En el año 2008, el Ministerio de Sanidad y Consumo (MSC) publicó la I edición del Protocolo de Diagnóstico Precoz de la enfermedad celíaca (EC) que quedó desactualizado en 2012 al publicar la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN) una actualización de la Guía para el Diagnóstico de la Enfermedad Celíaca en la que se establecían nuevos criterios.
Entre los nuevos criterios, podemos señalar la necesidad de reunir al menos 4 de los 5 criterios siguientes para la confirmación del diagnóstico en adultos:
Y también la posibilidad de no realizar el diagnóstico sin biopsia en niños y adolescentes con sintomatología que además muestren unos valores de antitransglutaminasa (ATGT – IgA) diez veces por encima del límite máximo establecido y confirmados por los anticuerpos antiendomisio y una genética positiva.
Otro aspecto muy relevante es la NO reintroducción de gluten para confirmar el diagnóstico.
A raíz de la publicación de esta Guía y teniendo presente que el Protocolo de Diagnóstico del Ministerio de Sanidad quedaba desfasado y que la media de tiempo hasta el diagnóstico de la EC en adultos todavía es de 7 años, en el año 2015 Celíacs de Catalunya, junto con la Agencia Catalana de Salud Pública (ACSPCAT), impulsamos la elaboración del Documento de Consenso de la Enfermedad Celíaca en el que participaron también la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFIC), la Sociedad Catalana de Digestología y la Sociedad Catalana de Pediatría, así como representantes de diferentes hospitales de referencia de Cataluña.
Este documento se publicó en 2016 y es pionero, al no existir hasta el momento ningún documento similar a nivel europeo, editado para ofrecer herramientas a los médicos de atención primaria para que puedan tener la sospecha de enfermedad celíaca ante determinadas situaciones.
A lo largo de aquel año se presentó en el Congreso de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC) y también se organizaron desde la ASPCAT presentaciones en todas las capitales de provincia de Cataluña y una formación online que ya va por la II edición.
Durante este 2017, además formamos parte del grupo de trabajo para actualizar el Protocolo de Diagnóstico de la Enfermedad Celíaca del Ministerio de Sanidad, integrado también por otras asociaciones de pacientes y con quienes hemos mantenido diferentes reuniones para presentar la realidad del enfermo celíaco y las necesidades vigentes en cuanto al diagnóstico y también la necesidad de establecer un Protocolo de Seguimiento, ahora por ahora inexistente.
Para realizar esta actualización del Protocolo, el Ministerio de Sanidad realizó una encuesta durante el mes de Julio, publicada mediante las redes sociales de las asociaciones, a partir de la cual pretendía conocer de primera mano la situación actual de los pacientes celíacos, que recibió 4046 respuestas.
Basándose en estos resultados y en la colaboración de las asociaciones y especialistas en la materia, ya se ha comenzado el borrador del nuevo protocolo de diagnóstico de la celiaquía, del cual se prevé tener la versión definitiva a principios de 2018.
Celíacs de Catalunya continuará poniendo hilo a la aguja para conseguir las mejoras necesarias para reducir la elevada tasa de infradiagnóstico de la celiaquía que actualmente se estima es del 80%.
