Page 49 - Num 6 - Tardor / Hivern 2017
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CELÍACS EN CASTELLANO 2017
El acontecimiento se organizó en dos bloques: una que englobaba la jornada médico-téc- SÍMBOLO INTERNACIONAL DE LA ESPIGA BARRADA - ELS
nica y otra con las actividades propias de la Asamblea General de la AOECS. (European Licensing System):
Respecto a la jornada médica, donde diferentes especialistas expusieron las novedades · Incorporación del Estándar de calidad FSSC 22000 a la lista de estándares reconocidos.
científicas en el campo de la celiaquía y sensibilidad al gluten no celiaca, hay que des- · Aprobada la limitación, improrrogable, al 2020 para que FACE deje de utilizar su marca
tacar la intervención del profesor Jernej Dolinsen, quien presentó un análisis entre las registrada “marca de garantía – controlado por FACE” y licencie solo ELS.
diferencias de los efectos del gluten sobre tres tipos de desórdenes: la celiaquía, la · Implicaciones legales sobre diferentes titulares de la Licencia ELS: la complejidad del
alergia al gluten y la sensibilidad al gluten no celiaca (SGNC). Así como el desarrollo tema hizo imposible el consenso y se aplazó a la espera de nuevo debate
y efectos de la enfermedad están muy descritos en la celiaquía y en la alergia al gluten, Resumiendo, las grandes líneas de actuación de la AOECS se agrupan en los siguientes
son bastante desconocidos en la SGNC. La prevalencia sobre los tres es variable: 1% puntos:
en celiaquía, 0.5-8% para la alergia al gluten y desconocido para el SGNC, a pesar de · Fomentar la investigación
que se estima que está por encima del 6%. Se encuentran diferencias significativas · Llevar a cabo actuaciones dirigidas a disminuir las diferencias de precio entre productos
entre géneros, siendo más frecuente en las mujeres. Respecto a la edad, hay descritos con/sin gluten
más casos de celiaquía y alergia en jóvenes mientras que la SGNC es más frecuente · Promover proyectos para facilitar el acceso a los productos sin gluten seguros, dentro y
en adultos. Concluye destacando la gran importancia de un diagnóstico correcto y la fuera de casa: Eating Out y ELS
implementación de una dieta sin gluten equilibrada. · Informar y hacer divulgación sobre los productos identificados con el Símbolo Internacio-
Tras la jornada médica tuvo lugar la Asamblea General propiamente dicha, de la cual hay nal de la Espiga Barrada de la AOECS
que destacar la presentación de un proyecto liderado por la Asociación Húngara y sub- · Promover la seguridad y la calidad de los alimentos sin gluten.
vencionado con fondo de la Unión Europea. Este proyecto llamado Focus on Coeliac
Disease, pretende ser una prueba piloto de modelos de servicios sanitarios innova- La Associació Celíacs de Catalunya nos complace dar la bienvenida a las asociaciones de
dores en la gestión de la enfermedad celiaca, situando al paciente en el centro Rumanía, Portugal e Israel que por unanimidad se aprobó su incorporación a la AOECS.
del proceso. Algunos de los objetivos que se quieren llevar a cabo son la mejora del
conocimiento entre los profesionales de la salud, los pacientes y otros actores relevan- La AOECS cuenta actualmente con 37 Asociaciones de Celiacos de toda Europa, que
tes implicados en la gestión del tratamiento de la enfermedad celiaca en la Comunidad representan los intereses de aproximadamente 7.000.000 de personas afectadas por la
Europea, con transferencia de información y conocimiento entre regiones participantes, enfermedad celiaca, participa en consultas y acontecimientos internacionales, intercam-
de forma que se puedan unificar protocolos y soluciones de gestión, desarrollo y uso de bio de información y apoyo de sociedades emergentes y en el sistema de licencias del
herramientas comunes de apoyo electrónico. Símbolo Internacional de la Espiga Barrada para productos alimentarios seguros fácil-
Durante la asamblea general, donde se llevaron a cabo sesiones estratégicas, se forma- mente identificables.
ron diferentes grupos de trabajo para abordar las siguientes necesidades:
- Adecuación de los estándares en relación al uso del Símbolo Internacional de la Espiga ¿QUÉ SON LAS 20 PPM?...
Barrada (ELS) Por la Doctora Anna Gibert Casamada
- Aumentar la disponibilidad de productos sin gluten De acuerdo con la legislación europea vigente, 20 ppm (partes por millón) es el límite
- Lograr comer sin gluten fuera de cada, con seguridad, dentro de la comunidad máximo permitido a cualquier producto alimentario para que pueda ser etiquetado con la
europea leyenda “sin gluten”. Es una unidad de concentración expresada sobre producto final y
- Empoderar a las asociaciones de celiacos que por lo tanto se traduce en 20 mg de gluten por cada kilogramo de producto tal como
- Conseguir potenciar el diagnóstico precoz nos llega a los consumidores. Es decir, un producto sin gluten podrá contener como
- Dieta sin gluten accesible para todo el mundo máximo 20 mg de gluten por cada kilogramo. Por ejemplo, si una pizza pesa 250 gramos,
- Establecer relaciones con la industria podrá contener un máximo de 5 mg de gluten.
Eating Out Project ¿Porque este límite de 20 ppm y no otro?
Especial trascendencia tuvo la sesión especial del Eating Out project, proyecto que en Estudios científicos han demostrado que, de acuerdo con el consumo de los productos
Celíacs de Catalunya denominamos Proyecto Restauración. Si bien hay asociaciones sin gluten, el límite de 20ppm nos garantiza una dieta segura, sin poner en riesgo la salud
europeas como la inglesa, la catalana o la italiana que tienen un protocolo estandarizado de los celiacos ni provocar recaídas. Antes del límite de 20 ppm, que se aprobó mediante
que hace años que funciona, otras sociedades más pequeñas todavía no tienen esta- un Reglamento Europeo el 20 de enero del 2009, había habido límites más altos como el
blecimientos acreditados. Se constata la necesidad de tener una red de restaurantes de 100 o 200 ppm. Nuestra asociación luchó y contribuyó con estudios científicos para
acreditados por asociaciones locales a nivel europeo que garanticen la seguridad que estos umbrales se rebajaran.
alimentaria, de manera que cualquier persona que viaje por Europa pueda identificar ¿Cómo me aseguro que no sobrepaso este límite en mi consumo?
la red de establecimientos que dan garantías de seguridad, en un intento también de Estos estudios han demostrado que los celiacos podemos tolerar hasta un máximo de 50
alentar a los establecimientos para que se acrediten. mg al día de gluten en “trazas” provenientes de los alimentos que consumimos. Mediante
métodos estadísticos se ha validado que el límite de 20 ppm máximo en los alimentos
Otras iniciativas sin gluten nos permite mantener los niveles por debajo de los 50 mg al día, umbral que
A destacar la necesidad de promover buenas prácticas en relación al etiquetado. si sobrepasáramos con la ingesta diaria, el gluten residual empezaría a sernos tóxico.
También desde algunos países se hizo patente la necesidad de pedir la existencia de Relación de los estudios de referencia para delimitar el consumo de gluten apto para
un kit sin gluten en todos los lineales de supermercado de todos los países, ya que todavía celiacos, en dos de ellos ha participado nuestra asociación:
hay zonas de Europa donde encontrar comida sin gluten no es sencillo.
Una de las principales preocupaciones de la AOECS es, sin duda, el precio de los pro- • A prospective, double-blind, placebo-controlled trial to establish a safe gluten
ductos sin gluten. Un estudio hecho en varias asociaciones demuestra que el precio de threshold for patients with celiac disease. Catassi C, Fabiani E, Iacono G, D’Agate C,
estos productos es más elevado que el precio de los productos equivalentes con gluten Francavilla R, Biagi F, Volta U, Accomando S, Picarelli A, De Vitis I, Pianelli G, Gesuita R,
en toda la Unión Europea, no siendo iguales estas diferencias en todos los países. Las Carle F, Mandolesi A, Bearzi I, Fasano A. Am J Clin Nutr. 2007 Jan; 85(1):160-6.
diferencias de precio Sin/Con gluten parecen estar correlacionadas con el nivel de renta • Consumption of gluten-free products: should the threshold value for trace
de la población. El estudio también evidenció que la diferencia de precio entre productos amounts of gluten be at 20, 100 or 200 p.p.m.? Gibert A, Espadaler M, Angel Canela M,
importados y nacionales también era más alta para los productos sin gluten. Sánchez A, Vaqué C, Rafecas M. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2006 Nov; 18(11):1187-95.
La intervención de Solomon Melides, tecnólogo de los alimentos e investigador de la for- • Might gluten traces in wheat substitutes pose a risk in patients with celiac disea-
mulación del pan sin gluten y cómo afecta su precio al desarrollo de alimentos en el marco se? A population-based probabilistic approach to risk estimation. Gibert A, Kruizinga
de la mesa de trabajo sobre como abaratar el precio de coste, puso ciencia en el día a AG, Neuhold S, Houben GF, Canela MA, Fasano A, Catassi C. Am J Clin Nutr. 2013 Jan;
día de los celiacos, especialmente en las calidades organolépticas de los productos 97(1):109-16. doi: 10.3945/ajcn.112.047985. Epub 2012 Nov 28. Erratum in: Am J Clin
sin gluten. Es decir, encontrar buenas galletas sin gluten es muy sencillo, en referencia a Nutr. 2013 Aug; 98(2):511.
la pasta es complicado y en referencia al pan, es muy complicado. Esto se debe al hecho
de que las características que hacen un pan agradable al paladar son las que confieren el ¿Y DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO QUÉ?
gluten, y para sustituirlo hace falta como mínimo de 2 a 4 ingredientes. Esta reformulación por el Dr. Francesc J. Martínez Cerezo
suele implicar el uso de productos que son menos frecuentes y por lo tanto más caros Coordinador clínico del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Sant Joan de Reus,
porque tienen menos demanda, lo que implica que el control de la trazabilidad es costoso profesor asociado de la Universitat Rovira i Virgili.
y que la producción es menor que en el resto de productos. Solomon llega a la conclusión La Enfermedad Celiaca (EC) es una patología cuyo diagnóstico no es exclusivo de la edad
que hay que asumir que la comida sin gluten es la medicina de un celiaco y que hay pediátrica, y en personas adultas tiene que ser tenido en consideración en situaciones
que hacer entender a los gobiernos que tienen que asumir su papel, especialmente si que son frecuentes en la consulta médica, tanto en Atención Primaria como en Atención
el incremento de precios está asociado a la seguridad de limitar el contenido en gluten. Especializada.
Solomon Melides resume las causas de la diferencia de precio en los siguientes puntos: Una vez diagnosticada la EC, el tratamiento y seguimiento pretende conseguir la
· El gluten y el trigo son ingredientes muy importantes en la industria alimentaría del pan mejora sintomática y la normalización de la biopsia, la corrección de las compli-
y sustituirlos es muy difícil, es mejor diseñar nuevas recetas caciones y déficits que haya causado. Actualmente el único tratamiento del que
· El diseño de recetas sin gluten es la clave para mejorar la calidad de los productos y disponemos es la Dieta Sin Gluten (DSG) la cual tiene que ser seguida de manera
reducir el coste, pero el proceso es lento y costoso estricta. Con la DSG se consigue en pocas semanas la mejora sintomática y al cabo
· La clave es entender cómo trabaja cada uno de los ingredientes y cómo afecta al de un tiempo la normalización de la histología.
proceso Actualmente el seguimiento en pacientes que se han diagnosticado con Anticuerpos an-
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El acontecimiento se organizó en dos bloques: una que englobaba la jornada médico-téc- SÍMBOLO INTERNACIONAL DE LA ESPIGA BARRADA - ELS
nica y otra con las actividades propias de la Asamblea General de la AOECS. (European Licensing System):
Respecto a la jornada médica, donde diferentes especialistas expusieron las novedades · Incorporación del Estándar de calidad FSSC 22000 a la lista de estándares reconocidos.
científicas en el campo de la celiaquía y sensibilidad al gluten no celiaca, hay que des- · Aprobada la limitación, improrrogable, al 2020 para que FACE deje de utilizar su marca
tacar la intervención del profesor Jernej Dolinsen, quien presentó un análisis entre las registrada “marca de garantía – controlado por FACE” y licencie solo ELS.
diferencias de los efectos del gluten sobre tres tipos de desórdenes: la celiaquía, la · Implicaciones legales sobre diferentes titulares de la Licencia ELS: la complejidad del
alergia al gluten y la sensibilidad al gluten no celiaca (SGNC). Así como el desarrollo tema hizo imposible el consenso y se aplazó a la espera de nuevo debate
y efectos de la enfermedad están muy descritos en la celiaquía y en la alergia al gluten, Resumiendo, las grandes líneas de actuación de la AOECS se agrupan en los siguientes
son bastante desconocidos en la SGNC. La prevalencia sobre los tres es variable: 1% puntos:
en celiaquía, 0.5-8% para la alergia al gluten y desconocido para el SGNC, a pesar de · Fomentar la investigación
que se estima que está por encima del 6%. Se encuentran diferencias significativas · Llevar a cabo actuaciones dirigidas a disminuir las diferencias de precio entre productos
entre géneros, siendo más frecuente en las mujeres. Respecto a la edad, hay descritos con/sin gluten
más casos de celiaquía y alergia en jóvenes mientras que la SGNC es más frecuente · Promover proyectos para facilitar el acceso a los productos sin gluten seguros, dentro y
en adultos. Concluye destacando la gran importancia de un diagnóstico correcto y la fuera de casa: Eating Out y ELS
implementación de una dieta sin gluten equilibrada. · Informar y hacer divulgación sobre los productos identificados con el Símbolo Internacio-
Tras la jornada médica tuvo lugar la Asamblea General propiamente dicha, de la cual hay nal de la Espiga Barrada de la AOECS
que destacar la presentación de un proyecto liderado por la Asociación Húngara y sub- · Promover la seguridad y la calidad de los alimentos sin gluten.
vencionado con fondo de la Unión Europea. Este proyecto llamado Focus on Coeliac
Disease, pretende ser una prueba piloto de modelos de servicios sanitarios innova- La Associació Celíacs de Catalunya nos complace dar la bienvenida a las asociaciones de
dores en la gestión de la enfermedad celiaca, situando al paciente en el centro Rumanía, Portugal e Israel que por unanimidad se aprobó su incorporación a la AOECS.
del proceso. Algunos de los objetivos que se quieren llevar a cabo son la mejora del
conocimiento entre los profesionales de la salud, los pacientes y otros actores relevan- La AOECS cuenta actualmente con 37 Asociaciones de Celiacos de toda Europa, que
tes implicados en la gestión del tratamiento de la enfermedad celiaca en la Comunidad representan los intereses de aproximadamente 7.000.000 de personas afectadas por la
Europea, con transferencia de información y conocimiento entre regiones participantes, enfermedad celiaca, participa en consultas y acontecimientos internacionales, intercam-
de forma que se puedan unificar protocolos y soluciones de gestión, desarrollo y uso de bio de información y apoyo de sociedades emergentes y en el sistema de licencias del
herramientas comunes de apoyo electrónico. Símbolo Internacional de la Espiga Barrada para productos alimentarios seguros fácil-
Durante la asamblea general, donde se llevaron a cabo sesiones estratégicas, se forma- mente identificables.
ron diferentes grupos de trabajo para abordar las siguientes necesidades:
- Adecuación de los estándares en relación al uso del Símbolo Internacional de la Espiga ¿QUÉ SON LAS 20 PPM?...
Barrada (ELS) Por la Doctora Anna Gibert Casamada
- Aumentar la disponibilidad de productos sin gluten De acuerdo con la legislación europea vigente, 20 ppm (partes por millón) es el límite
- Lograr comer sin gluten fuera de cada, con seguridad, dentro de la comunidad máximo permitido a cualquier producto alimentario para que pueda ser etiquetado con la
europea leyenda “sin gluten”. Es una unidad de concentración expresada sobre producto final y
- Empoderar a las asociaciones de celiacos que por lo tanto se traduce en 20 mg de gluten por cada kilogramo de producto tal como
- Conseguir potenciar el diagnóstico precoz nos llega a los consumidores. Es decir, un producto sin gluten podrá contener como
- Dieta sin gluten accesible para todo el mundo máximo 20 mg de gluten por cada kilogramo. Por ejemplo, si una pizza pesa 250 gramos,
- Establecer relaciones con la industria podrá contener un máximo de 5 mg de gluten.
Eating Out Project ¿Porque este límite de 20 ppm y no otro?
Especial trascendencia tuvo la sesión especial del Eating Out project, proyecto que en Estudios científicos han demostrado que, de acuerdo con el consumo de los productos
Celíacs de Catalunya denominamos Proyecto Restauración. Si bien hay asociaciones sin gluten, el límite de 20ppm nos garantiza una dieta segura, sin poner en riesgo la salud
europeas como la inglesa, la catalana o la italiana que tienen un protocolo estandarizado de los celiacos ni provocar recaídas. Antes del límite de 20 ppm, que se aprobó mediante
que hace años que funciona, otras sociedades más pequeñas todavía no tienen esta- un Reglamento Europeo el 20 de enero del 2009, había habido límites más altos como el
blecimientos acreditados. Se constata la necesidad de tener una red de restaurantes de 100 o 200 ppm. Nuestra asociación luchó y contribuyó con estudios científicos para
acreditados por asociaciones locales a nivel europeo que garanticen la seguridad que estos umbrales se rebajaran.
alimentaria, de manera que cualquier persona que viaje por Europa pueda identificar ¿Cómo me aseguro que no sobrepaso este límite en mi consumo?
la red de establecimientos que dan garantías de seguridad, en un intento también de Estos estudios han demostrado que los celiacos podemos tolerar hasta un máximo de 50
alentar a los establecimientos para que se acrediten. mg al día de gluten en “trazas” provenientes de los alimentos que consumimos. Mediante
métodos estadísticos se ha validado que el límite de 20 ppm máximo en los alimentos
Otras iniciativas sin gluten nos permite mantener los niveles por debajo de los 50 mg al día, umbral que
A destacar la necesidad de promover buenas prácticas en relación al etiquetado. si sobrepasáramos con la ingesta diaria, el gluten residual empezaría a sernos tóxico.
También desde algunos países se hizo patente la necesidad de pedir la existencia de Relación de los estudios de referencia para delimitar el consumo de gluten apto para
un kit sin gluten en todos los lineales de supermercado de todos los países, ya que todavía celiacos, en dos de ellos ha participado nuestra asociación:
hay zonas de Europa donde encontrar comida sin gluten no es sencillo.
Una de las principales preocupaciones de la AOECS es, sin duda, el precio de los pro- • A prospective, double-blind, placebo-controlled trial to establish a safe gluten
ductos sin gluten. Un estudio hecho en varias asociaciones demuestra que el precio de threshold for patients with celiac disease. Catassi C, Fabiani E, Iacono G, D’Agate C,
estos productos es más elevado que el precio de los productos equivalentes con gluten Francavilla R, Biagi F, Volta U, Accomando S, Picarelli A, De Vitis I, Pianelli G, Gesuita R,
en toda la Unión Europea, no siendo iguales estas diferencias en todos los países. Las Carle F, Mandolesi A, Bearzi I, Fasano A. Am J Clin Nutr. 2007 Jan; 85(1):160-6.
diferencias de precio Sin/Con gluten parecen estar correlacionadas con el nivel de renta • Consumption of gluten-free products: should the threshold value for trace
de la población. El estudio también evidenció que la diferencia de precio entre productos amounts of gluten be at 20, 100 or 200 p.p.m.? Gibert A, Espadaler M, Angel Canela M,
importados y nacionales también era más alta para los productos sin gluten. Sánchez A, Vaqué C, Rafecas M. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2006 Nov; 18(11):1187-95.
La intervención de Solomon Melides, tecnólogo de los alimentos e investigador de la for- • Might gluten traces in wheat substitutes pose a risk in patients with celiac disea-
mulación del pan sin gluten y cómo afecta su precio al desarrollo de alimentos en el marco se? A population-based probabilistic approach to risk estimation. Gibert A, Kruizinga
de la mesa de trabajo sobre como abaratar el precio de coste, puso ciencia en el día a AG, Neuhold S, Houben GF, Canela MA, Fasano A, Catassi C. Am J Clin Nutr. 2013 Jan;
día de los celiacos, especialmente en las calidades organolépticas de los productos 97(1):109-16. doi: 10.3945/ajcn.112.047985. Epub 2012 Nov 28. Erratum in: Am J Clin
sin gluten. Es decir, encontrar buenas galletas sin gluten es muy sencillo, en referencia a Nutr. 2013 Aug; 98(2):511.
la pasta es complicado y en referencia al pan, es muy complicado. Esto se debe al hecho
de que las características que hacen un pan agradable al paladar son las que confieren el ¿Y DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO QUÉ?
gluten, y para sustituirlo hace falta como mínimo de 2 a 4 ingredientes. Esta reformulación por el Dr. Francesc J. Martínez Cerezo
suele implicar el uso de productos que son menos frecuentes y por lo tanto más caros Coordinador clínico del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Sant Joan de Reus,
porque tienen menos demanda, lo que implica que el control de la trazabilidad es costoso profesor asociado de la Universitat Rovira i Virgili.
y que la producción es menor que en el resto de productos. Solomon llega a la conclusión La Enfermedad Celiaca (EC) es una patología cuyo diagnóstico no es exclusivo de la edad
que hay que asumir que la comida sin gluten es la medicina de un celiaco y que hay pediátrica, y en personas adultas tiene que ser tenido en consideración en situaciones
que hacer entender a los gobiernos que tienen que asumir su papel, especialmente si que son frecuentes en la consulta médica, tanto en Atención Primaria como en Atención
el incremento de precios está asociado a la seguridad de limitar el contenido en gluten. Especializada.
Solomon Melides resume las causas de la diferencia de precio en los siguientes puntos: Una vez diagnosticada la EC, el tratamiento y seguimiento pretende conseguir la
· El gluten y el trigo son ingredientes muy importantes en la industria alimentaría del pan mejora sintomática y la normalización de la biopsia, la corrección de las compli-
y sustituirlos es muy difícil, es mejor diseñar nuevas recetas caciones y déficits que haya causado. Actualmente el único tratamiento del que
· El diseño de recetas sin gluten es la clave para mejorar la calidad de los productos y disponemos es la Dieta Sin Gluten (DSG) la cual tiene que ser seguida de manera
reducir el coste, pero el proceso es lento y costoso estricta. Con la DSG se consigue en pocas semanas la mejora sintomática y al cabo
· La clave es entender cómo trabaja cada uno de los ingredientes y cómo afecta al de un tiempo la normalización de la histología.
proceso Actualmente el seguimiento en pacientes que se han diagnosticado con Anticuerpos an-
49 / HIVERN 2017
