Page 37 - Revista Num3 - Celiacs

iac s en 6 páginas
Día Internacional de la Celiaquía, la Fiesta
Mayor ‘sin gluten’
El Parc del Fòrum de Barcelona se llenó, el pasado 18 de mayo,
con una gran representación del colectivo celíaco en Catalunya,
para disfrutar de una mañana lúdica, festiva y reivindicativa con
la que un año más celebramos juntos el Día Internacional de la
Celiaquía, una Jornada que todas las asociaciones miembros de
la Association of European Coeliac Societies (AOECS) organizamos
en pro de los derechos de los celiacos.
Casi 4.000 personas disfrutaron de actividades culturales,
con la visita al Museo de Ciencias Naturales – Museu Blau,
esponsorizado por tres productos Nestlé sin Gluten, Corn Flakes,
Buitoni y Nesquik; de aventura, con la adrenalina en estado puro,
en el Bosc Urbà, gracias a Caprabo; y culinarias, con Armando
González, chef de Nestlé España, quien ofreció un Taller Culinario
con un sencillo menú sin gluten. Los más pequeños, además,
pudieron disfrutar de un área a su medida, con hinchables y un
taller de pintura facial, sin gluten, por supuesto.
Y, como no, tampoco faltó la butifarra sin gluten, acompañada de
judías y panceta (ésta, por deferencia de Adobos Caysan), que los
socios pudieron degustar de forma gratuíta, y sus acompañantes,
a precios populares.
También Damm quiso estar presente en nuestra fiesta, que
alguien clasificó como “la fiesta Mayor sin Gluten”, con sus
dos Cervezas aptas para celiacos, Daura y Marzen. Como las
más de 70 empresas, expositores y donantes de productos,
que participaron en la Feria Comercial que tuvo lugar en medio
de la Plaza de Leonardo da Vinci, en el corazón del Fòrum de
Barcelona.
Y ya en el ámbito institucional, la presidenta de la Asociación,
Olga Cuesta, leyó el tradicional Manifiesto del Celiaco, muy bien
acompañada por personalidades de la vida política, económica y
social de nuestro país, y por representantes de otras entidades del
tercer sector, como los presidentes de FACE , Celíacos en Acción
y el presidente de la Asociación de Intolerantes a la Lactosa de
España (ADILAC). Este año, poniendo especial atención en el
apoyo institucional de los consistorios catalanes para mejorar la
vida de nuestro colectivo en sus municipios.
Las Sociedades científicas catalanas se
duneeCnonesnenlasoedsiocbióren CdeelliapqruimíaeernDCoactuamlueñnato miembros de los Gremios de Hostelería de Sitges, Vic, Viladecans,
El diagnóstico precoz de la celiaquía es necesario, no sólo
porque se puede mejorar la salud de los pacientes gracias a
la reversabilidad de los síntomas con la dieta sin gluten, sino
también para evitar enfermedades y complicaciones asociadas.
La Associació Celíacs de Catalunya y la Agència Catalana de
Salut Pública han impulsado la elaboración del documento,
pionero en el Estado, que ha contado con la colaboración de
las sociedades científicas catalanas implicadoa en el cribrado,
diagnostico y seguimiento de la enfermedad:
La Sociedad Catalana de Digestología; la Sociedad Catalana
de Pediatría y la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y
Comunitaria-CAMFIC.
Su edición representa un importante paso adelante en el
cumplimiento de una de nuestras reivindicaciones históricas, la
mejora del diagnóstico de la celiaquía en nuestro país, recogida
en la Propuesta de Resolución 879/X, aprobada en el Pleno del
Parlament de Catalunya, en su punto 6. Porque a nadie se nos
escapa los beneficios que su diagnostico precoz tiene para el
paciente, no solo porque la dieta sin gluten revierte sus síntomas,
también para evitar las enfermedades y complicaciones asociadas
que de ésta pueden derivar en un futuro, sin olvidarnos que para
la Sanidad Pública supone un gasto económico inferior hacer
una analítica o una endoscopia, que tratar las patologías graves
derivadas de una celiaquía no diagnosticada a tiempo.
Objetivos a la hora de redactar el protocolo de
Consenso
El principal objetivo de la guía es facilitar a los profesionales de AECOC investiga las pautas del mercado de
la medicina familiar comunitaria y pediátrica, un protocolo de
diagnóstico consensuado que ayude a incrementar el diagnóstico
precoz de la enfermedad celiaca en niños y adultos en Cataluña.
Recordemos que en Cataluña se prevee que vivan 75.000
celiacos, de los cuales sólo un 12-15% saben que lo son, y que
el tiempo medio en diagnosticar a un adulto es de 7 años). En
Europa el escenario no es mejor y actualmente són más de 6
millones los celiacos que desconocen que sufren la enfermedad.
Pero el Manual también cumple otros objetivos:
• Informar que la celiaquía es una patología frecuente, tanto en
edad pediátrica como adulta,
• Revisar las distintas formas clínicas de presentación en la
celiaquía,
• Establecer los criterios y el proceso diagnóstico de la celiaquia, cada 100 personas, convirtiéndola en la condición genética con
• Dar recomendaciones específicas sobre su tratamiento,
• Promover el seguimiento adecuado del paciente celiaco
• Definir criterios de derivación a la atención especializada.
Comienza la segunda etapa del Proyecto
La redacción del documento es la primera de las acciones
previstas por sus entidades impulsoras, la Associació Celíacs
de Catalunya y la Agència de Salut Pública de Catalunya, que
se complementará a lo largo de este 2016 (Barcelona y Lleida-
Junio; Girona – septiembre y Tarragona – Noviembre), con un
ciclo de formaciones en torno a la celiaquía y a su protocolo de
diagnóstico, dirigida a los profesionales de atención primaria,
pediatría y adultos, y que llevarán a cabo la misma Agència de
Salut Pública de Catalunya, la Societat Catalana de Pediatría, una
dietista-nutricionista de CODINUCAT y la Societat Catalana de
Medicina Familiar i Comunitària – CAMFIC, con la colaboración
de Celíacs de Catalunya.
2016. El año de la Restauración sin Gluten
A principios de año firmábamos un Acuerdo de colaboración
con la Federación Intercomarcal de Hostelería y Restauración -
FIHR, con el objetivo principal de dar respuesta al Punto 5 de
la Propuesta de Resolución 879/X, aprobada por el Pleno del
Parlamento en noviembre de 2014, y que insta al gobierno de
la Generalitat a “... implementar campañas de sensibilización
dirigidas al sector hotelero y de restauración, para que incorporen
en su carta menús sin gluten...”.
Antes de la firma de este acuerdo, de la mano de los presidentes
de ambas entidades, Pere Santos y Olga Cuesta, habíamos
firmado otro con el Gremio de Restauración de Barcelona, con
quien, entre otros, editamos la primera Guía de Restaurantes
sin gluten de Barcelona, donde todos los establecimientos que
aparecían habían estado acreditados por el departamenteo
técnico de la Asociación.
La edición de esta Guía, así como el acuerdo con FIHR dan
respuesta a una de nuestras principales reivindicaciones
históricas: el incremento de establecimientos alimentarios aptos
para celiacos en nuestro país, que actualmente no supera el 3%,
lo que dificulta mucho que los celiacos puedan disfrutar de una
comida fuera de casa con total seguridad y confianza. Y si ya es
difícil en las grandes ciudades, todavía lo es más en poblaciones
del país donde no hay ningún establecimiento acreditado.
El acuerdo con FIHR tiene que garantizar la mejora de esta
situación, trabajando juntos en los próximos meses para asegurar
el incremento del número de establecimientos aptos en los 13
gremios que forman parte de la Federación, y que son Bages,
Vilanova i la Geltrú, Sabadell, Alt Penedès, Osona, Terrassa, Anoia, • Se notan avances y ampliaciones de referencias en la oferta
Baix Llobregat Centre Nord, Castelldefels, Vallès Occidental Sud,
Barcelonès, Sitges, Viladecans y Solsonès.
Hasta el momento, personal técnico de la asociación ha impartido
la Jornada Restauración sin Gluten, a más de 70 restauradores,
Baix Llobregat Centre Nord, Bages, Alt Penedès Castelldefels y
Baix Llobregat.
Trabajamos también de forma conjunta con los ayuntamientos de
todo el país y con la Generalitat de Catalunya, ésta a traves de
la Agència Catalana de Salut Pública, para la mejora de la oferta
gastronómica sin gluten en geriátricos, hospitales y universidades,
entre otros centros públicos y para potenciar la restauración sin
gluten en los establecimientos adheridos al Proyecto AMED
(Alimentación Mediterranea).
Paralelamente, continuamos formando a los estudiantes de
Grados de Cocina y de Sala de las Escuelas de Hostelería, para
que tengan una buena formación en celiaquía, cocina sin gluten y
estén sensibilizados con nuestro colectivo.
Llegados a este punto, no nos podemos olvidar de nuestro trabajo
conjunto con los responsables de entidades, públicas o privadas,
para la incorporación de una gama de productos sin gluten más
amplia y de mayor calidad en los edificios o Servicios de los
cuales son responsables. Hablamos de Aena en aeropuertos y
líneas aéreas; Renfe o Transmediterránea.
También con los representantes del IMSERSO, para que se
impliquen e impliquen a sus operadores en la necesidad de
contemplar menús sin gluten en sus paquetes vacacionales
dirigidos a la tercera edad; o con la Fira de Barcelona, con quien
trabajamos para la inclusión de una oferta apta para celiacos
en los Servicios de catering de los congresos o ferias que se
celebren en la ciudad.
productos sin gluten
La Asociación de Empresas de Gran Consumo (AECOC) y la
Associació Celíacs de Catalunya han colaborado en la elaboración
de un estudio que analiza el mercado de productos sin gluten, con
el objetivo de ayudar a las empresas a mejorar la experiencia de
compra del consumidor celiaco. Se trata de un mercado que en
los últimos ocho años ha tenido un crecimiento medio del 28%.
Esta oferta creciente va dirigida no solo al consumidor celiaco,
también al cada vez mayor número de personas no celiacas que
han optado por una alimentación sin gluten y que también han
sido objeto de este estudio.
La incidencia de la celiaquía en Europa se calcula que es de 1 de
más prevalencia en el mundo occidental. A pesar de no haber
datos oficiales, es un hecho que los diagnósticos de celiaquía
han aumentado, pero aún con un infradiagnóstico que se mueve
alrededor del 15%.
Los fabricantes de productos sin gluten del mercado español
son los que más han innovado para ampliar el surtido de este
tipo de productos. Según la consultora Mirtel, España es el tercer
país del mundo en el ranking de lanzamiento de productos sin
gluten, con un crecimiento anual del 28% desde hace mas de un
lustro. Por este motivo la plataforma de estudios del comprador
AECOC Shopper View ha llevado a cabo una investigación que
recoge las necesidades de los hogares en los que alguno de sus
miembros es celiaco, dado que en muchos casos la compra de
estos productos representa un problema añadido, sobre todo en
la economía familiar.
El estudio ‘El comprador de productos sin gluten’ ha girado en
torno a cinco objetivos específicos: conocer la vivencia y perfil de
este tipo de consumidores y entender sus necesidades de compra;
conocer los aspectos más relevantes sobre la alimentación sin
gluten y sus restricciones; detectar la importancia y el rol de
la enseña y las marcas en el punto de venta para facilitar una
compra satisfactoria; conocer qué categorías y qué marcas
sin gluten son más demandadas y qué necesidades no están
cubiertas, y valorar la información, claridad y en general calidad
de los datos del etiquetado de estos productos.
Para conseguirlo, el estudio ha combinado métodos cualitativos
y cuantitativos, como entrevistas etnográficas con compra
acompañada para conocer las necesidades y motivaciones en
relación a la enfermedad, así como para extraer información
relevante y, sobretodo, útil para las empresas. Los participantes
han sido celiacos en edad adulta y madres de hijos celiacos,
responsables de la compra de su alimentación.
La parte cuantitativa ha recogido datos sobre el perfil del
celiaco y del comprador de este tipo de producto, así como las
categorías de productos que compran sin gluten y el lugar donde
los compran. Así mismo, la investigación ha entrado en detalle
para conocer qué tipo de compra predomina (planificada, de
reposición...) y qué aspectos del punto de venta satisfacen o se
podrían mejorar. Esta fase cuantitativa también ha examinado el
conocimiento del consumidor sobre las marcas que trabajan con
alimentos aptos para celiacos y como el etiquetado interviene en
la experiencia de compra.
Algunas conclusiones del estudio
• A nivel general se solicita una mejora en los precios y en el
sabor, sobretodo en el pan.
• Ampliar el surtido, sobretodo en los productos de pastelería.
• Los celiacos visitan más establecimientos, pero los
supermercados son el principal punto de venta.
sin gluten.
• Persisten ciertas insatisfacciones y cuestiones a resolver en la
compra sin gluten.
• Un 94% reconoce el símbolo de la espiga barrada.
• Un 95% se manifesta a favor de unificar los productos en un
solo logotipo.
El estudio destaca que el seguimento de la dieta por parte del
celiaco al tratarse de una necesidad para éste, la vive desde la
tensión y desde el control estricto, y destaca el apoyo fundamental
de las asociaciones, vital justo después del diagnostico y de
vínculo emocional y complicidad con el paso del tiempo. Esta
tensión no se manifiesta en las personas no celiacas que han
hecho de la comida sin gluten una opción personal.
Acuerdos Institucionales
Acuerdo con Cruz Roja Cataluña
El objetivo principal del Acuerdo es fijar el marco de colaboración
entre ambas entidades, que favorezca que CR Cataluña pueda
dotar a los niños celiacos o sensibles al gluten en riesgo de
exclusión de una cesta de alimentos específicos sin gluten, que
garantice que puedan seguir correctamente la dieta que tienen
prescrita, con el asesoramiento de la asociación.También, trabajar
conjuntamente con el objectivo de mejorar la salud, calidad de vida
y bienestar de los menores celiacos con dificultades económicas,
así como la atención a estos desde CR Cataluña; colaborar en
la edición de información básica sobre la celiaquía y la dieta sin
gluten para facilitar a los celiacos beneficiarios del programa, así
como impartir jornadas formativas e informativas, por parte del
personal de la asociación, a los voluntarios y técnicos de Cruz
Roja en contacto directo con ellos.
Acuerdo con el Hospital Universitari Germans Trias i
Pujol de Badalona
El objeto del Acuerdo es colaborar en el ámbito de la celiaquía
para emprender acciones que supongan una mejora de
la atención en las personas celiacas y la divulgación y
sensibilización en la población en general, coordinando los
recursos de ambas instituciones para hacer charlas y encuentros
con enfermos y familiares. También, facilitar la interlocución con
otras instituciones y la Administración. El Acuerdo contempla,
además, el compromiso, por parte de Celíacs de Catalunya, de
subvencionar la afiliación a nuevos miembros diagnosticados o
seguidos en el HUGTiP que tengan una demostrada insuficiencia
de recursos, y de valorar y aprobar, en su caso, acciones de apoyo
asistencial dirigidas a la mejora en el tratamiento de colectivos
con riesgo social.
Acuerdo con Serunion
Ambas entidades trabajarán conjuntamente para conseguir
la máxima accessibilidad del colectivo a menús sin gluten con
las máximas garantías de seguridad en las escuelas, empresas,
hospitales y centros de la tercera edad donde opera Serunion,
Además, a petición de la asociación, la empresa se compromete a
llevar a cabo actuaciones y campañas de sensibilización entre su
público, y a implantar los sistemas y protocolos adecuados para
incorporar, señalizar y controlar los productos aptos para celiacos,
incluidos en la Lista de Productos que Celíacs de Catalunya edita
para sus socios.