La Sociedad de Asociaciones de Celíacos de Europa (AOECS) ha revisado el informe de la United European Gastroenterology (UEG) publicado recientemente, Enhancing Transitional Care in Digestive Health, y está totalmente de acuerdo con sus conclusiones.
Lagunas críticas en la transición de los pacientes
El informe pone de manifiesto las lagunas críticas en la transición de los pacientes con enfermedades digestivas crónicas del pediatra al gastroenterólogo. La AOECS apoya las recomendaciones del informe y subraya la necesidad urgente de abordar estos retos, especialmente para las personas que tienen enfermedad celíaca.
Más de dos tercios de los médicos no disponen de planes de transición para los pacientes
El informe revela que solo el 27% de los médicos en Europa tienen actualmente un plan de transición formal para los pacientes con celiaquía. Esta falta de atención estructurada a menudo hace que los pacientes jóvenes no estén bien atendidos, provocando interrupciones en la adherencia a la dieta sin gluten, lo que puede causar complicaciones de salud graves a largo plazo.
«Para las personas con enfermedad celíaca, la transición de la asistencia sanitaria pediátrica a la adulta no es solo un cambio de médico, sino que es un momento crítico que puede determinar los resultados de salud a largo plazo», afirma Veronica Rubio, secretaria general de la AOECS. “Las desigualdades en salud entre los estados miembros de la UE son un problema ampliamente reconocido. Desde la AOECS, instamos a los responsables políticos a trabajar para garantizar una atención transitoria segura a los pacientes celíacos en toda la UE, dando ejemplo a otras regiones del mundo. La enfermedad celíaca es una enfermedad crónica de por vida y, sin el apoyo adecuado, los pacientes jóvenes corren el riesgo de perder la continuidad de la atención en una etapa en la que también están desarrollando la independencia para gestionar su condición».
Retos clave para los pacientes con celiaquía destacados en el informe
- Riesgo de perder la adherencia a la dieta: los adolescentes a menudo se enfrentan a retos para mantener una adherencia estricta a una dieta sin gluten, especialmente cuando los sistemas sanitarios no ofrecen un seguimiento y una educación adecuados.
- Falta de conciencia en la atención al adulto: muchos gastroenterólogos de adultos desconocen la naturaleza autoinmune y multiorgánica de la enfermedad celíaca, lo que provoca carencias en la atención al paciente.
- Ausencia de planes de transición estructurados: la mayoría de los sistemas sanitarios carecen de programas formalizados adaptados a las necesidades de los pacientes con celiaquía, que son fundamentales para garantizar una atención perfecta y eficaz.
¿Cuál es la situación en España? ¿Y en Cataluña?
En Cataluña, desde la Associació Celíacs Catalunya hace años que impulsamos la creación de un protocolo, que en breve se establecerá, para facilitar la transición del paciente pediátrico hacia el médico de familia. Este protocolo tiene como objetivo garantizar que toda la información relativa al diagnóstico y seguimiento de la enfermedad celíaca sea debidamente registrada y compartida.
Para lograrlo, se creó un grupo de trabajo, coordinado por representantes del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, formado por gastroenterólogos, médicos de atención primaria y miembros de nuestra entidad. Actualmente, el proyecto está en su fase final y se prevé su implementación próximamente de forma digital a través del Sistema de Salut de Catalunya.
A nivel nacional, diversas sociedades científicas también están trabajando en el establecimiento de un protocolo de transición base. No obstante, dado que la sanidad es una competencia autonómica, cada administración deberá adaptar dicho protocolo según sus necesidades y características específicas.
Llamada a la acción desde la AOECS
La AOECS aboga por unas mejores condiciones de vida y acceso a la atención sanitaria para las personas celíacas en todo el mundo. Tal como se destaca en el informe, insta a los responsables políticos a nivel de la UE y de los estados miembros de la UE a trabajar conjuntamente con las organizaciones de pacientes para:
- La implementación de programas de transición estructurados y escritos adaptados a las necesidades únicas de los pacientes con celiaquía.
- Aumento de la educación de los gastroenterólogos de adultos sobre las complejidades de la enfermedad celíaca para garantizar la continuidad de la atención.
- Perseguir la armonización e implementación de herramientas (incluidas las herramientas digitales) que faciliten a los pacientes su historial médico y sus requisitos de tratamiento.
- Mayor colaboración entre la atención médica pediátrica y la de adultos para evitar las lagunas actuales.
“La atención durante la transición es más que una gestión médica; se trata de equipar a los pacientes con las herramientas, el conocimiento y el apoyo que necesitan para prosperar mientras navegan por la vida con una enfermedad crónica», añade Veronica Rubio. «Pedimos a los responsables políticos, a los proveedores sanitarios y a las organizaciones de pacientes de toda Europa que prioricen las recomendaciones de este informe y unan esfuerzos para hacerlas realidad».
