Page 54 - Revista Celiacs de Catalunya

ÍACS EN CASTELLANO 2018
dores y otras instituciones. Actualmente forman parte el 99% de los gobiernos mundia-
les y más de 200 Organizaciones Internacionales. Es por este motivo que la Comisión
Europea sigue las recomendaciones del Codex para elaborar la legislación de
obligado cumplimiento en los países europeos.
El año 1991 la AOECS solicitó a la Comisión del Codex Alimentarius una revisión de los
Estándares de Etiquetado por el inadecuado etiquetado de los ingredientes con gluten,
con el objetivo que todos los ingredientes con gluten fueran etiquetados en los
productos envasados, hecho que propició que se crease un grupo de trabajo espe-
cífico denominado “Potenciales Alérgenos” en el cual la AOECS participó para incidir y
mejorar la situación de partida.
No fue hasta el año 1999 cuando el Codex publicó el “listado de hipersensibilidad” den-
tro de la Norma General del Codex para el Etiquetado de los Alimentos Preenva-
sados (CODEX STAN 1-1985, Rev. 1-1991) que inicialmente constaba de 8 grupos de
alimentos que generan hipersensibilidad (alergias e intolerancias) y que desde enton-
ces tenían que ser obligatoriamente declarados en los productos.
Las mejoras que contemplaba esta norma fueron:
- Derogación de la regla del 25%. Hasta aquel momento, los ingredientes que no su-
peraban el 25% del peso en el producto final no tenían que ser declarados pero
con esta derogación, aquellos ingredientes derivados de productos especificados en
la lista -en nuestro caso aquellos derivados de cereales con gluten (trigo, centeno,
cebada, avena, espelta y sus variedades híbridas)- se debían declarar de forma obli-
gatoria. Además, este porcentaje se disminuyó hasta el 5% por otros ingredientes.
- El término “almidón” o “proteína vegetal” ya no era aceptable y, cuando provenían de
ingredientes como los cereales mencionados, se tenían que declarar.
- Todos los aditivos derivados de ingredientes del listado de hipersensibilidad deberían
ser identificados en el etiquetado sin excepciones.
Mientras que la Comisión del Codex trabajaba para conseguir datos suficientes para pu-
blicar la Norma, la AOECS presionaba al Parlamento Europeo para que los almidones
fueran etiquetados de manera obligatoria. Demostramos que el contenido en proteína
de los almidones podía ser muy variable, entre el 0.3% y el 5%, según la especie vege-
tal de procedencia. Es por eso que los almidones se empezaron a etiquetar antes, en
1995, cuando los miembros del Parlamento Europeo aprobaron la Directiva 2000/13/
EC (artículo 6).
A pesar de ello, la “lista de hipersensibilidad” publicada como Norma por el Codex no fue aceptar y a la que se tendrá que adaptar de forma progresiva, dándose tiempo para
adoptada por el Parlamento Europeo en una directiva de obligado cumplimiento hasta el
2003 (Directiva 2003/13/@E, anexo 3a).
Hay que decir que el Comité de expertos del Codex ha modificado desde entonces el
listado inicial con adiciones y eliminaciones de grupos de productos hasta obtener el
listado actual. Por ejemplo, otro hecho de relevancia para nuestro colectivo tuvo lugar
el 2007, cuando los productos obtenidos por hidrolización de los cereales hasta
la obtención de azúcares y alcoholes se determinaron como productos aptos por
celíacos, puesto que no tenían poder alerlogénico los productos obtenidos. Estamos
hablando, por ejemplo, de los jarabes de glucosa (incluida la dextrosa) obtenidos a
partir de trigo o de cebada, las maltodextrines, o los cereales empleados para obtener
destilados o las bebidas espirituosas.
Pero, ¿no se contempla la contaminación cruzada?
A pesar de que se iniciaron las discusiones para determinar un umbral de seguridad
en 1992, la carencia de métodos analíticos y de evidencia científica sobre la cantidad
mínima de gluten tolerada por las personas celíacas no permitieron avanzar hasta el
año 2007.
Durante este año el Dr. Catassi publicó el estudio que permitía poner un tope máxi-
mo de consumo de gluten por día en las personas celíacas, puesto que este estudio
concluía que el consumo diario de 50mg de gluten durante un corto periodo de tiempo
(3 semanas) es suficiente para generar atrofia en las vellosidades intestinales. Esta
cantidad fue tenida en cuenta en el ámbito legislativo para establecer un margen de
seguridad y determinar que el consumo máximo que podía contener un producto
apto para celíacos es aquel que contiene menos de 20ppm, el que más adelante
se denominará “sin gluten”.
Finalmente, en 2008 se publicó la Norma Relativa a los Alimentos para Regíme-
nes Especiales destinados a personas intolerantes al gluten (CODEX STAN 118
– 1979, revisión 2008) en la cual se define:
- 2 tipos de productos + 2 lindares:
• Sin Gluten: aquellos productos con un contenido inferior a 20ppm.
• Muy bajo contenido en gluten: aquellos productos con un contenido entre 20-
100ppm.
- La cantidad de gluten se tiene que valorar en el pr˝•ducto acabado y no en materia
seca.
- La avena es tolerada por un gran número de celíacos.
- El método de análisis oficial para la determinación del gluten en producto alimentario Elena Monserrat Pintado
es Elisa R5.
Otro aspecto relevante a comentar es que durante la evolución de las Normas del Co-
dex se realizaron estudios que permitieron poner de manifiesto que ciertos alimentos
no contienen gluten: son aquellos que conocemos como “productos por naturaleza sin
gluten” o “genéricos”, como por ejemplo la fruta, los vegetales o el queso.
Actualmente todas las recomendaciones relevantes publicadas por el Codex han
sido modificadas para tener en cuenta las necesidades del colectivo celíaco. Así
mismo, la legislación europea ha sido cambiada en beneficio de los celíacos. A pesar
de esto, actualmente solo aquellos productos susceptibles de contener gluten
que están identificados con el sello o mención “sin gluten” son seguros para el
colectivo celíaco, ya que hoy en día las trazas todavía no son de obligada declara-
ción. Es por este motivo que la AOECS promueve el uso de la marca del Símbolo
Internacional de la Espiga Barrada y otorga licencias a aquellas empresas que
se someten auditorías externas específicas para el control de gluten.
¿En qué grandes proyectos trabaja la AOECS?
La AOECS mantiene los objetivos iniciales establecidos inicialmente, aunque han evo-
lucionado según las mejoras conseguidas para el colectivo celíaco. En resumen, las
grandes líneas de actuación de la AOECS se resumen en:
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- Promover la seguridad y la calidad de los productos sin gluten.
- Fomentar la investigación en celiaquía.
- Realizar actuaciones dirigidas a disminuir las diferencias de precio entre productos con
y sin gluten para facilitar el acceso a la dieta sin gluten.
- Promover la unificación del etiquetado de los productos envasados: proyecto Símbolo
Internacional de la Espiga Barrada (ELS).
- Promover el acceso a la dieta sin gluten fuera de casa: proyecto Eating Out.
Elisenda Vilchez
Responsable del Departamento Técnico-Científico de la Associació Celíacs de Catalunya
El entorno social de la persona celíaca. La celiaquía en el ámbito psicológico
¿Cómo puede afectar psicológicamente el diagnóstico de celiaquía? ¿Por qué es clave
el apoyo del entorno social de la persona celíaca? Nos lo explica la psicóloga Elena
Monserrat Pintado, especialista en Psicología de la Salud, Psicoterapia y Terapia Cog-
nitiva y colaboradora de la Associació Celíacs de Catalunya.
Cuando una persona recibe el diagnóstico de celiaquía, se inicia un proceso que des-
encadena una serie de emociones y de reacciones que inicialmente pueden hacer
tambalear su estabilidad emocional. Es en este momento cuando se activa el miedo a
aquello que desconoce, la incertidumbre ante el futuro. Pueden experimentarse emo-
ciones como la rabia, irritabilidad o tristeza, haciendo que la persona se focalice en el
estilo de vida que ha perdido. En numerosas ocasiones, se experimentan sentimientos
de incapacidad para llevar un correcto control de la enfermedad y, sobre todo, ante el
mantenimiento de la dieta estricta. Todo ello genera un cúmulo de emociones ambiva-
lentes en la persona acabada de diagnosticar, que es importante que se dé permiso
para expresar y gestionar, para garantizar una vida emocional funcional y plena.
El día a día de la persona celíaca cambiará inevitablemente. Pero esto no es malo, al
contrario, es la puerta a la mejora física y psicológica, la puerta a la comprensión de la
enfermedad, a su funcionamiento y a un nuevo estilo de vida. Y es que cuando somos
capaces de poner nombre a aquello que nos sucede y comprendemos sus mecanis-
mos, podemos estar algo más preparados para afrontar de forma activa los obstáculos
que se nos presenten, buscando soluciones y estrategias en vías a un mejor funciona-
miento. El celíaco se encuentra, por lo tanto, ante una nueva realidad que tendrá que
resolver dudas, recabar información fiable y sentirse capaz para encontrar su propio
equilibrio.
Son muchos los factores que influirán en la adecuada aceptación del diagnóstico y
en el control de la enfermedad crónica: el momento evolutivo en el cual se encuentra
la persona cuando recibe la noticia, los recursos personales (background) de los que
dispone, su estructura de personalidad y los mecanismos de afrontamiento, entre otros.
Este proceso de aceptación, que se puede representar metafóricamente como un ca-
mino lleno de piedras y otros obstáculos, será más ligero si se cuenta con uno de los
recursos más potentes que existe en el ámbito psicológico: el apoyo del entorno social.
El diagnóstico de la celiaquía no pasa desapercibido por el entorno, sino que tiene
un impacto en el ámbito psicosocial. La familia, la pareja, los amigos, los compañeros
de trabajo o de estudio, así como los servicios de salud y las asociaciones de las cu-
ales es miembro la persona celiaca, forman el entorno más significativo para esta. Su
función principal es la de apoyar y permitir la expresión de emociones, proporcionar
información válida y ayudar al mantenimiento de una identidad social positiva que se
habrá podido ver malograda por el diagnóstico de la enfermedad crónica. Serán pilares
fundamentales en el mantenimiento de la dieta del celíaco, en el acompañamiento de
su proceso de aceptación de la enfermedad y permitirán una mejor gestión de las situ-
aciones conflictivas.
Si preguntamos, es frecuente encontrar en los celíacos un fuerte sentimiento de incom-
prensión por parte del entorno. Familiares y amigos no acaban de entender el diagnósti-
co, no comprenden las consecuencias de transgredir la dieta. Es más, a veces pueden
llegar a incitar a no seguir las normas, “por una vez no te pasará nada”. Será importante
no perder la calma y comprender que, en la mayoría de los casos, la falta de apoyo y de
comprensión viene derivada de una carencia de información.
Es fundamental que la persona celíaca hable con los familiares y amigos, les explique
cómo se siente y resuelva las dudas que tengan. Puede ser una tarea pesada, pero es
de vital importancia. Hay que ver este esfuerzo como una inversión de tiempo en la sa-
lud de uno mismo. En los casos donde el apoyo de amigos y familiares no sea viable, se
tendrá que recurrir a agentes externos que permitan potenciar la propia responsabilidad
y el sentimiento de autoeficacia ante la enfermedad y la adherencia a la dieta.
El apoyo social se convierte, por lo tanto, en una potente herramienta terapéutica para
el celíaco, funcionará como un auténtico airbag contra su malestar. Darse tiempo a uno
mismo y a los otros para comprender la enfermedad y sus vicisitudes nunca será una
estrategia en vano, sino que permitirá procesar los sentimientos contradictorios genera-
dos y restablecer el equilibrio de una vida que podrá ser plena y satisfactoria.
Desde la Associació hemos iniciado un ciclo de charlas con la psicóloga Elena Mon-
serrat, pero si os interesa contactar con ella directamente, podéis enviarnos un correo
electrónico: info@celiacscatalunya.org.
Información para pacientes, familiares y cuidadores:
Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca
Esta guía busca empoderar al paciente celíaco
Este 2018 el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publicó la actualiza-
ción del “Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celiaca, una herrami-
enta para ayudar a actualizar los conocimientos de los profesionales sanitarios para
conseguir disminuir el tiempo de diagnóstico de celiaquía. Otro de los objetivos del
Protocolo es formar al paciente celíaco para que sea consciente de la importancia
de la adherencia a la dieta sin gluten. Es por eso que este noviembre de 2018 se ha
publicado el “Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca. In-
formación para pacientes, familiares y cuidadores”, una adaptación del protocolo
específicamente elaborada para ellos, para que puedan tener más conocimientos
sobre la celiaquía.