Page 50 - Num 6 - Tardor / Hivern 2017
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ÍACS EN CASTELLANO 2017
titransglutaminasa positivos, lo podemos hacer determinándolos seriadamente a lo largo intestinal una inflamación crónica del páncreas que da lugar a una disminución en su fun-
del tiempo. Su precisión diagnóstica para el diagnóstico, hace que no sea necesaria, cionamiento. En estos casos es útil la suplementación con enzimas pancreáticas.
actualmente, la prueba de reintroducción. El cumplimiento de la DSG los negativiza en e) Colitis microscópica. La enfermedad celiaca se puede asociar a 2 entidades englo-
6-12 meses en la mayoría de casos. badas en el concepto de Colitis microscópica (Colitis linfocítica y Colitis colágena) que se
En pacientes adultos es frecuente que se diagnostiquen con lesiones leves, que a menu- caracterizan por presentar un infiltrado por linfocitos con o sin una banda de colágeno en
do se asocian a negatividad de los anticuerpos. Cuando obtenemos una biopsia de este la mucosa, aunque a simple vista, cuando se practica colonoscopia la mucosa es de
tipo lo primero que tenemos que hacer es valorar que no sea debida a otras entidades aspecto normal. La clínica de estas entidades consiste en una diarrea sin sangre ni fiebre
más frecuentes que la enfermedad celiaca (infección por Helicobacter pylori, consumo y el diagnóstico se realiza con la práctica de biopsias de colon a diferentes alturas. Se
de antiinflamatorios), disponer de la genética y si después de todo esto seguimos consi- dispone de varios tratamientos para tratar estos pacientes.
derando que el paciente presenta una enfermedad celiaca hará falta una segunda biopsia f) Enfermedad Celiaca Refractaria (MCR). Afortunadamente la menos frecuente. Se
para demostrar la mejora histológica después de la introducción de la DSG para tener el define como MCR cuando un paciente presenta síntomas y atrofia intestinal a pesar de
diagnóstico definitivo. 12 meses de DSG seguida correctamente, después de haber excluido otras causas de
No está completamente establecida la práctica de biopsias de seguimiento en pacientes atrofia intestinal. Tenemos que considerar aun así que los pacientes adultos recuperan la
que negativizan anticuerpos y siguen asintomáticos. Si bien una proporción de enfer- mucosa con un ritmo más lento y al cabo de 2 años un porcentaje significativo todavía
mos continúan teniendo lesiones hasta tiempo después del diagnóstico a pesar de seguir presentan lesiones, de aquí la necesidad de contar con una biopsia basal. Se distinguen
la DSG, este hecho no está claramente relacionado con un peor pronóstico ni se plantea- 2 tipos:
rían actualmente intervenciones terapéuticas específicas. · MCR tipo I. En estos pacientes los linfocitos de la biopsia intestinal son normales y con
distribución de sus genes siguiendo un patrón policlonal normal.
Hace falta además, hacer una valoración de los déficits nutricionales que en el mo- · MCR tipo II. En estos casos los linfocitos son aberrantes y con alteraciones oligo o poli-
mento del diagnóstico presenten los enfermos, dar suplementos si fuera necesario, clonal de sus genes y pérdida de los marcadores de membrana. En estos casos el riesgo
determinar las posibles consecuencias y hacer su seguimiento. de desarrollar un linfoma es más elevado.
Los déficits que más frecuentemente se detectan en adultos son los de hierro, ácido fóli-
co y vitamina B12 que pueden producir anemia y en el caso de la vitamina B12, además g) Complicaciones de la enfermedad. Se dan sobre todo en casos con retraso de
alteraciones neurológicas y vitamina D que puede provocar osteoporosis. En adultos, diagnóstico o mal seguimiento de la enfermedad
en el momento del diagnóstico hay que hacer un estudio de la densidad ósea mediante • Esprúe colágena. Esta forma de celiaquía se asocia a manifestaciones graves de malab-
una Densitometría y repetirla durante el seguimiento si en el momento del diagnóstico sorción debido a la formación de una banda fibrosa por debajo de la mucosa.
estaba alterada. • Estenosis del intestino delgado. Se pueden producir zonas fibrosas con disminución del
Además se tiene que prestar atención a la aparición de patologías asociadas, sobre todo calibre de paso del intestino. Desde el punto de vista radiológico las imágenes pueden
las tiroideas, tanto en el momento del diagnóstico como durante el seguimiento. ser indistinguibles de las que produce el linfoma.
Ante un paciente diagnosticado de Enfermedad Celiaca en el que persisten síntomas a • Linfoma T intestinal. Se debe de a una proliferación neoplásica de los linfocitos. En
pesar de seguir la dieta sin gluten (DSG), tenemos que plantearnos varias opciones antes global el riesgo en pacientes celiacos está aumentado entre 2-3 veces al de la población
de considerarlo refractario: general, pero se centra sobre todo en pacientes con mal cumplimiento de la DSG.
a) Replantear el diagnóstico. Con cierta frecuencia nos encontramos enfermos etique- El pronóstico de un celíaco que hace dieta correcta es excelente y globalmente incluso, se
tados como celiacos y en los que el diagnóstico está hecho con datos insuficientes. El han comunicado mortalidades globales inferiores a la de la población general.
diagnóstico de Enfermedad celiaca se basa en 5 pilares, de los cuales tienen que estar
presentes como mínimo 4 de los siguientes: 2017 CONSOLIDANDO PROYECTOS E HITOS
• Síntomas asociados a la EC El año 2017 ha sido un año muy importante para la Associació Celíacs de Catalunya, no
• Serología tan sólo porque hemos celebrado nuestro 40 aniversario defendiendo los derechos de
• Genética las personas celiacas, sino porque hemos visto cómo se consolida todo el trabajo que
• Biopsia hemos llevado a cabo durante estas cuatro decadas y nos hemos situado como entidad
• Respuesta a la DGS de referencia de la celiaquia.
Ninguno de los 5 por sí mismo es suficiente para obtener el diagnóstico, puesto que Cerramos el 2017 con un claro incremento de actuaciones y objetivos en el ámbito insti-
ninguno de ellos es totalmente específico: tucional, actividades de formación y asesoramiento, presencia en medios de comunica-
• Los síntomas en los adultos son inespecíficos y pueden estar presentes en otras enfer- ción... de las cuales a continuación hacemos un resumen y os invitamos a repasar.
medades muy frecuentes, PROMOCION Y PROTECCION DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CELIACAS
• La serología a veces presenta falsos positivos y en adultos con frecuencia presenta Las reuniones realizadas con todos los grupos parlamentarios representados en el Par-
falsos negativos en pacientes con lesiones leves en la biopsia, lament de Catalunya han dado como resultado 5 Resoluciones, mandatos parla-
• La genética típica de la Enfermedad Celiaca está presente entre un 20-30% de la pobla- mentarios, que recogen las grandes reivindicaciones de nuestro colectivo, y que van
ción y sólo un 5% de estas personas desarrollarán la Enfermedad Celiaca, desde crear un sistema de ayudas a las personas celiacas, pasando por asegurar la
• Tanto las lesiones leves como las lesiones de atrofia en la biopsia nos las podemos disponibilidad de alimentos sin gluten en actividades organizadas por departamentos de
encontrar en otras enfermedades diferentes de la Enfermedad Celiaca la Generalitat, incrementar los esfuerzos para sensibilizar al colectivo restaurador sobre
• La mejora con la Dieta Sin Gluten puede hacer mejorar los síntomas de patologías la dieta sin gluten, asegurar que en los comedores escolares y guarderias se disponga
funcionales digestivas. de comida sin gluten segura, incrementar los controles de los productos sin gluten en
Resaltar además que en adultos, a diferencia de los pacientes pediátricos, la biopsia es restauración, hacer campañas de sensibilización a la juventud desbanalizando la dieta sin
imprescindible para el manejo del paciente, ya que tenemos que saber de qué grado gluten, garantizar que en los caterings organizados por departamentos de la Generalitat
de lesión partimos si en algún momento tenemos que rebiopsiarlo por persistencia de habrá servicio sin gluten, hasta garantizar el acceso a la dieta sin gluten a los menores
síntomas. En ningún caso se tiene que retirar el Gluten de la dieta antes de hacer en riesgo de exclusión. Si bien todo ello supone un gran paso adelante, también hay que
la biopsia. decir que no hemos visto grandes materializaciones de estos mandatos durante el 2017
debido a la coyuntura política que ha paralizado la actividad de la comisiones de trabajo
b) Incumplimiento de la dieta sin gluten. Es el motivo más frecuente de no mejora. del Parlament. Desde Celíacs de Catalunya trabajaremos una vez se constituya el Parla-
La DSG tiene que ser seguida de manera estricta y se tienen que evitar las transgresiones. ment para que se cumplan estos mandatos.
En la edad adulta se dan una serie de circunstancias que pueden complicar su seguimien- 15/09/2017 - Resolución 800/XI del Parlament de Catalunya sobre la dieta sin gluten
to, como serían las circunstancias laborales, factores socioeconómicos, la adaptación a 28/07/2017 - Resolución 787/XI del Parlament de Catalunya sobre los concursos de res-
nuevos productos alimentarios, la presión del entorno... En este sentido es fundamental tauración del Dpto. de Empresa y Conocimiento
que inmediatamente después del diagnóstico, el enfermo cuente con el asesoramiento de 28/06/2017 - Resolución 709/XI del Parlament de Catalunya sobre la inclusión de me-
un nutricionista experto y la responsabilidad y el empoderamiento del enfermo respecto a didas relativas a la celiaquía y las alergias e intolerancias alimentarias en los concursos
su enfermedad, es decir, ha de ser consciente que la evolución de su problema depende públicos de servicios de restauración
del cumplimiento que él haga de la DSG. En este sentido la tarea de las asociaciones, 23/06/2017 - Resolución 708/XI del Parlament de Catalunya sobre los concursos pú-
como Celíacs de Catalunya, es crucial para conseguir este objetivo. Cuando persisten blicos de restauración del Dpto. de Gobernación, Administraciones Públicas y Vivienda
síntomas después de un tiempo de DSG, hay que revisar el cumplimiento de la dieta 10/04/2017 - Resolución 552/XI del Parlament de Catalunya sobre la adopción de medi-
con la realización de una encuesta alimentaria. Además, actualmente se disponen de das para mejorar la calidad de vida de las persones celiacas
métodos de detección en orina o heces que pueden detectar la presencia de péptidos En el ámbito local, en el 2017 nos hemos reunido con una cincuentena de Ayuntamientos,
de degradación del gluten, lo cual indicaría contacto con el gluten en los días previos a que durante el 2016 aprobaron mociones en favor de nuestro colectivo, para impulsar las
la determinación. acciones aprobadas en sus plenos, además, y fruto de nuevas reuniones se han aproba-
c) Intolerancias asociadas. Sea como enfermedad asociada o sea debido a la atrofia do 27 Mociones nuevas en diferentes ayuntamientos, los cuales se han comprometido
inducida por la Enfermedad Celiaca, algunos pacientes pueden presentar a la vez into- a implementar las medidas adecuadas para mejorar la calidad de vida de las personas
lerancia a lactosa o a fructosa/sorbitol o la malabsorción de ácidos biliares. Estas intole- celiacas de sus poblaciones.
rancias en la mayoría de casos mejoran o desaparecen cuando la mucosa se regenera, Estos ayuntamientos son: Guissona, Amposta, La Llagosta, Vandellòs-Hospitalet de
al aumentar la capacidad de las proteínas que intervienen en la digestión y absorción de l’Infant, Esplugues de Llobregat, Sant Joan Despí, Vilanova del Camí, Ulldecona,
estos azúcares. Sant Pol de Mar, Sant Julià de Ramis, l’Arboç, Premià de Dalt, La Selva del Camp,
d) Insuficiencia pancreática. Algunos pacientes pueden desarrollar además de la atrofia Sant Quirze del Vallès, Roda de Ter, Alcover, Martorelles, Sant Julià de Vilatorta, Sa-
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titransglutaminasa positivos, lo podemos hacer determinándolos seriadamente a lo largo intestinal una inflamación crónica del páncreas que da lugar a una disminución en su fun-
del tiempo. Su precisión diagnóstica para el diagnóstico, hace que no sea necesaria, cionamiento. En estos casos es útil la suplementación con enzimas pancreáticas.
actualmente, la prueba de reintroducción. El cumplimiento de la DSG los negativiza en e) Colitis microscópica. La enfermedad celiaca se puede asociar a 2 entidades englo-
6-12 meses en la mayoría de casos. badas en el concepto de Colitis microscópica (Colitis linfocítica y Colitis colágena) que se
En pacientes adultos es frecuente que se diagnostiquen con lesiones leves, que a menu- caracterizan por presentar un infiltrado por linfocitos con o sin una banda de colágeno en
do se asocian a negatividad de los anticuerpos. Cuando obtenemos una biopsia de este la mucosa, aunque a simple vista, cuando se practica colonoscopia la mucosa es de
tipo lo primero que tenemos que hacer es valorar que no sea debida a otras entidades aspecto normal. La clínica de estas entidades consiste en una diarrea sin sangre ni fiebre
más frecuentes que la enfermedad celiaca (infección por Helicobacter pylori, consumo y el diagnóstico se realiza con la práctica de biopsias de colon a diferentes alturas. Se
de antiinflamatorios), disponer de la genética y si después de todo esto seguimos consi- dispone de varios tratamientos para tratar estos pacientes.
derando que el paciente presenta una enfermedad celiaca hará falta una segunda biopsia f) Enfermedad Celiaca Refractaria (MCR). Afortunadamente la menos frecuente. Se
para demostrar la mejora histológica después de la introducción de la DSG para tener el define como MCR cuando un paciente presenta síntomas y atrofia intestinal a pesar de
diagnóstico definitivo. 12 meses de DSG seguida correctamente, después de haber excluido otras causas de
No está completamente establecida la práctica de biopsias de seguimiento en pacientes atrofia intestinal. Tenemos que considerar aun así que los pacientes adultos recuperan la
que negativizan anticuerpos y siguen asintomáticos. Si bien una proporción de enfer- mucosa con un ritmo más lento y al cabo de 2 años un porcentaje significativo todavía
mos continúan teniendo lesiones hasta tiempo después del diagnóstico a pesar de seguir presentan lesiones, de aquí la necesidad de contar con una biopsia basal. Se distinguen
la DSG, este hecho no está claramente relacionado con un peor pronóstico ni se plantea- 2 tipos:
rían actualmente intervenciones terapéuticas específicas. · MCR tipo I. En estos pacientes los linfocitos de la biopsia intestinal son normales y con
distribución de sus genes siguiendo un patrón policlonal normal.
Hace falta además, hacer una valoración de los déficits nutricionales que en el mo- · MCR tipo II. En estos casos los linfocitos son aberrantes y con alteraciones oligo o poli-
mento del diagnóstico presenten los enfermos, dar suplementos si fuera necesario, clonal de sus genes y pérdida de los marcadores de membrana. En estos casos el riesgo
determinar las posibles consecuencias y hacer su seguimiento. de desarrollar un linfoma es más elevado.
Los déficits que más frecuentemente se detectan en adultos son los de hierro, ácido fóli-
co y vitamina B12 que pueden producir anemia y en el caso de la vitamina B12, además g) Complicaciones de la enfermedad. Se dan sobre todo en casos con retraso de
alteraciones neurológicas y vitamina D que puede provocar osteoporosis. En adultos, diagnóstico o mal seguimiento de la enfermedad
en el momento del diagnóstico hay que hacer un estudio de la densidad ósea mediante • Esprúe colágena. Esta forma de celiaquía se asocia a manifestaciones graves de malab-
una Densitometría y repetirla durante el seguimiento si en el momento del diagnóstico sorción debido a la formación de una banda fibrosa por debajo de la mucosa.
estaba alterada. • Estenosis del intestino delgado. Se pueden producir zonas fibrosas con disminución del
Además se tiene que prestar atención a la aparición de patologías asociadas, sobre todo calibre de paso del intestino. Desde el punto de vista radiológico las imágenes pueden
las tiroideas, tanto en el momento del diagnóstico como durante el seguimiento. ser indistinguibles de las que produce el linfoma.
Ante un paciente diagnosticado de Enfermedad Celiaca en el que persisten síntomas a • Linfoma T intestinal. Se debe de a una proliferación neoplásica de los linfocitos. En
pesar de seguir la dieta sin gluten (DSG), tenemos que plantearnos varias opciones antes global el riesgo en pacientes celiacos está aumentado entre 2-3 veces al de la población
de considerarlo refractario: general, pero se centra sobre todo en pacientes con mal cumplimiento de la DSG.
a) Replantear el diagnóstico. Con cierta frecuencia nos encontramos enfermos etique- El pronóstico de un celíaco que hace dieta correcta es excelente y globalmente incluso, se
tados como celiacos y en los que el diagnóstico está hecho con datos insuficientes. El han comunicado mortalidades globales inferiores a la de la población general.
diagnóstico de Enfermedad celiaca se basa en 5 pilares, de los cuales tienen que estar
presentes como mínimo 4 de los siguientes: 2017 CONSOLIDANDO PROYECTOS E HITOS
• Síntomas asociados a la EC El año 2017 ha sido un año muy importante para la Associació Celíacs de Catalunya, no
• Serología tan sólo porque hemos celebrado nuestro 40 aniversario defendiendo los derechos de
• Genética las personas celiacas, sino porque hemos visto cómo se consolida todo el trabajo que
• Biopsia hemos llevado a cabo durante estas cuatro decadas y nos hemos situado como entidad
• Respuesta a la DGS de referencia de la celiaquia.
Ninguno de los 5 por sí mismo es suficiente para obtener el diagnóstico, puesto que Cerramos el 2017 con un claro incremento de actuaciones y objetivos en el ámbito insti-
ninguno de ellos es totalmente específico: tucional, actividades de formación y asesoramiento, presencia en medios de comunica-
• Los síntomas en los adultos son inespecíficos y pueden estar presentes en otras enfer- ción... de las cuales a continuación hacemos un resumen y os invitamos a repasar.
medades muy frecuentes, PROMOCION Y PROTECCION DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CELIACAS
• La serología a veces presenta falsos positivos y en adultos con frecuencia presenta Las reuniones realizadas con todos los grupos parlamentarios representados en el Par-
falsos negativos en pacientes con lesiones leves en la biopsia, lament de Catalunya han dado como resultado 5 Resoluciones, mandatos parla-
• La genética típica de la Enfermedad Celiaca está presente entre un 20-30% de la pobla- mentarios, que recogen las grandes reivindicaciones de nuestro colectivo, y que van
ción y sólo un 5% de estas personas desarrollarán la Enfermedad Celiaca, desde crear un sistema de ayudas a las personas celiacas, pasando por asegurar la
• Tanto las lesiones leves como las lesiones de atrofia en la biopsia nos las podemos disponibilidad de alimentos sin gluten en actividades organizadas por departamentos de
encontrar en otras enfermedades diferentes de la Enfermedad Celiaca la Generalitat, incrementar los esfuerzos para sensibilizar al colectivo restaurador sobre
• La mejora con la Dieta Sin Gluten puede hacer mejorar los síntomas de patologías la dieta sin gluten, asegurar que en los comedores escolares y guarderias se disponga
funcionales digestivas. de comida sin gluten segura, incrementar los controles de los productos sin gluten en
Resaltar además que en adultos, a diferencia de los pacientes pediátricos, la biopsia es restauración, hacer campañas de sensibilización a la juventud desbanalizando la dieta sin
imprescindible para el manejo del paciente, ya que tenemos que saber de qué grado gluten, garantizar que en los caterings organizados por departamentos de la Generalitat
de lesión partimos si en algún momento tenemos que rebiopsiarlo por persistencia de habrá servicio sin gluten, hasta garantizar el acceso a la dieta sin gluten a los menores
síntomas. En ningún caso se tiene que retirar el Gluten de la dieta antes de hacer en riesgo de exclusión. Si bien todo ello supone un gran paso adelante, también hay que
la biopsia. decir que no hemos visto grandes materializaciones de estos mandatos durante el 2017
debido a la coyuntura política que ha paralizado la actividad de la comisiones de trabajo
b) Incumplimiento de la dieta sin gluten. Es el motivo más frecuente de no mejora. del Parlament. Desde Celíacs de Catalunya trabajaremos una vez se constituya el Parla-
La DSG tiene que ser seguida de manera estricta y se tienen que evitar las transgresiones. ment para que se cumplan estos mandatos.
En la edad adulta se dan una serie de circunstancias que pueden complicar su seguimien- 15/09/2017 - Resolución 800/XI del Parlament de Catalunya sobre la dieta sin gluten
to, como serían las circunstancias laborales, factores socioeconómicos, la adaptación a 28/07/2017 - Resolución 787/XI del Parlament de Catalunya sobre los concursos de res-
nuevos productos alimentarios, la presión del entorno... En este sentido es fundamental tauración del Dpto. de Empresa y Conocimiento
que inmediatamente después del diagnóstico, el enfermo cuente con el asesoramiento de 28/06/2017 - Resolución 709/XI del Parlament de Catalunya sobre la inclusión de me-
un nutricionista experto y la responsabilidad y el empoderamiento del enfermo respecto a didas relativas a la celiaquía y las alergias e intolerancias alimentarias en los concursos
su enfermedad, es decir, ha de ser consciente que la evolución de su problema depende públicos de servicios de restauración
del cumplimiento que él haga de la DSG. En este sentido la tarea de las asociaciones, 23/06/2017 - Resolución 708/XI del Parlament de Catalunya sobre los concursos pú-
como Celíacs de Catalunya, es crucial para conseguir este objetivo. Cuando persisten blicos de restauración del Dpto. de Gobernación, Administraciones Públicas y Vivienda
síntomas después de un tiempo de DSG, hay que revisar el cumplimiento de la dieta 10/04/2017 - Resolución 552/XI del Parlament de Catalunya sobre la adopción de medi-
con la realización de una encuesta alimentaria. Además, actualmente se disponen de das para mejorar la calidad de vida de las persones celiacas
métodos de detección en orina o heces que pueden detectar la presencia de péptidos En el ámbito local, en el 2017 nos hemos reunido con una cincuentena de Ayuntamientos,
de degradación del gluten, lo cual indicaría contacto con el gluten en los días previos a que durante el 2016 aprobaron mociones en favor de nuestro colectivo, para impulsar las
la determinación. acciones aprobadas en sus plenos, además, y fruto de nuevas reuniones se han aproba-
c) Intolerancias asociadas. Sea como enfermedad asociada o sea debido a la atrofia do 27 Mociones nuevas en diferentes ayuntamientos, los cuales se han comprometido
inducida por la Enfermedad Celiaca, algunos pacientes pueden presentar a la vez into- a implementar las medidas adecuadas para mejorar la calidad de vida de las personas
lerancia a lactosa o a fructosa/sorbitol o la malabsorción de ácidos biliares. Estas intole- celiacas de sus poblaciones.
rancias en la mayoría de casos mejoran o desaparecen cuando la mucosa se regenera, Estos ayuntamientos son: Guissona, Amposta, La Llagosta, Vandellòs-Hospitalet de
al aumentar la capacidad de las proteínas que intervienen en la digestión y absorción de l’Infant, Esplugues de Llobregat, Sant Joan Despí, Vilanova del Camí, Ulldecona,
estos azúcares. Sant Pol de Mar, Sant Julià de Ramis, l’Arboç, Premià de Dalt, La Selva del Camp,
d) Insuficiencia pancreática. Algunos pacientes pueden desarrollar además de la atrofia Sant Quirze del Vallès, Roda de Ter, Alcover, Martorelles, Sant Julià de Vilatorta, Sa-
50 / HIVERN 2017
