Page 47 - Revista Celiacs de Catalunya 13 Primavera / Estiu 2021
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CELÍACS EN CASTELLANO 2021

comisión de mi facultad, tiene un propósito social que es ayudar al colectivo celiaco La experiencia de los socios y socias de nuestra entidad.
de alguna manera.
Siguiendo el camino impulsado por la campaña ‘Misión Celiaca’, la cual llevamos a cabo
¿ Qué es lo que más te ha gustado/motivado de colaborar con la Associació con motivo del Día Internacional de la Celiaquía 2021, hemos pedido a los miembros de
Celíacs de Catalunya? la Associación Celíacs de Catalunya que compartan con nosotros sus vivencias des-
Me llena de satisfacción saber que, gracias al proyecto que he realizado, otras per- pués de ser diagnosticados como celiacos y como gestionaron estos primeros pasos.
sonas se pueden beneficiar de los resultados. Tanto los propios socios a quienes se A continuación encontraréis algunos de los relatos que nos han llegado. ¡Muchas
difundió la encuesta como a los fabricantes de pan-SG (obradores e industriales). gracias por vuestra implicación!
Sé que es complicado introducir mejoras en el proceso de fabricación de un producto
con una formulación tan específica como es el pan-SG y que también se tienen que con- Montse Bosch
templar otros aspectos como el económico. Pero pensar que quizás alguna empresa
se plantee hacer un cambio, por pequeño que sea, en su formulación ya sería un paso Cuando me diagnosticaron la celiaquía ya hace 11 años, me ayudó mucho apo-
más para consolidar pan-SG de una mejor calidad nutricional por los consumidores. yarme a mi familia, son ellos los que te comprenden y te acompañan en el pro-
ceso. Me acuerdo como buscaba con mi madre, por las poblaciones próximas a
¿ Qué actividades o beneficios se han acordado con la entidad? la nuestra, tiendas y restaurantes que ofrecieran opciones sin gluten, y lo conten-
¿A qué sector van dirigidos? ta que me ponía cuando encontrábamos alguna. También debo decir que gracias
Por un lado, la actividad principal que se ha acordado con la asociación es una charla a la Associació de Celíacs de Catalunya, esta búsqueda resultó mucho más fácil.
en línea donde asistirán tanto socios (los propios consumidores de pan-SG) como fa- Para poder realizar correctamente la dieta sin gluten se imprescindible antes que nada
bricantes de pan-SG. Durante la charla se expondrán los resultados del trabajo, sobre concienciarte de que esta dieta es tu “medicina” y que el éxito no está en modificar la
todo el estudio de mercado y la encuesta contestada por los socios/se de la entidad. dieta que se llevaba antes, sino que se encuentra en hacer una nueva. Entonces se
Por otro lado, la entidad también ha mostrado un gran interés en poder maquetar el debe tener muy presente el tema de la contaminación cruzada para no alterar tu dieta
trabajo por que esté disponible en su página web y lo pueda consultar todo el mundo cuando se salga fuera a comer o no estés en un ambiente libre de gluten. En el mo-
que lo considere necesario. mento de hacer la compra es imprescindible comprar aquellos productos que por na-
turaleza no contengan gluten, y si compramos algún procesado siempre mirar antes
Si te pudieras imaginar un escenario a largo plazo (por ejemplo 5 años), ¿se- que esté correctamente etiquetado. Este proceso es un pogo agobiante al principio,
gún tu punto de vista qué sería la mejora más importante que tendría que ser pero si tenemos claro el que no es apto para nosotros, después todo es más fácil.
implementada al sector del pan sin gluten? Las dificultades en mi día a día siempre las encuentro cuando salgo a comer fuera
Antes que nada, me gustaría decir que además de las mejoras que se plantean de casa. Lo soluciono llevando pan o algún snack para picar. Tampoco es fácil hacer
en el trabajo, hay muchas más en otros artículos y publicaciones científicas. En el entender a tu círculo social que eres celiaco y a la hora de compartir la comida con
caso de este TFG elegí las más significativas según mi criterio. Pero si tuviera que ellos, se tiene que ser un poco egoísta y pensar en un mismo, puesto que ellos no
elegir una mejora que se podría implantar a largo plazo (en 5 años o más aproxi- tienden a acordarse de ti. Debo decir que hay excepciones, pero por si acaso yo
madamente) sería la incorporación de trigo sin gluten en las formulaciones de los siempre soy la que reserva restaurantes o se encarga de llevar la comida.
panes. Reconozco que quizás en 5 años es un poco pronto, pero el estudio del
Dr. Francisco Barro y su equipo (mediante las técnicas de transformación genética Imma Juncà Rosell
como el ARN de interferencia (ARNi) y CRISPR/Caso) es un gran paso en cuanto al
sector del pan-SG (así como otros sectores donde se utilice trigo como pastelería, La celiaquía apareció en mi vida de manera abrupta e inesperada cuando tenía 38
bollería y pastas alimentarias) puesto que el trigo con poca cantidad de gliadina tiene años. Durante unos cuántos meses las diarreas, la pérdida de peso y la anemia eran
un mejor perfil nutricional además de propiedades organolépticas más favorables. un conjunto de síntomas sin nombre. Las primeras pruebas descartaron enfermeda-
De este modo, se eliminarían muchos problemas en cuanto a contaminaciones cru- des graves, pero hasta aquí llegó la atención de la Seguridad Social. El especialista ni
zadas en industrias donde se elaboran otros productos u otras incidencias ocasio- tan solo me sugirió que podría ser celiaquía. Estuve muy a punto de dejarlo estar. Yo
nadas. Millones de personas celiacas se beneficiarían de este gran descubrimiento y misma pensaba que todo era consecuencia del estrés del trabajo. Pero al final todo
mejoraría considerablemente su calidad de vida. tiene una causa. Por insistencia familiar pedí hora a un especialista de una clínica pri-
vada. Con los antecedentes que llevaba me hicieron dos pruebas: la de intolerancia a
¿Qué valor le das a la encuesta realizada entre los socios/se de la entidad? la lactosa y una biopsia intestinal. Las dos resultaron ser positivas. ¡La primera reac-
¿Qué importancia debería tener o tiene su voz por esta industria? ción de estupefacción! Si siempre he comido, pan, pasta, de vez en cuando pizza, si
Considero que la opinión de los socios de la Associació Celíacs de Catalunya es uno no conozco nadie de la familia que sea celiaco... Y, a la vez, un alivio por haber puesto
de los pilares en cuanto a la introducción de cambios en el I+D del pan-SG. Ellos nombre a la “cosa”. La segunda, más pausada e informada, me permitió entender sín-
son los principales consumidores de este producto y mediante los resultados de tomas del pasado que mi médico de cabecera nunca asoció a la celiaquía. No era un
la encuesta que muchos realizaron, se han podido conocer más a fondo muchos caso aislado, el especialista que me diagnosticó me decía que cada vez más adultos
aspectos clave como: la frecuencia de compra que tienen de cada tipo de pan-SG descubrían que eran celiacos. A partir de aquí, consciente de la importancia de man-
(industrial, de obrador o preparados de harina SG), los principales condicionantes de tener bien el intestino como segundo cerebro, hacer la dieta sin gluten y cuidarme.
compra (que son la textura/aspecto y sabor del producto), si se fijan o no en la infor- Socialmente ser celiaco complica el que tendría que ser una operativa simple, esco-
mación del etiquetado como los ingredientes y la y el valor nutricional, los aspectos ger un restaurante por comida o cena. Pocos restaurantes donde poder comer con
que modificarían en la fabricación del pan-SG (reducción del contenido de azúcares y seguridad, condicionas el resto de los comensales la comida donde tú lo puedes
grasas), las propiedades que más aprecian de los panes-SG de obrador/artesanales hacer con garantías, a veces juegas a la ruleta cuando no encuentras opciones...
(p.e; la variedad de harinas que utilizan) y la dificultad que se encuentran a la hora de El día que tengo ganas y paciencia, hago pedagogía. Por ejemplo cuando digo a
comprar un pan-SG que cumpla todas las características nutricionales y organolépti- los cocineros que los celiacos queremos comer de postre algo diferente a la clásica
cas deseadas (de la 1 poca al 5 mucha, el mayor % de respuestas corresponde al 5). macedonia, que tengan helados sin gluten, que hay oferta en el mercado... o que
A través de estas respuestas, los fabricantes pueden tener mucha información sobre cambien la harina de trigo de la bechamel por una de maíz que me podría permitir
qué pasos podrían seguir en un futuro próximo para implantar mejoras en la reformu- comer aquellas berenjenas gratinadas.
lación de sus productos.
Mayte Cortina Martínez
¿Qué aspecto te resultó más complicado a la hora de realizar el estudio
de mercado? Considerando que llegué a que me diagnosticaran la celiaquía con mi cuerpo del
Me resultó bastante complicado encontrar la información nutricional de las di- todo destrozado por la inflamación abdominal, las diarreas diarias y la desazón de
ferentes marcas de obradores puesto que según el Real Decreto 126/2015 no saber qué me pasaba, y de repente te dicen: DIETA ESTRICTA SIN GLUTEN, la
que deriva de la transposición del Reglamento (UE) 1169/2011, la única infor- primera cuestión fue, ¿y qué es el gluten?
mación obligatoria para este tipo de establecimiento (productos que se co- Bien, la ayuda más importante es y fue de la familia y amigos, mi doctora de cabecera
mercializan no envasados) es la denominación del producto, los ingredientes que me animó diciendo que también tiene una sobrina celiaca, que se puede hacer vida
del producto final y las sustancias alergénicas. Por lo tanto, a la hora de reali- normal, y me recomendó ser socia y apuntarme a la Associació Celíacs de Cataluña.
zar los cálculos de la media y la desviación estándar de las tablas de la infor- Millones de gracias a mi madre, Leonor, siempre ha estado a mi lado y ahora mucho
mación nutricional me faltaron datos. Al final lo hice con la información de las más. Sus exquisitos platos y estima hicieron que mi recuperación fuera menos dura.
marcas que había podido conseguir. Agradezco desde aquí toda la ayuda que Más gracias a mi hermano Tony y mi cuñada Eli, lavando el horno a más de 60 grados
me ofreció mi tutora de la entidad, Elisenda Vílchez, para contactar con los obra- para prepararme unos postres deliciosos.
dores y aportarme mucha de la información necesaria durante todo el trabajo. También, como no, una mención muy especial a mi amiga Candi, que en su día a día
De hecho, quiero agradecer todo el apoyo que he recibido por parte de mis tuto- y cuando viajamos, ha integrado muchos productos sin gluten, y hace que me sienta
ras, Marta Capellas y, como decía, Elisenda Vílchez. Desde el primer momento, muy acogida y comprendida. María y Joan, Lola y Albert, también muchas gracias,
se han comprometido a ayudarme en el que fuera necesario y agradezco mucho en casa vuestra me siento muy segura, como en la mía, como y disfruto con total
su feedback, sus correcciones, sugerencias de mejora y más ideas para intentar confianza y sin miedo a contaminarme.
que este periodo realizando el trabajo haya sido lo más cómodo y fácil posible. Gracias a la asociación pude asistir a diferentes talleres para saber cómo leer e inter-
Aprovecho, también, dar gracias a todos los miembros de la Associació Celíacs de pretar las etiquetas de los productos que tenía que comprar, y también a un taller con
Catalunya. Tanto el equipo técnico y el de comunicación (gracias Rosa y Juanjo para la psicóloga de la asociación, donde te sientes parte de un colectivo y descubres
mostrar tanta amabilidad y ponerme siempre las cosas tan fáciles, es un placer tra- que no estás sola, porque hay más personas como tú que también están aprendien-
bajar con personas como vosotros) como los propios socios que contestaron la en- do a entender una enfermedad que ya es para toda la vida.
cuesta que se difundió a través del departamento informático (muchas gracias tam- Las personas celiacas tenemos que compartir la enfermedad con los que nos quie-
bién a los informáticos por la difusión de la encuesta y los resultados ya ordenados en ren, pero también con el resto de la sociedad, no hay que esconderse de nada
tablas excel, me facilitó mucho el trabajo estadístico). No hubiese sido posible realizar porque el apoyo que se recibe es muy motivador.
el trabajo sin la ayuda de todos y os agradezco de buen grado vuestra participación. Por otro lado, creo que hay que modificar todas las costumbres en la cocina para
Y por último, pero no menos importante, quiero agradecer la paciencia y la ayuda diferenciar los productos con gluten y sin. Tenemos que prescindir y cambiar apara-
de mi familia y amigos. Considero que el apoyo en el ámbito privado es muy impor- tos como la tostadora de pan, los enseres de madera, las servilletas de tela... todo
tante en este tipo de trabajos tan extensos y específicos. aquello donde el gluten pueda quedar enganchado.
A la hora de comprar o comer productos, siempre tener las garantías y saber que no
tienen gluten ni trazas, si tenemos dudas, mejor no comprarlo ni comerlo, la segu-
ridad y la salud es lo primero. Abandonar las tentaciones; es decir, hacer una dieta
sin gluten, pero sana, sin comprar productos precocinados o que tienen muchos

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