Page 16 - Revista Num4 Celiacs Catalunya

mació i Investigació
Jaorimnebalsdmasaepulaeslrftiaaampcieelirlaísarocsnaes
El passat dissabte 19 de novembre, es va inaugurar aquesta jornada, amb la intervenció de diferents
especialistes, l’entrega del premi de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC) a la Millor
Comunicació i també el premi de Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid.
La Jornada per a persones amb malaltia celíaca
i els seus familiars, dissabte 19 de novembre
de 2016, es va inaugurar amb una sessió de
comunicacions lliures orals a càrrec de diferents
especialistes que, moderats per José Ramón
Bilbao, de IIS Biocruces, i el Dr. David Bernardo,
de la Unitat de Gastroenterologia de l’Hospital
de la Princesa, van exposar diferents estudis en
relació a proves diagnòstiques.
i“nMfaàlnaclitaiai caedlíoalecsacèenncliaa”
A continuació, i moderada per la Dra. Gemma
Castillejo, de la Unitat de Gastroenterologia
Pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Reus,
va començar la sessió enfocada a la “Malaltia
celíaca en la infància i adolescència”.
En aquesta sessió la Dra. Enriqueta Román,
de la Unitat de Gastroenterologia i Nutrició
de Pediatria de l’Hospital Puerta de Hierro-
Majadahonda, va exposar “Casos complexos
en malaltia celíaca pediàtrica” de pacients
diagnosticats, que feien la DSG correctament,
però mantenien la simptomatologia i els nivells
d’anticossos elevats. Després de realitzar
diverses proves mèdiques i valorar la DSG tot
feia sospitar d’una celiaquia refractaria infantil.
En tots aquests casos, però, finalment es va
poder comprovar que la simptomatologia era
deguda a la dificultat en el seguiment de la
dieta sense gluten, ja que hi havia un consum
amagat d’aquest component (transgressions
involuntàries) que es va poder comprovar
gràcies a la detecció en femta mitjançant el GIP.
“pcQealcuíaiaecnlaittsaetnadmeedbvamitdapaleaednlitàiatrica” que ha estat elaborat per membres de la
La segona ponència va ser a càrrec de la Dra.
Josefa Barrio, de la Unitat de Gastroenterologia
Infantil de l’Hospital de Fuenlabrada, que va
exposar els resultats de la seva tesi doctoral en
18 CELÍACS DESEMBRE 2016
relació a la “Qualitat de vida en pacients amb
malaltia celíaca en edat pediàtrica”.
El seu treball va intentar establir una definició de
la qualitat de vida dels malalts crònics, a partir
de la traducció d’un model d’enquesta europeu
(prèvia adaptació, ja que cal tenir en compte la
realitat cultural del país on es pretén aplicar).
Com que la finalitat de la tesi pretenia estudiar
la qualitat de vida de l’infant i l’adolescent, calia autònomes, qui van demanar la seva traducció
doncs, que aquest col·lectiu pogués entendre el
que es preguntava. Així doncs van realitzar dues
enquestes diferents, una de resposta gràfica
mitjançant icones visuals pels nens i un altre
model per als seus familiars.
Els resultats mostren que, generalment hi ha una
pitjor percepció dels pares quant a la qualitat de
vida dels infants, cosa que no es correspon amb
la pròpia percepció dels infants.
Les diferències es van detectar principalment
en adolescents, els quals, a causa de la dieta
que han de seguir, senten una autonomia i
independència inferior a altres joves de la
seva edat. L’estudi també reflecteix marcades
diferències, segons el nivell socioeconòmic i
cultural de l’entrevistat, a l’hora d’afrontar la
MC.
asDooCbcrauetmalealunMnt ydaaelaCltoiansCeneslíaca
Tot seguit, el Dr. Ricard Carrillo, representant
de la Societat Catalana de Medicina Familiar
i Comunitària, va presentar “El Document de
Consens sobre la Malaltia Celíaca a Catalunya”,
Societat Catalana de Pediatria, la Societat
Catalana de Digestologia, l’Agència Catalana
de Salut Pública, el CAMFIC, juntament amb
especialistes de diferents hospitals i de
l’Associació Celíacs de Catalunya. Aquesta
publicació respon a la necessitat de tenir un
Protocol que disminueixi la infradiagnosi i faciliti
eines als metges d’atenció primària i pediatria
per tal que derivin als especialistes davant
la sospita de celiaquia, ja que el diagnòstic
d’aquesta malaltia camaleònica presenta moltes
vegades una simptomatologia difusa.
Aquesta presentació va ser molt ben acollida
per tot el públic, especialment per part
d’alguns especialistes d’altres comunitats
al castellà.
ESEnnotfcerieredgmaaedddaEedslppCareñelomílaaicdadeela
Durant la Jornada es va fer entrega, al grup
format per investigadors del Servei Digestiu
de l’Hospital Mútua de Terrassa, Universitat de
Barcelona i Centre d’Investigació Biomèdica en
Red de Malalties Hepàtiques i Digestives, del
premi de la Sociedad Española de Enfermedad
Celíaca (SEEC) a la Millor Comunicació i també
el premi de Asociación de Celíacos y Sensibles
al Gluten de Madrid pel finançament de
l’Estudi epigenètic de la malaltia celíaca que
està realitzant el Dr. Manuel Romero Gómez
de Intercentro Hospitales Universitarios Virgen
Macarena - Virgen Del Rocío.
Posteriorment va començar la sessió
especialment dirigida a celíacs i els seus
familiars i amics, amb una exposició sobre
l’evolució de l’etiquetatge sense gluten, i
quins canvis ha suposat l’entrada en vigor dels
diferents reglaments i les conseqüències de
l’entrada en vigor del reglament 828/2014.
Per concloure el congrés, es va fer un resum
de les principals conclusions, on es va destacar
la importància de no retirar el gluten sense
prescripció mèdica i la utilitat que poden tenir els
nous mètodes no invasius per valorar l’adhesió
de la dieta. L’acte va finalitzar amb l’actuació de
la colla castellera d’Esplugues.