En el marco del II Simposio sobre Celiaquía y Dieta Sin Gluten, el Dr. Ricardo Fueyo, Doctor en Psicología e investigador del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud sobre la enfermedad celíaca y la adherencia a la dieta sin gluten, ha hecho mención a los aspectos psicológicos vinculados con la adherencia a la dieta sin gluten recogidos en el proyecto Psycho-CD. Esta investigación ha contribuido a conocer cómo es la adherencia a la dieta sin gluten en España y facilitará el diseño de futuros programas que ayuden a conseguir una mayor adherencia.
“La dieta sin gluten es muy fácil de prescribir, pero diferentes estudios indican que solo entre un 42% y un 91% de los pacientes celíacos se adhieren adecuadamente a la dieta sin gluten, dependiendo de la forma en que se mida”, expuso el Dr. Ricardo Fueyo.
Para hablar sobre cómo puede afectar la enfermedad celíaca en el ámbito social, el Dr. Fueyo puso un ejemplo muy claro e ilustrativo. Como tiene un hijo celíaco, después de escuchar en la escuela la frase “un día es un día”, por parte de las profesoras, haciendo referencia a que no pasaba nada si su hijo un día no podía comer lo mismo que el resto de compañeros, decidió contar cuántos días durante el curso escolar se hacían celebraciones (cumpleaños, fiestas por días especiales, talleres de cocina…). La suma fue de 68 días de los 173 días lectivos. Por lo tanto, queda patente que no se trata de un solo día, sino que son muchos los días que los alumnos celíacos no se sienten integrados.
El Dr. Fueyo explicó que las personas celíacas tienen muchas dudas que les pueden generar estrés, por ejemplo: ¿se pueden comer las patatas de la freidora? ¿Hay que limpiar la máquina de la charcutería? ¿Pasa algo si me tocan mi pan? El Dr. Fueyo resaltó la importancia de que, por parte de las Asociaciones, se envíen siempre mensajes unificados sobre las recomendaciones a seguir en estos casos.
Según un estudio (Sverker, 2005), las personas celíacas experimentan problemas en los siguientes ámbitos: el trabajo, la escuela, a la hora de hacer la compra, al viajar, en las comidas con otras personas e, incluso, en su casa y fuera de casa. Esto causa problemas en la vida diaria: vergüenza, aislamiento, miedo a ser contaminadas por gluten, preocupaciones por si molestan, visibilidad no deseada, sentirse rechazadas u olvidadas, estar en continua alerta, etc.
Seguidamente, el Dr. Fueyo presentó su proyecto PSYCHO-CD, Aspectos psicosociales de la Enfermedad Celíaca en Aragón, que en un futuro se realizará a nivel nacional, y explicó los principales objetivos:
- Diseñar y validar un cuestionario para determinar los niveles de autoeficacia en pacientes con enfermedad celíaca de una forma específica.
- Caracterización de la población celíaca en Aragón.
El Dr. Fueyo expuso las conclusiones de la investigación PSYCHO-CD, aspectos psicosociales de la enfermedad celíaca en Aragón:
- La demora en el diagnóstico es importante: un porcentaje significativo de pacientes (42,1%) tiene síntomas durante más de 5 años hasta que recibe el diagnóstico.
- La adherencia a la dieta sin gluten es de un 72,3% (según los resultados del CDAT), a pesar de que el 93% de las personas consideran que tienen una buena adherencia. Por lo tanto, no concuerda la percepción subjetiva y la adherencia real.
- El 9,8% de las personas con celiaquía están descontentas con su integración social. La mayor parte de las limitaciones aparecen al viajar (82,35%) y al comer con otras personas fuera de casa (73,86%).
- El peso de la información del paciente celíaco sobre su tratamiento recae en las asociaciones de pacientes y en Internet. El 20,5% de los pacientes considera que la información que le ha proporcionado el médico es insuficiente.
- La ausencia de síntomas no es un indicativo de una correcta adherencia a la dieta: un 22,5% de los pacientes no experimenta ninguna sintomatología después de una transgresión.
- Los pensamientos y sentimientos más frecuentes asociados a la enfermedad son: orgullo y confianza en sí mismos (54,9%), una oferta de productos sin gluten restringida (53,90%), tener que estar alerta constantemente (51,60%) y protagonismo no deseado en actos sociales (49,6%).
- Hay diferencias significativas en la confianza para seguir una dieta sin gluten entre los grupos de alta y baja adherencia, pero no se han encontrado diferencias por sexo.
- Los pacientes con alta adherencia tienen significativamente mejor calidad de vida física y mental. No se han encontrado diferencias por género en calidad de vida.
- Aquellas personas que siguen las recomendaciones de las asociaciones de pacientes muestran una mejor adherencia a la dieta sin gluten.
- La autoeficacia de los celíacos es elevada. Como tienen que gestionar su enfermedad, esto podría hacer que desarrollaran una autoeficacia general que podrían aplicar a otros ámbitos de su vida.
El Dr. Fueyo terminó la ponencia con una reflexión: somos un conjunto de personas que queremos conseguir ciertas metas para lograr que mejore el día a día de las personas celíacas. Cuantas más seamos las que sumemos y “tiremos del carro”, antes conseguiremos avances para el colectivo.
A continuación pueden ver el vídeo de la ponencia:
