Queremos aprovechar el Día Internacional de la Mujer, 8 de marzo, para hablarle de mujeres implicadas con el colectivo con celiaquía, ya sean investigadoras, doctoras, etc. ¡Esperamos que le inspiren tanto como a nosotros!
Dra. Gemma Ibáñez, médica especialista en aparato digestivo, PhD
La Dra. Ibáñez es una médica especialista en el aparato digestivo, la enfermedad celíaca y el cáncer colorrectal en el Hospital Universitario de Bellvitge. Forma parte del Grupo de Cáncer Colorrectal, Programa ONCOBELL en el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL).
Su dedicación al colectivo con celiaquía ha sido y es intensa y diversa, como mejorar las herramientas diagnósticas de su centro, mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad (entre pacientes y médicos), ayudar en la investigación, crear material y protocolos para mejorar la práctica clínica. Colabora con la Asociación Celíacs de Catalunya realizando formación y divulgación, tanto impartiendo ponencias como realizando labor divulgativa a través de medios de comunicación.
“De mi trabajo me llena encontrar la solución al problema digestivo del paciente (hacer el diagnóstico de celiaquía) tras meses o años sufriendo la enfermedad sin saberlo. Y todavía es más gratificante ver, en la visita tras el diagnóstico, lo bien que se encuentran al retirar el gluten.”
Verònica Rubió, secretaria general de la AOECS
Verònica Rubió es secretaria general de la Sociedad de Asociaciones de Celíacos de Europa (AOECS) desde hace 4 años –organización a la que la Asociación Celíacs de Catalunya estamos adheridos–, lo que implica ser la cabeza visible de la organización en Bruselas, tanto ante las instituciones europeas como ante diferentes aliados y partes interesadas, como por ejemplo representantes de la industria alimentaria europea, asociaciones de pacientes con intereses compartidos, etc.
Junto con la junta directiva, su función principal es diseñar y ejecutar la estrategia de la organización para que se produzcan mejoras concretas en la vida de las personas con celiaquía. Esto implica comprender bien las necesidades del colectivo en los diferentes países miembros de la AOECS: ser el interlocutor referente y estar al día de las respuestas legislativas a nivel europeo que puedan afectar al paciente con celiaquía. También significa estar atenta y tener en cuenta casos exitosos, que puedan ser replicados en otros países. De hecho, uno de los principales valores añadidos de la AOECS a sus miembros es crear una plataforma de intercambio de casos prácticos, experiencias e ideas.
“Me encanta poder trabajar con y para personas que ponen todo su corazón en aquello que hacen. Aunque todavía no haya ninguna cura para la enfermedad celíaca, los logros del colectivo celíaco en los últimos 50 años son impresionantes, tanto en formación e información como en la oferta de la industria alimentaria sin gluten. Todos estos logros han requerido perseverancia, entendimiento entre las diferentes partes y, sobre todo, poner el corazón, implicarse personalmente, con ideas y trabajo muchísimas veces no remunerado.”
Dra. Montse Montraveta, MD PhD. Unidad de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Servicio de Pediatría en el Hospital Germans Trias i Pujol
La Dra. Montserrat Montraveta lleva a cabo una labor asistencial, investigadora y también docente. En la Unidad de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital Germans Trias i Pujol reciben a niños sin diagnóstico o bien ya con sospecha diagnóstica de enfermedad celíaca. En la consulta acaba de realizar un diagnóstico preciso, un estudio en familiares de primer grado y aporta consejos sobre la dieta sin gluten. Por la parte investigadora, colabora en algunos estudios sobre enfermedad celíaca junto con el servicio de inmunología, y también realiza estudios sobre el impacto de la enfermedad celíaca y la calidad de vida de los niños con celiaquía en Cataluña y sus familias. En el ámbito docente, imparte clases sobre patología digestiva pediátrica (entre ellas la enfermedad celíaca) en el grado de medicina de la UAB y ha participado en diversas actividades organizadas por la Asociación Celíacs de Catalunya.
“Me llena poder dar un diagnóstico y una respuesta a las preguntas de los padres cuando acuden a la consulta. Cuando damos el diagnóstico, surgen muchas dudas sobre la gravedad, el tratamiento, la cronicidad de la enfermedad, el riesgo de asociación con otras enfermedades autoinmunes… Me gusta poder dar una solución a su problema, explicar qué significa tener celiaquía, la dieta sin gluten y la importancia que tiene en la evolución de la celiaquía. Que los padres y los pacientes me tengan confianza y me pregunten sus dudas y, sin duda, lo que más me emociona es cuando les doy el alta tras años de llevarlos a la consulta y me agradecen la accesibilidad y el apoyo que les hemos dado. Que un niño con celiaquía llegue a la edad adulta con una buena aceptación de su condición, con una buena aceptación también de la dieta sin gluten y con buena calidad de vida, es lo que más feliz me hace.”
Gentzane Carbajo, doctora en psicología, miembro del equipo de Consultas Externas del Centro MQ Reus y responsable de Gestión del Conocimiento.
Gentzane Carbajo es doctora en psicología. Hace 32 años visitó a su primera paciente con diagnóstico de celiaquía, cuando en aquel momento esta enfermedad no tenía tanta visibilidad como ahora. Su labor es ayudar para que la persona (adulta, adolescente, niño o niña) y la familia puedan digerir el impacto del diagnóstico. Y, después, que aprendan a gestionar las emociones que les genera y que estas emociones interfieran lo mínimo posible en la toma de decisiones que exige una enfermedad autoinmune que, como único tratamiento, de momento, requiere una adherencia impecable a la dieta sin gluten, afectando mayoritariamente a las mujeres.
“Mi profesión me encanta, me siento muy privilegiada de poder disfrutar de mi trabajo. La carrera que elegí me permitió acceder al mundo sanitario y desarrollarme como profesional de la salud mental. Dentro de mis tareas, el acompañamiento profesional a las personas con celiaquía ha sido muy enriquecedor. Entender la enfermedad que tiene una persona, sus implicaciones y poder ayudar a gestionar las consecuencias.”
Dra. Conchita Núñez, doctora en Ciencias Biológicas en la Universidad de Santiago de Compostela. Presidenta de la Sociedad Española de la Enfermedad Celíaca (SEEC).
La Dra. Núñez centra su trabajo en el desarrollo de investigaciones destinadas a profundizar en las bases moleculares y genéticas de la enfermedad celíaca, a la vez que busca herramientas para facilitar el diagnóstico, especialmente en pacientes con características menos frecuentes en la enfermedad que pueden tardar años en recibir un diagnóstico definitivo. También lleva a cabo una intensa labor de difusión, tanto para profesionales especializados como para pacientes y público general.
“Es muy satisfactorio sentir el agradecimiento de los pacientes. Cuando llegan sin diagnóstico y te explican el largo camino que han recorrido, poder ofrecerles una herramienta que aporte un poco de luz sobre qué les pasa, sin duda, es lo que más me llena. Me encanta saber que lo que hago tiene un impacto directo en mejorar la calidad de vida de las personas.”
Dra. Gemma Castillejo, médica pediatra especializada en gastroenterología, hepatología y nutrición pediátrica en el Hospital Universitario Sant Joan de Reus.
Como médica pediatra, la Dra. Castillejo comienza el primer contacto con los pacientes y sus familias con la explicación de qué es la enfermedad, con calma, ya que si los pacientes entienden qué les pasa y por qué es tan importante el seguimiento estricto de la dieta, todo es mucho más fácil posteriormente. Intenta ayudar a entender la enfermedad desde un punto de vista práctico y real, ofreciendo pautas de seguimiento, consejos de prevención y un acompañamiento continuado para dar seguridad al paciente.
A nivel docente, es profesora asociada en la Universidad Rovira i Virgili. Por otra parte, realiza una gran labor de divulgación y concienciación, ya sea participando en charlas, reuniones o congresos.
Es miembro de la Junta Directiva de la Asociación Celíacs de Catalunya desde hace unos años, trabajando en proyectos e iniciativas que mejoren el día a día de las personas con celiaquía. También participa en estudios tanto a nivel español como europeo y, junto con la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca, de la que es vicepresidenta, trabaja con el objetivo de centralizar el diagnóstico y seguimiento de los pacientes mediante Unidades Altamente Cualificadas.
“Lo que más me gusta de mi trabajo como médica especializada en enfermedad celíaca es ver cómo, con un diagnóstico acertado y un seguimiento médico correcto, la vida de los pacientes puede dar un giro de 180 grados. Me encanta cuando me explican que sus problemas de salud y síntomas, que quizás hacía mucho tiempo que sufrían, se han resuelto tras iniciar la dieta sin gluten. También cuando la mejora no es tan espectacular, ya que el acompañamiento de los pacientes es todavía más importante en estos casos. Me motiva especialmente comprobar cómo la comunicación cercana y sin formalismos excesivos con el paciente ayuda a resolver dudas, disipar temores y romper falsos mitos. Ayudarles a entender de verdad su situación y ofrecer herramientas prácticas es fundamental para hacerles sentir seguros y acompañados. Al fin y al cabo, no hay nada más gratificante que saber que estás contribuyendo a mejorar la calidad de vida de alguien y a darle la tranquilidad que necesita para vivir sin limitaciones innecesarias.”
