Además de tener información de primera mano sobre la enfermedad, la dieta sin gluten y tener descuentos para comprar alimentos, para realizar actividades o tener beneficios en un seguro, ¿las personas asociadas a nuestra entidad realmente saben qué supone formar parte de la Asociación? ¿Saben qué hacemos y por qué tiene tanto valor su apoyo?
La Asociación está formada por un pequeño equipo de trabajadores que, junto con el apoyo de más de 138 voluntarios, se esfuerza por llegar tan lejos como sea posible para conseguir mejoras para el colectivo con celiaquía. Impulsamos campañas de sensibilización, estamos presentes en ferias, acreditamos establecimientos de restauración como aptos para personas con celiaquía, organizamos actividades, atendemos a personas recién diagnosticadas, impulsamos la investigación en enfermedad celíaca y la mejora del tratamiento, trabajamos para que se actualicen los protocolos médicos según las últimas guías internacionales, formamos a profesionales sanitarios y mucho más, con la inestimable ayuda de los delegados y las delegadas de los diversos municipios, que con su esfuerzo voluntario nos ayudan a dar un servicio de proximidad y velan para que se implementen las acciones locales en beneficio del colectivo.
Además, a menudo hay todo un trabajo de la asociación que pasa desapercibido, pero que es primordial para la mejora del colectivo con celiaquía. Se trata de tareas de lobby institucional para hacernos escuchar entre los partidos políticos para conseguir cambios en la legislación que compensen el agravio sanitario y las carencias y retos de los cuales es objeto el colectivo.
En este sentido:
- En los últimos diez años se han aprobado una quincena de Resoluciones en el Parlament de Catalunya a favor del colectivo con celiaquía. No obstante, todas han decaído y no se han ejecutado. Desde la Asociación hemos seguido luchando y, de hecho, el 27 de noviembre de 2024 conseguimos que se registrara una Propuesta de Resolución en el Parlament de Catalunya para la mejora de la calidad de vida de las personas con celiaquía, que se votará en 2025.
- En el año 2017 se presentaron más de 400.000 firmas al Gobierno pidiendo ayudas económicas.
- En 2016 colaboramos con el Defensor del Pueblo para elaborar un informe sobre la situación de las personas con celiaquía en España, que se publicó en el año 2017, e incluía diversas propuestas de actuación para el Gobierno, las comunidades autónomas y las administraciones locales.
- En los últimos años se han impulsado diversas Proposiciones no de Ley que se aprobaron en el Congreso de los Diputados para mejorar la calidad de vida de los pacientes con celiaquía, que incluían ayudas fiscales o beneficios directos, pero que decayeron.
- Se impulsó una Propuesta de Enmienda a los Presupuestos Generales del Estado de 2021 para que el IVA de los productos específicos sin gluten (harinas y panes) tribute al 4%, la cual se registró, pero no llegó a votarse.
- Y, sin ir más lejos, en mayo de 2024 conseguimos que se celebrara la primera Jornada Parlamentaria de la historia sobre celiaquía en el Congreso de los Diputados, donde se solicitó la ejecución de un Plan Nacional de Enfermedad Celíaca que incluya las principales reivindicaciones del colectivo. Como resultado, el pasado 28 de noviembre se votó y aprobó una Proposición No de Ley (PNL) en el Congreso de los Diputados que recoge algunas de estas peticiones, como el establecimiento de ayudas económicas para afrontar el sobrecoste de la cesta de la compra sin gluten y la actualización del Protocolo de diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca y formación de profesionales sanitarios, entre otros. Un hito clave y del que desde la entidad ya hemos empezado a realizar el seguimiento pertinente para que el gobierno realmente lo ejecute.
- Este 2024 también hemos impulsado una Proposición No de Ley (PNL) sobre la rebaja del IVA de los productos específicos sin gluten que está pendiente de debate en el Congreso de los Diputados el próximo año 2025. A la vez, hemos realizado una petición al Ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación para que se modifique la norma del pan y se incluya la denominación de pan sin gluten y especial sin gluten para que tributen al 4% de IVA en vez del 10% de IVA actual.
El grueso de socios y socias que forman parte de la Asociación son los que hacen posible que podamos realizar todo este trabajo, ya que más del 95% de la financiación de la entidad es gracias a sus cuotas. ¡Mil gracias a todas las personas que nos dais apoyo!
Si te quieres asociar, puedes hacerlo aquí. Son 72 € anuales y te puedes desgravar el 80% en la declaración de la Renta.
