Page 37 - Revista Celiacs nº2

iac s en 6 páginas
Día Internacional de la Celiaquía
El domingo 18 de mayo tuvimos una cita con nuestros socios y
socias para celebrar juntos una nueva edición del Día Internacional
de la Celiaquía, la Jornada festiva y reivindicativa de nuestro
colectivo que cada año acoge a más de 3.000 personas, y que
este año se celebraba en el Parque Central de Mataró.
Un año más, éxito rotundo de la Jornada, que contó con
la asistencia de más de 3.000 socios y socias, y en la que
participaron más de 60 empresas. Pero el DIC no es una jornada
en la que quedarnos solo con cifras frías de participación, o
con las muchas actividades que se celebran a lo largo del día,
butifarrada sin gluten incluida. Desde la asociación no nos
cansamos nunca de hacer visible el carácter reivindicativo de
nuestra Fiesta, verdadero altavoz que nos permite dar a conocer
a los representantes de los organismos públicos y privados de
nuestro país las que son nuestras reivindicaciones históricas.
Y de entre estas, este año fue protagonista del Manifiesto del
Celíaco que en cada edición lee la presidenta de la entidad,
la mejora en el diagnóstico de la celiaquía, incidiendo en
la sensibilización a los profesionales sanitarios hacia esta
enfermedad, y coincidiendo con el acuerdo de colaboración
que firmamos días antes con el Departamento de Salud de la
Generalitat para trabajar juntos en la detección precoz de la
enfermedad.
En el momento de leer el Manifiesto del Celíaco, la presidenta
de la Asociación estuvo acompañada por los señores Alfonso
Conesa, director de la Agencia Catalana de Consumo y Domènec
Vila, director general de Alimentación, Calidad e Industrias
Alimentarias de la Generalitat de Cataluña; la señora Núria Calpe,
segunda Teniente Alcalde del Ayuntamiento de Mataró; el señor
Juan Vinzo, médico y en aquel momento candidato del PSC al
Ayuntamiento de Mataró; y las señoras Cristina Moreno, dietista
y miembro del Colegio de Dietistas y Nutricionistas de Cataluña, y
Luján Soler, gerente de la Federación de Asociaciones de Celíacos
de España (FACE).
Día Mundial de la Alimentación
El domingo 18 de octubre celebramos con nuestros socios y
socias el Día Mundial de la Alimentación, y lo hicimos en el marco
incomparable de la Antigua Fábrica Damm, a cuyos responsables
queremos agradecer, desde estas páginas su entusiasmo,
colaboración y ayuda.
El pasado jueves 16 fue el Día Mundial de la Alimentación, una
jornada proclamada en 1976 por la Conferencia de la Organización
de las Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación, más
conocida internacionalmente como la FAO, para fortalecer la
solidaridad de todos los pueblos en la lucha contra el hambre, la
desnutrición y la pobreza. La fecha de su proclamación coincide
con el día de la fundación de la FAO en 1945.
Un año más celebramos los actos conmemorativos del Día Mundial
de la Alimentación unidos, junto con nuestros socios, mostrando
la fuerza de nuestro colectivo, y de nuevo lo hicimos desde una
vertiente lúdica y reivindicativa. La primera, disfrutando de un
espectáculo de teatro diferente y único dedicado a la celiaquía
donde los espectadores fueron, con sus experiencias y vivencias
personales, los guionistas de su desarrollo. Y desde la vertiente
reivindicativa, volvimos a levantar la voz para pedir a nuestros
dirigentes, una vez más que tengan en cuenta a nuestro colectivo,
que actualmente lo formamos más de 75.000 celíacos.
IMPROSHOW. La improvisación en estado puro
Improshow es un espectáculo teatral fresco, original, y 100%
interactivo, creado por Planeta Impro, la compañía referente
nacional del mejor humor improvisado, con una trayectoria
consolidada gracias al talento de sus actores, que sorprenden al
público en cada representación, única e irrepetible.
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Alimentación,
los actores de Improshow crearon un espectáculo sorprendente,
original y muy divertido basándose en las frases que escribieron
nuestros socios y socias asistentes.
Hacia la normalización social del celíaco
(Última hora)
Aunque en páginas siguientes resumimos los logros conseguidos
en los últimos meses para la mejora de la calidad de vida del
celiaco en Catalunya y Baleares, queremos destacar aquí
dos reuniones mantenidas pocos días antes del cierre de este
número, las cuales nos parecen suficientemente interesantes
para los intereses de nuestro colectivo como para dedicarles un
breve espacio aparte.
La primera de estas reuniones, celebrada con representantes
de la Agència de Salut Pública de Catalunya, en la cual la ASPC
se comprometía, entre otras acciones, a realizar una campaña
de sensibilización dirigida a los 420 restaurantes AMED (Dieta
Mediterránea) para que introdujeran en sus cartas oferta
gastronómica sin gluten, y para facilitarles opciones de la 5ª
gama sin gluten.
También, a mejorar los servicios de restauración internos y de
cafetería para celiacos en universidades, geriátricos y hospitales;
promover el acceso a la dieta sin gluten en congresos, ferias y otros hospitales y centros sociosanitarios, geriátricos, universidades,
eventos organizados por la administración pública, federaciones
de ayuntamientos y sociedades científicas y por último, seguir
trabajando en la mejora de la tasa de la infradiagnosis de la
celiaquía en nuestro país.
La segunda reunión es la que celebraron miembros de la junta
directiva de la asociación con los diputados de Convergència
Democràtica de Catalunya en el Congreso, señores Pere Macias
y Lourdes Ciuró, en la que expusimos nuestras principales
reivindicaciones, poniendo el énfasis en propuestas relacionadas
con el otorgamiento, por parte del Ejecutivo español, de beneficios
fiscales o deducciones directas a los celíacos, como ya está
haciendo con sus funcionarios.
Un año da para mucho - 2ª parte
Retomamos el resumen de actividades, acuerdos y logros
conseguidos por nuestra entidad desde febrero de este año, justo
donde lo dejamos en el número anterior de nuestra revista.
Fomento de la calidad de vida de los celíacos
Acuerdo con el Departamento de Salud de la Generalitat
para mejorar la detección de la celiaquía
A instancia nuestra se impulsó un proyecto en dos fases que
tendrá continuación durante el 2016, para mejorar el diagnóstico y
la implementación de medidas que palien la actual infradiagnosis
que conlleva que, según estimaciones, 9 de cada 10 personas
celíacas no sepan que lo son.
La primera, ya finalizada, consiste en la elaboración de un
documento de consenso sobre la enfermedad celiaca, que incide
en su diagnóstico y seguimiento, realizado de forma conjunta
por la Societat Catalana de Pediatria, la Societat Catalana
de Digestologia, la Societat Catalana de Immunologia,
la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària
(CAMFIC), l’Agència Catalana de Salut Pública de
Catalunya y nuestra entidad. En los próximos meses los más
de 360 c​​ entros de atención primaria recibirán esta guía.
La segunda fase, de sensibilización a los profesionales hacia
la celiaquía, comenzará en 2016, y contempla una serie de
formaciones específicas, dirigidas a los médicos de familia y
pediatras centradas en la manifestación, cribado, diagnóstico
y seguimiento de la celiaquía. Estas sesiones serán impartidas
por el equipo del departamento técnico de la asociación y por
profesionales de las sociedades científicas implicadas.
La Red Catalana de Universidades Saludables acuerda
promover la mejora en los servicios de restauración
para celíacos en las universidades miembros
Una de las peticiones en las que más hemos insistido en los
últimos meses con representantes del Departamento de Salud
de la Generalitat ha sido que los servicios de restauración de
las universidades catalanas ofrezcan menús sin gluten en sus
restaurantes. Fruto de nuestro trabajo, el pasado mes de mayo
la Red Catalana de Universidades Saludables hizo suya nuestra
demanda y acordó impulsar en sus universidades adheridas una
mayor oferta gastronómica sin gluten, y de mejor calidad.
Reunión con representantes de la Agència Catalana de
Seguretat Alimentària
En las últimas reuniones mantenidas con la Agencia Catalana de
Seguridad Alimentaria (ACSA) hemos planteado los 4 objetivos
en los que necesitamos trabajar juntos en los próximos meses.
Queremos manifestar que la respuesta por parte del director y la
subdirectora de la ACSA ha sido altamente positiva, y ambos nos
mostraron su predisposición a sacarlos adelante. Los proyectos
que pusimos sobre la mesa son:
• Exponer nuestra preocupación con el redactado del Reglamento
1169/20, sobre productos no envasados ​o​ envasados ​e​ n el punto
de venta.
• Necesidad de un mayor control alimentario de los productos no
envasados, en restaurantes, heladerías, y otros establecimientos
alimentarios.
• Realización conjunta del folleto entorno a las pautas básicas
de seguridad alimentaria en la cocina sin gluten por el sector
restauración (ya publicado).
• Organización de una jornada abierta al comercio minorista,
invitando a los representantes de gremios de restauración,
hostelería, panaderos, carniceros y restaurantes, bajo el paraguas
de la ACSA y en su sede.
Acuerdos Institucionales
Este año ha sido muy prolífico en acuerdos de colaboración
firmados con entidades y empresas. De entre estos destacamos:
Celiacs de Catalunya y el Gremio de Restauración de
Barcelona trabajamos juntos para mejorar la oferta
gastronómica sin gluten en la ciudad
Fruto de nuestro acuerdo con el Gremio ha sido, como primera
acción, la edición de una Guía de Restaurantes sin Gluten, a
iniciativa de este y con el apoyo institucional y revisión técnica de de las mismas diversiones que el resto de jóvenes. Queremos
Celíacs de Catalunya, que garantiza que los 41 establecimientos
alimentarios recogidos en el directorio cumplen con los estándares
de seguridad alimentaria.
También, la celebración de una sesión formativa sobre los
protocolos a seguir para garantizar la seguridad alimentaria
en la cocina sin gluten, diseñada e impartida por personal del
departamento técnico de Celíacs de Catalunya, que tuvo lugar el
pasado mes de octubre.
Acuerdo de Colaboración con la Asociación Catalana de
Vending
El Acuerdo nos permitirá trabajar juntos para garantizar el
incremento y la mejora de los productos sin gluten en las
máquinas distribuidoras, sobre todo en aquellas ubicadas en
estaciones de tren y aeropuertos.
Acuerdo con la Federación de Farmacias de Cataluña
para la mejora de la salud y la calidad de vida de los
celíacos
El Acuerdo prevé el desarrollo de actividades formativas e
informativas dirigidas a los farmacéuticos que contribuirán
al incremento de la detección de la enfermedad, lo que es
fundamental, pues según datos de la Associació Celíacs de
Catalunya, un 85% de los casos están sin diagnosticar, y a
potenciar el consejo sobre los productos más adecuados para
los celíacos. Asimismo, el convenio contempla la realización de
iniciativas de difusión de la celiaquía entre la población, a fin de
mejorar el conocimiento sobre ésta y concienciar a la población
sobre las necesidades del colectivo celíaco.
Acuerdo con el Colegio de Dietistas y Nutricionistas de
Cataluña
El Acuerdo pretende aprovechar sinergias e impulsar actividades
científicas, educativas, culturales, de investigación y docencia
que redunden en beneficio de la salud y el bienestar de nuestro
colectivo.
CEET: el Acuerdo pretende la difusión del conocimiento de la
celiaquía, así como de otras intolerancias y alergias alimentarias,
entre todos los alumnos del Campus de Turismo, Hotelería y
Gastronomía (CETT) que cursen grados de cocina y también
a su profesorado, a través de formación, demostraciones y
presentación de productos, con la participación de expertos en
celiaquía y otras intolerancias y alergias.
Acuerdo con AECOC para la Investigación sobre el
mercado de productos sin gluten
Ambas entidades han firmado un Acuerdo de colaboración
para analizar el mercado de productos sin gluten y ayudar a las
empresas a mejorar la experiencia de compra del consumidor
celíaco. El Estudio tiene 5 objetivos prioritarios: conocer la vivencia
de estos consumidores y entender sus necesidades de compra;
conocer los aspectos más relevantes sobre la alimentación sin
gluten y sus restricciones; detectar la importancia y el rol de las
marcas y distintivos en los puntos de venta para facilitar una
compra satisfactoria; conocer cuáles son las categorías y marcas
más demandadas y qué necesidades no están cubiertas, y valorar
la información, claridad y calidad de los datos del etiquetado de
estos productos.
¿Conoces nuestra nueva APP y Web?
Después de unos meses trabajando en ella podemos presentar
nuestra nueva APP CeliacsCatalunya, que sustituye de forma
definitiva a la anterior I-Celiac.
La nueva aplicación, disponible para sistemas IOS y Android
ofrece, de forma ágil y rápida, información permanentemente
actualizada de todos los productos sin gluten del mercado,
clasificados por familia, marca, empresa y referencia, así como de
los establecimientos alimenticios acreditados por la asociación,
por población, e incluso en las capitales de provincia, también por
barrios. Además incluye información sobre todas las actividades
previstas en nuestra sede de Barcelona y en nuestras diferentes
delegaciones.
Antes del verano os presentábamos la nueva web de la
asociación, www.celiacscatalunya.org, una herramienta ágil,
dinámica e interactiva, con nuevos espacios y contenidos, con
la información más actual sobre todo aquello que nos interesa
conocer al colectivo sobre la celiaquía y la dieta sin gluten, y en la
que, por vez primera, contamos con la colaboración de un equipo
de profesionales médicos y nutricionistas para resolver vuestras
dudas y consultas.
Durante el 2016 nos gustaría crecer y
dinamizar el grupo de Celíacos Jóvenes de
Catalunya
Núria Camats, Miriam Baños y Juan Luis Bonilla son en estos
momentos la punta de lanza de Celíacs Joves de Catalunya, antes
SMAP Jove. Tienen sobre la mesa un reto clave para el 2016,
el de crecer, consolidar y dinamizar el colectivo, con diferentes
proyectos, que incluyen charlas, talleres, encuentros, viajes…
“Celíacs Joves de Catalunya somos un grupo de jóvenes activos
y abiertos a escuchar las propuestas de nuestros coetáneos, en
Catalunya, España y en el resto del mundo, para llevarlas a cabo
y que nuestra enfermedad no sea un impedimento para disfrutar
que muchos jóvenes como nosotros se apunten a participar en
esta iniciativa”, comenta Núria, diagnosticada hace 12 años e
implicada en las actividades de la asociación desde hace 3.
Dentro del programa de actividades de Celíacs Joves de Catalunya
ha estado el participar en la Conferencia Anual de la Coeliac Youth
of Europe (CYE), el grupo de jóvenes celíacos europeos, en el
seno de la AOECS (Asociación Europea de Celiaquía) que este año
se celebró entre el 10 y el 13 de septiembre en Dublín, durante
la Asamblea General de la AOECS. “El evento incluía jornadas y
actividades específicas para jóvenes, como la planificación del
campamento de verano Summer Camp, y la puesta en común de
estrategias para impulsar los grupos locales de celiacos”, explica
Núria.
Durante el Encuentro de jóvenes europeos también se presentó el
proyecto realizado durante el 2015, el libro de recetas Cookbook,
y se eligió el proyecto anual que se llevará a cabo durante 2016,
que consistirá en la actualización de la página web ampliando
la información sobre los proyectos realizados y las actividades
que se llevarán a cabo por parte de todas las asociaciones de
celíacos de Europa.