Page 47 - Num 6 - Tardor / Hivern 2017
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CELÍACS EN CASTELLANO 2017
CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN II Ante esta situación la Associació Celíacs de Catalunya con la colaboración de la Agencia
En la edición del 2017 de la revista Celiacos os informábamos de la puesta en marcha de Catalana del Consum, hemos elaborado esta herramienta práctica con el objetivo de
la primera fase de la campaña de sensibilización #lastrazascuentan, que tenía por objetivo conseguir la integración de los niños y niñas celiacos en la escuela, al mismo tiempo
alertar sobre los graves riesgos para la salud para los pacientes celiacos de la banalización que proteger su seguridad en el ámbito educativo. La guía se ha distribuido en todos los
de la dieta sin gluten. Durante el segundo semestre de 2017 hemos puesto en marcha la centros escolares de Cataluña y Menorca.
segunda fase de esta campaña, centrada en ofrecer herramientas, recursos e información
para empoderar a los pacientes. 1R SIMPOSIO “CELIAQUÍA I DIETA SIN GLUTEN”
Objetivos específicos por Irene Puig Solanilla
Formación de las personas celíacas Desde la Asociación Celíacs de Catalunya hemos organizado, con la colaboración de
1) Consejos prácticos la Agencia de Salut Pública de Catalunya, el 1r Simposio sobre Celiaquía y Dieta Sin
La formación de la persona celiaca, su familia y su entorno más cercano, es clave para Gluten, donde se han expuesto los desafíos actuales respecto a la enfermedad celiaca.
que pueda realizar correctamente la dieta sin gluten. Si bien las pautas no son complica- A continuación os exponemos los aspectos más remarcables e interesantes que se han
das, sí que implica la introducción de nuevos hábitos y habilidades, y más en un contexto tratado en las ponencias.La primera parte del Simposio, “Desafíos actuales en la
cultural donde todas las relaciones sociales acostumbran a establecerse alrededor de Enfermedad Celiaca”, contó con las ponencias de médicos expertos en la materia.
una mesa. La Dra. Gemma Castillejo, pediatra gastroenteróloga en la Unidad Pediátrica altamente
Elaborar material divulgativo es fundamental para facilitar herramientas y recursos que especializada en celiaquía del Camp de Tarragona del Hospital Universitario Sant Joan
ayuden a la integración de una correcta dieta sin gluten. Partiendo de las consultas más de Reus, ha expuesto la diferencia entre las patologías relacionadas con la ingesta
frecuentes que hemos recibido a lo largo del tiempo y de falsos mitos demasiado arraiga- de gluten.
dos de los que somos conocedores, decidimos impulsar la campaña #52tipssingluten, La celiaquía es una enfermedad autoinmune. El sistema inmune de las personas celiacas,
mediante la cual cada semana hemos dado un consejo o hemos reforzado un concepto ante la ingesta de gluten, ataca a las células del propio organismo mediante anticuerpos y
vinculado a la enfermedad celiaca o la seguridad alimentaria en la cocina sin gluten. otras sustancias que provocan una serie de síntomas y lesiones en el intestino. El proto-
Durante esta campaña ha sido básico el apoyo de nuestros seguidores en las redes que colo de diagnóstico de la celiaquía está claramente definido, y para diagnosticar un
nos han ayudado a difundir estos mensajes con un alcance de más de 18.000 personas paciente celiaco hará falta que se den al menos 4 de los siguientes 5 criterios: marcadores
en muchos casos. específicos en sangre, sintomatología típica de la enfermedad celiaca, genética positiva,
Los tips qué más éxito han tenido han sido aquellos referentes a la propia enfermedad, enteropatía compatible con celiaquía en la biopsia y respuesta a la dieta sin gluten. En
como por ejemplo, el que no existen grados de celiaquía, concepto ampliamente esta- el caso de pacientes pediátricos, desde el año 2012, no hará falta biopsia si se dan con
blecido pero en ningún caso cierto, y los que hacen relación a la dieta sin gluten como el claridad los otros criterios. Por otro lado, también es fácil diagnosticar a las personas
de especies, infusiones con aromas y productos como el tofu que son susceptibles de alérgicas al trigo, puesto que se les pueden hacer pruebas cutáneas y hay marcadores
contener gluten y que por lo tanto, debemos asegurarnos que son aptos buscando el en sangre que lo indican. En cambio, para las personas sensibles o intolerantes al
símbolo de la espiga barrada o la leyenda “sin gluten”. gluten, hoy por hoy no hay ninguna prueba específica que facilite el diagnóstico. A las
2) Elaboración de material divulgativo para niños y niñas , cuento “La Pandilla personas sensibles al gluten no celiacas se les diagnostica cuando se ha descartado la
Celíaca” celiaquía y la alergia a los cereales que contienen gluten y responden positivamente a la
Convivir con la celiaquía hoy en día es más fácil que hace unos años. Pese a los múltiples dieta sin gluten. De hecho, según la Dra. Castillejo hoy en día todavía se está investigando
adelantos, explicarlo a los niños y niñas no es una tarea sencilla. Para dar recursos a las que es lo que realmente no toleran estos pacientes, hay estudios que apuntan a enzimas
familias, la Asociación Celíacs de Cataluña ha editado el cuento “La Pandilla Celiaca”. protectoras del trigo, otros a otros hidratos de carbono presentes en el trigo y otras plan-
Este cuento, destinado a niños y niñas de hasta 7 años, explica las aventuras de Lluc, tas, y por supuesto, la hipótesis que todavía tiene más peso es la del gluten. Tiene que
Ona, Estel y Oriol desde el diagnóstico de su enfermedad hasta la convivencia en el entor- ser un médico quien diagnostique la sensibilidad al gluten no celiaca (intolerancia
no social. Es un material que pretende ser una herramienta divulgativa para poder explicar al gluten) después de haber descartado la celiaquía o la alergia. Justo es decir, que
cómo convivir con la celiaquía a los niños y niñas que la sufren y también a su entorno es importante evitar el sobre diagnóstico de la sensibilidad al gluten no celiaca, puesto
cercano. La comprensión del entorno supone un factor clave en el mantenimiento de una que es uno de los problemas actuales. En la actualidad, personas que no son médicos
correcta dieta sin gluten. están diagnosticando la intolerancia al gluten. Por ejemplo, se están llevando a cabo test
La edición de este material divulgativo ha sido posible gracias a la idea original “The belly de intolerancias en farmacias, test de sangre por sanitarios que no son médicos, etc. Esto
bunch” cedida amablemente por Coeliak Uk (Asociación de celiacos de Reino Unido) y al dificulta el diagnóstico a los médicos, puesto que las pruebas de celiaquía se tienen
compromiso de Mercadona con el colectivo celíaco. Con esta publicación Celíacs de Ca- que hacer antes de que la persona empiece una dieta sin gluten, no después. Si se
talunya pretende proporcionar una línea de material de apoyo y continuar con el proyecto empieza la dieta sin gluten, cuando los pacientes se hacen las pruebas de celiaquía es
de divulgación de la enfermedad entre los más pequeños. complicado obtener unos resultados concluyentes, puesto que se incrementa la posibili-
3) Formación y asesoramiento en el entorno escolar, ”Guía práctica La Celiaquía dad de obtener falsos negativos.
en la escuela” Nos encontramos con un panorama de sobre diagnóstico de sensibilidad al gluten no
A raíz de las continuadas incidencias detectadas en muchos comedores escolares, casas celiaca y, paradójicamente, un infra diagnóstico de la celiaquía. Se estima que un 80%
de colonias y casales de verano, hemos dado un paso más con el Proyecto Escuelas. de los celiacos están sin diagnosticar y se tarda una media de 7 años en diagnosticar a un
Este proyecto nace con el objetivo de garantizar la seguridad del niño o niña en el adulto. Esto en parte es porque hay menos casos del cuadro clásico de celiaquía y hay un
ámbito escolar y crear unas bases para conseguir una escuela inclusiva, y para ello incremento de casos en adultos que no presentan los síntomas clásicos de la enfermedad
es vital la formación, asesoramiento y acompañamiento del profesorado y personal edu- sino síntomas aislados, o incluso, que no muestran ninguna sintomatología.
cativo. Convivir con la celiaquía dentro del aula tampoco es difícil, pero comporta unos Están aumentando los casos de celiaquía a escala mundial
cambios de hábitos por parte de los profesionales de la escuela, que una vez integrados Otro de los aspectos que ha tratado en la ponencia la Dra. Castillejo que a escala mundial
serán rutinarios. han aumentado los casos de celiaquía en los últimos años. Actualmente se estudian 4
La ley actual no obliga a ofrecer un servicio sin gluten a los comedores escolares, ni posibles detonantes de la enfermedad celiaca:
tampoco existe ningún método de control, seguimiento ni procedimiento ISO para garan- a) Cambios en el proceso de fermentación de los panes y el tipo de harinas utilizadas
tizar unas pautas de seguridad alimentaria que garanticen la correcta manipulación de b) Ha cambiado la microbiota de la sociedad debido a la alimentación actual (hemos
estos alimentos para evitar la contaminación cruzada. perdido cepas tradicionales)
Las más de 40 incidencias en comedores escolares que atendimos en el 2016, y que c) Otro factor a analizar es cómo repercute tomar antibióticos. Empiezan a haber estudios
comunicamos a la Agencia de Salut Pública de Catalunya, dejan patente reiterados erro- que demuestran la relación entre la administración de antibióticos en niños muy pequeños
res en diferentes partes del protocolo establecido para la manipulación de alimentos y la obesidad en edad adulta. En este sentido hay que estudiar el vínculo también con
sin gluten. la celiaquía.
Hay que destacar: d) Para acabar, otro aspecto a tener en cuenta es cómo afecta la sobre higiene en la
E l servicio de cocina de la escuela no puede ofrecer con garantías un menú sin gluten microbiota.
y por lo tanto el niño o niña tiene que llevar diariamente su propia comida en una De cara al futuro, se está intentando predecir cuál es el marcador que hace desarrollar la
fiambrera. celiaquía, esto nos daría la clave de quien la desarrollará. Si se demuestra que las perso-
E l servicio de cocina de la escuela no puede garantizar que no se contamine la propia nas que tienen una microbiota determinada pueden desarrollar la celiaquía, entonces sólo
fiambrera, puesto que las personas que la manipularán no tienen formación en celiaquía, habría que desarrollar un medicamento capaz de modificar esta microbiota para prevenir
ni en pautas de manipulación para evitar la contaminación cruzada. la patología celiaca. La segunda ponencia, a cargo del Dr. Francesc J. Martínez, Doctor
En las escuelas que ofrecen comida sin gluten, se han dado errores de protocolo en la en Medicina y Cirugía por la UAB, especialista en el Aparato Digestivo y coordinador clí-
seguridad en la cocina o bien en el personal de comedor, y se ha dado un producto no nico del Servicio Digestivo del Hospital Universitario Sant Joan de Reus, ha tratado sobre
apto a un celiaco que ha sufrido una intoxicación grave. las enfermedades relacionadas con el gluten y el reto diagnóstico que suponen.
Algunos niños muestran, en su revisión médica anual y después de hacer uso del servi- En Cataluña la celiaquía tiene una prevalencia por edades de: 1 de cada 100 niños1 de
cio de comedor, un claro aumento de los marcadores de celiaquía (lo que indica que cada 200 personas en el grupo de edad de entre 15-40 años1 de cada 400 personas en
el niño está ingiriendo trazas de gluten) y al retirar al niño o la niña del comedor escolar, los mayores de 40 años.
disminuyen hasta negativizarse. En cuanto a la predisposición genética un 90% de los celiacos son DQ2, un 6% DQ8 y
Las escuelas que ofrecen opciones sin gluten no tienen un buen protocolo de inclusión. 1% alelo DQ2, pero atención, entre un 20-30% de toda la población tiene genética DQ2,
Nos encontramos casos de niños separados en una mesa, o bien incluso se identifica y en cambio decimos que sólo 1% de la población es celiaca, esto verifica que el factor
a los niños mediante carteles ocasionando problemas de inclusión. genético no puede ser el único factor que determina el desarrollo de la celiaquía. Hoy
47 / HIVERN 2017
CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN II Ante esta situación la Associació Celíacs de Catalunya con la colaboración de la Agencia
En la edición del 2017 de la revista Celiacos os informábamos de la puesta en marcha de Catalana del Consum, hemos elaborado esta herramienta práctica con el objetivo de
la primera fase de la campaña de sensibilización #lastrazascuentan, que tenía por objetivo conseguir la integración de los niños y niñas celiacos en la escuela, al mismo tiempo
alertar sobre los graves riesgos para la salud para los pacientes celiacos de la banalización que proteger su seguridad en el ámbito educativo. La guía se ha distribuido en todos los
de la dieta sin gluten. Durante el segundo semestre de 2017 hemos puesto en marcha la centros escolares de Cataluña y Menorca.
segunda fase de esta campaña, centrada en ofrecer herramientas, recursos e información
para empoderar a los pacientes. 1R SIMPOSIO “CELIAQUÍA I DIETA SIN GLUTEN”
Objetivos específicos por Irene Puig Solanilla
Formación de las personas celíacas Desde la Asociación Celíacs de Catalunya hemos organizado, con la colaboración de
1) Consejos prácticos la Agencia de Salut Pública de Catalunya, el 1r Simposio sobre Celiaquía y Dieta Sin
La formación de la persona celiaca, su familia y su entorno más cercano, es clave para Gluten, donde se han expuesto los desafíos actuales respecto a la enfermedad celiaca.
que pueda realizar correctamente la dieta sin gluten. Si bien las pautas no son complica- A continuación os exponemos los aspectos más remarcables e interesantes que se han
das, sí que implica la introducción de nuevos hábitos y habilidades, y más en un contexto tratado en las ponencias.La primera parte del Simposio, “Desafíos actuales en la
cultural donde todas las relaciones sociales acostumbran a establecerse alrededor de Enfermedad Celiaca”, contó con las ponencias de médicos expertos en la materia.
una mesa. La Dra. Gemma Castillejo, pediatra gastroenteróloga en la Unidad Pediátrica altamente
Elaborar material divulgativo es fundamental para facilitar herramientas y recursos que especializada en celiaquía del Camp de Tarragona del Hospital Universitario Sant Joan
ayuden a la integración de una correcta dieta sin gluten. Partiendo de las consultas más de Reus, ha expuesto la diferencia entre las patologías relacionadas con la ingesta
frecuentes que hemos recibido a lo largo del tiempo y de falsos mitos demasiado arraiga- de gluten.
dos de los que somos conocedores, decidimos impulsar la campaña #52tipssingluten, La celiaquía es una enfermedad autoinmune. El sistema inmune de las personas celiacas,
mediante la cual cada semana hemos dado un consejo o hemos reforzado un concepto ante la ingesta de gluten, ataca a las células del propio organismo mediante anticuerpos y
vinculado a la enfermedad celiaca o la seguridad alimentaria en la cocina sin gluten. otras sustancias que provocan una serie de síntomas y lesiones en el intestino. El proto-
Durante esta campaña ha sido básico el apoyo de nuestros seguidores en las redes que colo de diagnóstico de la celiaquía está claramente definido, y para diagnosticar un
nos han ayudado a difundir estos mensajes con un alcance de más de 18.000 personas paciente celiaco hará falta que se den al menos 4 de los siguientes 5 criterios: marcadores
en muchos casos. específicos en sangre, sintomatología típica de la enfermedad celiaca, genética positiva,
Los tips qué más éxito han tenido han sido aquellos referentes a la propia enfermedad, enteropatía compatible con celiaquía en la biopsia y respuesta a la dieta sin gluten. En
como por ejemplo, el que no existen grados de celiaquía, concepto ampliamente esta- el caso de pacientes pediátricos, desde el año 2012, no hará falta biopsia si se dan con
blecido pero en ningún caso cierto, y los que hacen relación a la dieta sin gluten como el claridad los otros criterios. Por otro lado, también es fácil diagnosticar a las personas
de especies, infusiones con aromas y productos como el tofu que son susceptibles de alérgicas al trigo, puesto que se les pueden hacer pruebas cutáneas y hay marcadores
contener gluten y que por lo tanto, debemos asegurarnos que son aptos buscando el en sangre que lo indican. En cambio, para las personas sensibles o intolerantes al
símbolo de la espiga barrada o la leyenda “sin gluten”. gluten, hoy por hoy no hay ninguna prueba específica que facilite el diagnóstico. A las
2) Elaboración de material divulgativo para niños y niñas , cuento “La Pandilla personas sensibles al gluten no celiacas se les diagnostica cuando se ha descartado la
Celíaca” celiaquía y la alergia a los cereales que contienen gluten y responden positivamente a la
Convivir con la celiaquía hoy en día es más fácil que hace unos años. Pese a los múltiples dieta sin gluten. De hecho, según la Dra. Castillejo hoy en día todavía se está investigando
adelantos, explicarlo a los niños y niñas no es una tarea sencilla. Para dar recursos a las que es lo que realmente no toleran estos pacientes, hay estudios que apuntan a enzimas
familias, la Asociación Celíacs de Cataluña ha editado el cuento “La Pandilla Celiaca”. protectoras del trigo, otros a otros hidratos de carbono presentes en el trigo y otras plan-
Este cuento, destinado a niños y niñas de hasta 7 años, explica las aventuras de Lluc, tas, y por supuesto, la hipótesis que todavía tiene más peso es la del gluten. Tiene que
Ona, Estel y Oriol desde el diagnóstico de su enfermedad hasta la convivencia en el entor- ser un médico quien diagnostique la sensibilidad al gluten no celiaca (intolerancia
no social. Es un material que pretende ser una herramienta divulgativa para poder explicar al gluten) después de haber descartado la celiaquía o la alergia. Justo es decir, que
cómo convivir con la celiaquía a los niños y niñas que la sufren y también a su entorno es importante evitar el sobre diagnóstico de la sensibilidad al gluten no celiaca, puesto
cercano. La comprensión del entorno supone un factor clave en el mantenimiento de una que es uno de los problemas actuales. En la actualidad, personas que no son médicos
correcta dieta sin gluten. están diagnosticando la intolerancia al gluten. Por ejemplo, se están llevando a cabo test
La edición de este material divulgativo ha sido posible gracias a la idea original “The belly de intolerancias en farmacias, test de sangre por sanitarios que no son médicos, etc. Esto
bunch” cedida amablemente por Coeliak Uk (Asociación de celiacos de Reino Unido) y al dificulta el diagnóstico a los médicos, puesto que las pruebas de celiaquía se tienen
compromiso de Mercadona con el colectivo celíaco. Con esta publicación Celíacs de Ca- que hacer antes de que la persona empiece una dieta sin gluten, no después. Si se
talunya pretende proporcionar una línea de material de apoyo y continuar con el proyecto empieza la dieta sin gluten, cuando los pacientes se hacen las pruebas de celiaquía es
de divulgación de la enfermedad entre los más pequeños. complicado obtener unos resultados concluyentes, puesto que se incrementa la posibili-
3) Formación y asesoramiento en el entorno escolar, ”Guía práctica La Celiaquía dad de obtener falsos negativos.
en la escuela” Nos encontramos con un panorama de sobre diagnóstico de sensibilidad al gluten no
A raíz de las continuadas incidencias detectadas en muchos comedores escolares, casas celiaca y, paradójicamente, un infra diagnóstico de la celiaquía. Se estima que un 80%
de colonias y casales de verano, hemos dado un paso más con el Proyecto Escuelas. de los celiacos están sin diagnosticar y se tarda una media de 7 años en diagnosticar a un
Este proyecto nace con el objetivo de garantizar la seguridad del niño o niña en el adulto. Esto en parte es porque hay menos casos del cuadro clásico de celiaquía y hay un
ámbito escolar y crear unas bases para conseguir una escuela inclusiva, y para ello incremento de casos en adultos que no presentan los síntomas clásicos de la enfermedad
es vital la formación, asesoramiento y acompañamiento del profesorado y personal edu- sino síntomas aislados, o incluso, que no muestran ninguna sintomatología.
cativo. Convivir con la celiaquía dentro del aula tampoco es difícil, pero comporta unos Están aumentando los casos de celiaquía a escala mundial
cambios de hábitos por parte de los profesionales de la escuela, que una vez integrados Otro de los aspectos que ha tratado en la ponencia la Dra. Castillejo que a escala mundial
serán rutinarios. han aumentado los casos de celiaquía en los últimos años. Actualmente se estudian 4
La ley actual no obliga a ofrecer un servicio sin gluten a los comedores escolares, ni posibles detonantes de la enfermedad celiaca:
tampoco existe ningún método de control, seguimiento ni procedimiento ISO para garan- a) Cambios en el proceso de fermentación de los panes y el tipo de harinas utilizadas
tizar unas pautas de seguridad alimentaria que garanticen la correcta manipulación de b) Ha cambiado la microbiota de la sociedad debido a la alimentación actual (hemos
estos alimentos para evitar la contaminación cruzada. perdido cepas tradicionales)
Las más de 40 incidencias en comedores escolares que atendimos en el 2016, y que c) Otro factor a analizar es cómo repercute tomar antibióticos. Empiezan a haber estudios
comunicamos a la Agencia de Salut Pública de Catalunya, dejan patente reiterados erro- que demuestran la relación entre la administración de antibióticos en niños muy pequeños
res en diferentes partes del protocolo establecido para la manipulación de alimentos y la obesidad en edad adulta. En este sentido hay que estudiar el vínculo también con
sin gluten. la celiaquía.
Hay que destacar: d) Para acabar, otro aspecto a tener en cuenta es cómo afecta la sobre higiene en la
E l servicio de cocina de la escuela no puede ofrecer con garantías un menú sin gluten microbiota.
y por lo tanto el niño o niña tiene que llevar diariamente su propia comida en una De cara al futuro, se está intentando predecir cuál es el marcador que hace desarrollar la
fiambrera. celiaquía, esto nos daría la clave de quien la desarrollará. Si se demuestra que las perso-
E l servicio de cocina de la escuela no puede garantizar que no se contamine la propia nas que tienen una microbiota determinada pueden desarrollar la celiaquía, entonces sólo
fiambrera, puesto que las personas que la manipularán no tienen formación en celiaquía, habría que desarrollar un medicamento capaz de modificar esta microbiota para prevenir
ni en pautas de manipulación para evitar la contaminación cruzada. la patología celiaca. La segunda ponencia, a cargo del Dr. Francesc J. Martínez, Doctor
En las escuelas que ofrecen comida sin gluten, se han dado errores de protocolo en la en Medicina y Cirugía por la UAB, especialista en el Aparato Digestivo y coordinador clí-
seguridad en la cocina o bien en el personal de comedor, y se ha dado un producto no nico del Servicio Digestivo del Hospital Universitario Sant Joan de Reus, ha tratado sobre
apto a un celiaco que ha sufrido una intoxicación grave. las enfermedades relacionadas con el gluten y el reto diagnóstico que suponen.
Algunos niños muestran, en su revisión médica anual y después de hacer uso del servi- En Cataluña la celiaquía tiene una prevalencia por edades de: 1 de cada 100 niños1 de
cio de comedor, un claro aumento de los marcadores de celiaquía (lo que indica que cada 200 personas en el grupo de edad de entre 15-40 años1 de cada 400 personas en
el niño está ingiriendo trazas de gluten) y al retirar al niño o la niña del comedor escolar, los mayores de 40 años.
disminuyen hasta negativizarse. En cuanto a la predisposición genética un 90% de los celiacos son DQ2, un 6% DQ8 y
Las escuelas que ofrecen opciones sin gluten no tienen un buen protocolo de inclusión. 1% alelo DQ2, pero atención, entre un 20-30% de toda la población tiene genética DQ2,
Nos encontramos casos de niños separados en una mesa, o bien incluso se identifica y en cambio decimos que sólo 1% de la población es celiaca, esto verifica que el factor
a los niños mediante carteles ocasionando problemas de inclusión. genético no puede ser el único factor que determina el desarrollo de la celiaquía. Hoy
47 / HIVERN 2017
