hora de hacer la transición?
El sistema sanitario actual establece que cuando tienen 15 años los pacientes adolescentes deben pasar a ser atendidos por los médicos de familia. No obstante, tanto el Dr. Villar como la Dra. Pociello coinciden en el hecho de que la transición no debería estar condicionada a una edad cronológica. El Dr. Villar expone que “la transición debe ir más allá de esta limitación y convertirse en un proceso flexible, teniendo en cuenta aspectos como son el estado de la enfermedad celíaca, la adherencia a la dieta sin gluten y el grado de autonomía del adolescente respecto a la enfermedad, su madurez emocional y física, el entorno familiar y social y, finalmente, también posibles cambios vitales o educativos”. La Dra. Pociello coincide en el hecho de que “más que por la edad, el paso debería realizarse cuando los jóvenes sean maduros y tengan habilidades suficientes para el autocuidado”.
De la misma forma, ambos doctores están de acuerdo en el hecho de que no hay un tiempo concreto ni un número de visitas exactas para dar por finalizado el proceso de transición, sino que es necesario adaptarse a cada paciente.
El sistema sanitario actual establece que cuando tienen 15 años los pacientes adolescentes deben pasar a ser atendidos por los médicos de familia
¿Cómo realizar una buena transición?
El Dr. Villar nos indica que es clave el intercambio de información del pediatra al médico de familia/gastroenterólogo. En este sentido, el informe médico con el historial médico más relevante es una herramienta muy útil. Este informe debe recibirlo el equipo receptor pero también el paciente antes de la transición. También sería ideal disponer de visitas conjuntas atendidas por facultativos del área pediátrica y de adultos.
El Dr. Villar indica algunos pasos que hay que dar antes de la transición:
- Educar y asesorar al adolescente para que pueda gestionar la dieta sin gluten y sea consciente de las consecuencias de la no adherencia.
- Permitir al adolescente responsabilizarse de la autogestión médica, principalmente en el seguimiento de la dieta sin gluten.
- Ayudar al paciente a desarrollar buenos hábitos de salud y habilidades de autocuidado que fomenten la autonomía y establezcan buenos hábitos de salud.
- Fomentar la maduración de las habilidades de comunicación y toma de decisiones.
Una vez realizada la derivación al médico de familia/gastroenterólogo, es necesario:
- Mostrar a los pacientes cómo pueden familiarizarse con el sistema sanitario y los recursos que tienen a su disposición.
- Continuar fomentando las habilidades de comunicación y la toma de decisiones.
- Reconocer y tratar los problemas psicológicos: desaliento, sensación de desbordamiento, ansiedad por el futuro y complicaciones como depresión o trastornos alimentarios.
Ambos doctores coinciden en el hecho de que se puede sacar provecho de esta transición para tratar otros temas que no están directamente relacionados con la celiaquía pero que pueden ser fundamentales para los adolescentes. “Es ideal poder aprovechar este momento para hacer mención a la dieta saludable, la importancia del ejercicio y de evitar el tabaco y otros tóxicos o incluso dar información sobre sexualidad o lo que pueda preocupar al paciente”, añade la Dra. Pociello.
Otros especialistas clave
La Dra. Pociello indica que los dietistas-nutricionistas son de gran ayuda en el asesoramiento de la dieta, especialmente en la detección de contaminación cruzada. Por lo tanto, pueden ser necesarios en el momento de la transición en el que el paciente tiene más autonomía para comprar comida y para comer fuera de casa. También recomienda acudir a un psicólogo en caso de que se detecte algún trastorno de la conducta, ansiedad o trastorno adaptativo. Otra figura que puede ser importante es la de la enfermera de referencia del paciente. Además, también puede ser útil el contacto con el grupo de jóvenes de la Associació Celíacs de Catalunya.
Los dietistas-nutricionistas pueden ser necesarios en el momento de la transición en el que el paciente tiene más autonomía para comprar comida y para comer fuera de casa
Si su hijo/a justamente está pasando por este momento de cambio, no dude en contactar con la Associació Celíacs de Catalunya para recibir asesoramiento y apoyo adicional.
*Artículo publicado en la revista Celíacs, 10ª edición.
Bibliografía: Transition from childhood to adulthood in coeliac disease: the Prague consensus report. Gut. 2016. Aug; 65(8) 1242-1251
