Page 40 - Revista Celiacs nº2

• Controles de inspección en seguridad alimentaria,
principalmente, con respecto al etiquetado,
• Renovación del Pacto del Celíaco en colaboración con la
Generalitat (Agència Catalana de Consum)
• Inicio de campañas de sensibilización en el sector restaurador
y hotelero,
• Campaña de Sensibilización a los profesionales sanitarios para
mejorar el diagnóstico de la celiaquía,
• Obligatoriedad de implementar los protocolos necesarios para
que los comedores escolares y universitarios dispongan de
menús aptos para celíacos, y
• Divulgación institucional de la celiaquía para incrementar la
concienciación social.
Mejora de la diagnosis de la celiaquía
Un diagnóstico precoz beneficia al celíaco, evitándole
complicaciones más severas en su salud, como pueden ser la
anemia, osteoporosis, miopatías, neuropatías, o el desarrollo de
enfermedades autoinmunes, o incluso el linfoma intestinal; y
beneficia también al sistema sanitario catalán, reduciéndose el
gasto a medio plazo. Los pacientes sin diagnosticar suponen un
alto coste sanitario. Hay que recordar a menudo que se estima
que en Cataluña somos 75.000 celíacos, pero 9 de cada 10 no
están diagnosticados. Corregir las cifras de infradiagnóstico, en
estos momentos un celíaco adulto tarda una media de siete años
en ser diagnosticado, y hacer visible la celiaquía son dos puntos
claves en el plan estratégico de la asociación.
En esta dirección, el acuerdo de 2015 con el Departamento de
Salud de la Generalitat de Cataluña nos permite unir esfuerzos
para mejorar la detección de la celiaquía. El programa tiene dos
fases. La primera, realizada con todas las sociedades científicas
implicadas, gastroenterólogos, pediatras, médicos de familia, la
Agència de Salut Pública y nuestra asociación, consiste en la
elaboración y difusión del primer documento de consenso sobre
la enfermedad celíaca en Cataluña, manual que hace énfasis en
los protocolos de manifestación, cribaje, derivación, diagnóstico
y seguimiento, y que ya se ha enviado a todos los médicos
de familia y pediatras para que empiecen a implementarlo.
La segunda fase está prevista para 2016 y consistirá en una
formación presencial en los Centros de Atención Primaria dirigida
a Pediatras y Médicos de Familia, para explicarles en detalle el
protocolo de diagnóstico y resolver las dudas que puedan tener
en torno al documento de consenso.
Ayudas económicas a las familias con algún miembro
celiaco
A pesar de que estudios comparativos revelan que en nuestro
país los productos sin gluten son un 315% más caros que los que
contienen esta proteína, los gobiernos de Cataluña y España no
ofrecen ningún tipo de bonificación ni subvención a las familias
celíacas con pocos recursos, como sí ofrecen los gobiernos de
países como Italia, Francia o el Reino Unido. Afrontar la desviación
de casi 1.500 euros/anuales en la cesta de la compra recae única
y exclusivamente en el enfermo y sus familiares.
En esta dirección se están haciendo las gestiones oportunas para
conseguir ayudas económicas, directas o en forma de beneficios
fiscales en la declaración de la renta, a través del Gobierno Catalán enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad sistémica mediada
y dirigidas al Gobierno de España, que ya reconoce este agravio
económico a sus funcionarios celiacos de dos instituciones bajo
su amparo, el Ministerio de Defensa y MUFACE, agravio que les
compensa con una ayuda económica directa.
Las ayudas a militares y funcionarios celíacos del Estado, que
no se hacen extensivas al resto de ciudadanos, están en la
línea de las que ya se han implementado para todo el colectivo
celíaco en muchos países de Europa, como es el caso de Bélgica,
Dinamarca, Finlandia, Francia, Holanda, Italia, Luxemburgo, Malta,
Noruega, Polonia, Portugal, Reino Unido, Suecia y Suiza.
Paralelamente nos seguimos reuniendo con los principales
fabricantes de productos sin gluten para sensibilizarlos y lograr
que los precios sean más asequibles y de mejor calidad... Y al
mismo tiempo intentamos llegar a acuerdos con empresas de
distribución para reducir el coste de la cesta de la compra de
los celíacos.
Eliminar barreras sociales: restauración
Llevamos a cabo desde hace dos años campañas de sensibilización
dirigidas a los sectores de hostelería y restauración, para que
incorporen en sus cartas menús sin gluten, así como campañas
dirigidas al sector del comercio para que haya más tiendas de
alimentación y supermercados que ofrecen productos específicos
para celíacos.
Campañas que han dado ya sus resultados, si atendemos al
cada vez más alto número de establecimientos que ofrecen
una amplia oferta gastronómica sin gluten en todo el territorio,
debidamente acreditados por el departamento técnico de la
Asociación.
En esta línea de normalización social enmarcamos nuestro día
a día de trabajo, junto a los ayuntamientos de todo el país o con
la Generalitat de Cataluña, ésta a través de la Agència Catalana
de Salut Pública, para la mejora de la oferta gastronómica sin
gluten en geriátricos, hospitales, y universidades, entre otros
entes públicos, y para potenciar la restauración sin gluten en
los establecimientos adheridos al Proyecto AMED (Alimentación
Mediterránea). Paralelamente trabajamos en la formación de los
estudiantes de Grados de Cocina y de sala de las Escuelas de
Hostelería, para que tengan una buena formación en celiaquía,
cocina sin gluten y estén sensibilizados con nuestro colectivo.
Llegados a este punto, no nos queremos olvidar de nuestro
trabajo junto con los responsables de otras entidades, públicas
y privadas, para la incorporación de una gama sin gluten más
amplia y de mayor calidad en los edificios o servicios de los que
son responsables. Estamos hablando de AENA, para la mejora
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del servicio en aeropuertos y líneas aéreas; Renfe, en estaciones
ferroviarias y trenes, o con Transmediterránea y barcos.
También con los representantes del IMSERSO, a quienes
hemos pedido que se impliquen e inculquen a sus operadores
la necesidad de contemplar menús sin gluten en sus paquetes
vacacionales dirigidos a la tercera edad; o con Fira de Barcelona,​​
con la que trabajamos para que mejoren la oferta apta para
celíacos en los servicios de catering durante los congresos y
ferias que se celebran en la ciudad condal.
Una tarea institucional que se refuerza en todo el territorio gracias ambos que también han sido publicados en otros trabajos de
al buen trabajo realizado por los responsables y voluntarios de
cada una de nuestras delegaciones en Cataluña y Menorca.
Seguridad alimentaria de los productos ‘sin gluten’ no
envasados o envasados en el punto de venta
Actualmente nos encontramos en una situación controvertida,
derivada en parte por el incremento de la demanda ‘sin gluten’
motivada por el boom de las modas seguidas por NO Celíacos y
la confusión generada entre algunos restauradores, panaderos,
pasteleros y carniceros por la entrada en vigor del RE 1169/2011,
que está provocando que se etiqueten productos o se marquen
cartas como “sin gluten” basándose sólo en las fichas técnicas
de las materias primas y sin tener en cuenta el proceso de
manipulación y la posible contaminación cruzada derivada de
ésta. Esta incidencia puede estar afectando actualmente a más
de 500 establecimientos, hecho del que ya hemos informado
convenientemente a las autoridades competentes.
Desde Celíacos de Cataluña continuamos trabajando para que
cada día podamos disfrutar de más establecimientos alimentarios
con productos sin gluten, sensibilizando primero, asesorando y
formando al restaurador después, en los protocolos a seguir en
cocina y sala, para garantizar la seguridad alimentaria de estos.
Aún queda mucho trabajo por hacer, a pesar de que cada meta
alcanzada es un motivo de satisfacción y un nuevo paso adelante
en la normalización de nuestra vida. Continuamos trabajando en
la misma linea, convencidos de que esta es la correcta, y con el
empuje y fuerza que nos dais los casi 10.000 socios y socias que
confiáis cada día en nosotros.
Efecto de la Dieta sin Gluten en el estado
de salud, ingesta dietética y calidad de
vida del celíaco
Teba defendió su tesis doctoral Dieta sin gluten en celiaquía:
Efecto en el estado de salud, la ingesta dietética y la calidad de
vida del celíaco en diciembre de 2014, i estuvo dirigida por los
doctores Luis Castaño González, director científico del Instituto de
Investigación BioCruces, y por Juan Carlos Vitoria Cormenzana
(Jefe del Servicio de Gastroenterología Pediátrica del Hospital
Universitario Cruces.
Teba González, Dietista y Nutricionista. Doctora por la Universidad
del País Vasco, y vinculada al Instituto de Investigación Sanitaria
BioCruces.
Según la actual definición de la ESPGHAN (Sociedad Europea
de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica), la
por el sistema inmune desencadenada por la ingestión de gluten
y otras prolaminas relacionadas en individuos genéticamente
susceptibles. En nuestro hospital (Hospital Universitario Cruces,
Barakaldo, Bizkaia), la investigación en EC siempre ha sido una
prioridad y en el año 2008 se planteó realizar un proyecto de
investigación para evaluar la repercusión de la dieta sin gluten
durante largo tiempo sobre la salud general, la ingesta dietética
y la calidad de vida de los pacientes con EC en nuestro medio,
el cual fue financiado por el Gobierno Vasco y que me permitió
realizar mi tesis doctoral.
¿Cómo desarrollamos nuestro estudio?
A lo largo de dos años (2008-2010) se reclutaron 101 pacientes
que cumplían los criterios de inclusión que detallábamos en
nuestro proyecto de investigación. Se trataba de pacientes que
habían sido diagnosticados de EC en nuestro hospital según los
criterios de la ESPGHAN del año 1970 y que además llevaban al
menos, 15 años con dieta sin gluten. Con el objetivo de evaluar
la ingesta dietética, estado de salud, adherencia a la dieta sin
gluten y calidad de vida relacionada con la salud se utilizaron
diferentes tipos de cuestionarios. Además, se determinaron
variables antropométricas (peso, talla e índice de masa corporal)
para el análisis del estado nutricional. Por último, comparamos los
datos de nuestros pacientes con los de un grupo de 57 personas
sin enfermedad celíaca con idénticas características de edad y
distribución de sexos.
¿Qué resultados obtuvimos?
En resumen, observamos que el grado de adherencia a la dieta
sin gluten de nuestros pacientes era similar a la de otros estudios
realizados en España. En cuanto a la parte del estudio dietético
no se detectaron déficits nutricionales de vitaminas o minerales
específicos que pudiéramos atribuir a la dieta sin gluten tal y como
se había sugerido en otros estudios, pero sí observamos que los
aportes de energía de los macronutrientes y la ingesta de fibra y
colesterol no eran adecuados. Observamos que la alimentación de
los celíacos presentaba una baja ingesta de hidratos de carbono
complejos, exceso de azúcares sencillos, elevado aporte proteico
y elevado aporte de grasas, especialmente grasas saturadas y
colesterol. Quizás lo más llamativo en el grupo de pacientes fue
la alta ingesta de azúcares sencillos (17% de las calorías totales),
de lípidos totales (45,5% de las calorías totales) de grasas
saturadas (14,6% de las calorías totales), de colesterol (más del
70% de los pacientes superaba el límite recomendado de 300
mg colesterol/día) y el bajo aporte de fibra (sólo un 11% de los
pacientes alcanzaba la recomendación de tomar al menos 25 g
de fibra al día). Este desequilibrio de los nutrientes mencionados
fue también observado en el grupo de personas que no tenían EC.
Es decir, la alimentación de nuestro colectivo de pacientes no fue
diferente de la de un grupo control de idénticas características.
Sin embargo, estos son los resultados de nuestro trabajo en el
grupo estudiado y como tales deben ser interpretados.
Por último, con respecto a la calidad de vida de los pacientes
con EC, vimos que ésta no logra equipararse a la de la población
general siendo el colectivo femenino el más vulnerable, hallazgos
investigación. Los ámbitos que más se resienten son el emocional
y el social: esa sensación del paciente de estar siempre
preocupándose por su alimentación, de no poder comer lo mismo
que los demás, etc. En la literatura científica se han descrito
ampliamente cuáles son los problemas de los pacientes celíacos
a la hora de alimentarse: Al final, uno recuerda que está enfermo
cada vez que se sienta a comer, tiene que preocuparse de que los
alimentos no estén contaminados, leer etiquetas continuamente
para ver si contiene trazas de gluten, etc. Pienso que habría que
facilitarles la vida en ese sentido, ponérselo más fácil. Y habría
que garantizarles que se controlan los productos que consumen,
a ser posible sin encarecerlos.
Me gustaría añadir una reflexión personal a todo lo comentado.
Los profesionales sanitarios implicados en el tratamiento de las
personas celíacas deben insistir en la necesidad de llevar una
dieta adecuada. Y por supuesto es necesaria la colaboración de
dietistas y nutricionistas bien formados y motivados, los cuales
deberían estar integrados en el sistema público de Salud, que
se preocupen no sólo de que los pacientes celíacos cumplan con
la dieta sin gluten, sino que ésta sea lo más completa posible
e incluya todos los grupos de alimentos. Una alimentación
personalizada al fin y al cabo para cada persona con enfermedad
celíaca. Sería lo ideal.
Pan de trigo sarraceno y arroz integral sin
gluten en molde
(proporción 86% harinas/14% almidones)
Ingredientes para 1 molde (tipo bizcocho) de
dimensiones 25 x 8 x 7,5 cm
100 g harina arroz integral, 200 g harina de trigo sarraceno, 25
g almidón de maíz, 25 g almidón dulce de yuca, 10 g psyllium
molido, 6 g levadura fresca, 8 g sal, 350 g agua, 2 cucharadas
de aceite (20 g), 1 cucharada de vinagre (10 g), 1 cucharadita
de miel (7-8 g)
Elaboración
Mezclamos bien las harinas, almidones, la sal, levadura y las
cáscaras de psyllium molidas en el bol de la amasadora. Añadimos
los líquidos, vinagre, aceite y agua y mezclamos con una cuchara
o empleando un robot amasador con el accesorio de pala
amasadora durante 10 minutos. Primera fermentación: durante
20-30 minutos. Poner la masa en un molde untado de aceite
y enharinado con harina de arroz integral o cubriendo el molde
con papel de hornear. Espolvoreamos harina de arroz integral
por encima del pan y le hacemos unos cortes en diagonal con
un cuchillo dibujando rombos. Segunda fermentación: Dejar
fermentando durante 1 hora (puede ser más tiempo dependiendo
de la temperatura ambiente) tapado con un gorro de ducha o
film transparente. Podemos dejarlo toda la noche en la nevera y
hornearlo al día siguiente.
Horneado
Precalentamos el horno a 240º C. Los primeros 20 minutos a
220-240º C sólo con calor desde abajo y vapor. 40 minutos a
200º C calor arriba y abajo. Yo, cuando el pan lleva ya media
hora horneado lo saco del molde y lo dejo ya sin paredes para
que se evapore todo la humedad que tiene este pan. Después,
otros 10 minutos con puerta entreabierta a 200º C (el objetivo
es conseguir una corteza crujiente). Enfriaremos sobre rejilla y
dejaremos reposar 24 horas antes de cortarlo para que se asiente
la miga. Es un pan que tiene una presencia importante del trigo
sarraceno y está muy bueno.
Marc Gascons
Restaurante Els Tinars - Llagostera (Girona) - 1 Estrella Michelin
Gnochis meloso de trufa
0.500 kgs Patata
150 ml. Nata
50 ml. Aceite de Oliva virgen extra
100 g. Kudzú - harina de una raíz de un árbol japonés
100 ml. Agua de cocción de patata
Elaboración base de los gnochis
Pelamos la patata, la aplastamos y la hacemos hervir. Una vez
está cocida preparamos un puré de patata. Para ello le añadimos
el agua de cocción, un poco de nata, sal y aceite de oliva virgen
extra para obtener una crema de patata fina.
El siguiente paso es disolver el kudzú con agua. Después lo
incorporamos a la crema de patata y lo empezamos a trabajar.
Una vez coge calor esta crema adquiere algo de gomosidad; se
ha de remover durante un rato hasta conseguir la textura deseada.
Una vez coja la densidad adecuada meteremos la pasta dentro de
una manga pastelera, y en caliente iremos haciendo dentro de un
recipiente con agua y hielo el gnochis. El contraste de temperatura
formará los gnochis de una forma muy sencilla. Después se
escurren y se calientan al baño María, dentro de un cuenco
tapados con papel de film. Los emplatamos sobre una salsa de
mantequilla y les damos un toque con ralladura de trufa.
Llagostera y Barcelona
El Restaurante Els Tinars y las elaboraciones de Marc Gascons
también se pueden encontrar en Barcelona, e​​ n el Restaurante
ubicado dentro del nuevo hotel The Serras, (Paseo Colón, 9).