Page 46 - Revista Num4 Celiacs Catalunya

Cereales: maíz, arroz, quínoa, mijo, Sin moler/envasados. Los
productos derivados siempre tendrán que estar etiquetados
“Sin gluten”. Semillas: Todas sin gluten, a pesar de que
frecuentemente aparecen con etiquetado preventivo por motivos
del proceso de elaboración o envasado.
Alimentos que pueden contener gluten
Por el contrario, las novedades en los alimentos que hay que
controlar se resumen a la siguiente tabla. A grandes rasgos, los
productos que suponen más riesgo son aquellos que podemos
encontrar a granel, los que presentan texturas modificadas
(cremas balsámicas, licores cremosos...) o en polvo (especias,
harinas etc.).
- Encurtidos: olivas rellenas, con aromas y/o especies.
- Confituras o mermeladas con otros.
- ingredientes aparte de la fruta …ej. Chocolate, canela,....
- Complementos alimenticios.
V Congreso de la SEEC (Sociedad Española
de Enfermedad Celiaca)
Del 17 al 19 de noviembre se celebró en la Casa Convalecencia
de Barcelona el V Congreso de la Sociedad Española de
Enfermedad Celiaca (SEEC), con la asistencia de profesionales
sanitarios (médicos, enfermeras, biólogos, farmacéuticos, etc.) y
asociaciones de pacientes.
Entre ellas, naturalmente, la Associació Celíacs de Catalunya
estuvo presente con la asistencia de nuestro Departamento
Técnico. El objetivo de la SEEC es promover la comunicación y
difusión de la EC (Enfermedad Celiaca), intercambiando ideas
para profundizar en el conocimiento de esta. Está integrada por
especialistas y personas interesadas pertenecientes a grupos
clínico-asistenciales y de investigación, asociaciones de pacientes se calcula una prevalencia de la SGNC alrededor de un 6% en
y empresas. Los ámbitos estudiados alcanzan un amplio espectro:
las bases biológicas de la enfermedad, los aspectos clínicos, el
desarrollo y mejora de productos alimenticios, etc.
Este año, el V Congreso de la SEEC se celebró en Barcelona, y en
él quedó patente, como en las ediciones anteriores, que la EC es
motivo de estudio por muchísimos profesionales en todo el mundo,
desde grupos médicos en hospitales y centros de investigación,
hasta laboratorios que dedican parte de sus presupuestos a la
búsqueda de posibles soluciones farmacológicas para facilitar
la vida a las personas celiacas. No queremos dejar pasar la
posibilidad de transmitir aquellas informaciones que nos parecen
más interesantes, y dan una idea de los estudios y avances que
se realizan sobre la celiaquía.
El rol de la Microbiota intestinal
En la última década el papel de la microbiota intestinal (lo que
habitualmente denominamos “flora intestinal”) está siendo una
de las áreas más estudiadas por los investigadores, puesto que
se ha descubierto la gran importancia que tiene la permeabilidad
intestinal para el buen funcionamiento del organismo, pero sobre
todo en la digestión, asimilación y sensibilidad a los alimentos.
Las investigaciones van encaminadas a demostrar que los
microbios que forman parte de nuestra microbiota además
de interactuar con nuestro sistema inmune, podrían ayudar a
degradar (transformar) los péptidos “tóxicos” (para los celiacos)
del gluten, reduciendo su peligrosidad. El control de la microbiota la recuperación de la mucosa o bien para averiguar qué sucede
intestinal puede abrir las puertas a tratamientos complementarios
de la DSG (Dieta Sin Gluten), en ningún caso sustituirla.
Marcadores no invasivos para el seguimiento de la DSG
Para la comunidad científica, siempre ha sido un objetivo
encontrar sistemas que permitan hacer un seguimiento y control
periódico de la correcta adherencia de los pacientes celiacos
a la DSG, puesto que la encuesta o cuestionario dietético han
demostrado ser ineficientes.
En este momento existen estudios muy avanzados que tienen
como objetivo encontrar un método para evaluar el posible
contenido de gluten (péptidos inmunogénicos del gluten: GIP)
tanto en heces como en orina. Este método de Análisis de GIP
está resultando muy preciso. Además no es invasivo (se utilizan
tiras reactivas) y permite una evaluación directa y cuantitativa de agradecer el interés y la empatía de todos estos profesionales
la exposición al gluten al poco de la ingesta.
El gluten se detectaría en heces entre las 24 horas y 6 días
después de su ingesta. En orina entre el 1r y 2n día después
de la ingesta.
Qué permitiría este análisis de GIP?
Durante el diagnóstico de EC, permitiría asegurar que se ha
ingerido el gluten necesario que permita su diagnóstico, después
del diagnóstico, verificar la correcta adherencia a la DSG,
descartar la EC refractaria, controlar la exposición al gluten en
ensayos clínicos sobre la EC. Este método de análisis no está, de
momento, a la venta para la utilización del paciente celiaco. Sin
embargo, no se descarta esta posibilidad.
48 CELÍACS DESEMBRE 2016
Sensibilidad al Gluten No Celiaca, La SGNC (Sensibilidad
al Gluten No Celiaca)
Se diagnostica en pacientes en los cuales hay evidencia de que la
patología que sufren es causada por la ingesta de gluten, pero en
los cuales se ha descartado mediante las pruebas diagnósticas
la EC o la alergia al gluten. Hoy en día, a pesar de los múltiples
estudios que se llevan a cabo sobre la SGNC, es verdad que se
desconoce la fisiología, prevalencia, cuadro clínico, diagnóstico
e incluso la terapia para el tratamiento de esta patología. Hasta
ahora no se han encontrado alteraciones de la mucosa duodenal,
no hay incremento de citoquinas inflamatorias (marcadores
de inflamación intestinal), no hay anticuerpos y no existe
predisposición genética, tal como sucede en la EC.
En estos momentos el diagnóstico de SGNC se basa en la
percepción de las personas que afirman encontrar una mejora
en sus síntomas con la DSG, los cuales, incluso desaparecen al
dejar de ingerir gluten. El principal interrogante que se plantean
los investigadores y médicos se podría resumir de la siguiente
manera: ¿es suficiente la percepción subjetiva de un paciente
para diagnosticar una enfermedad, cuando no existen pruebas
diagnósticas que lo avalen? Y a esta cuestión hay que sumar las
siguientes: ¿puede ser causada por parásitos resistentes, o por
el tipo de trigo moderno u otros componentes del trigo, o incluso
por la forma actual de realizar el pan, cuál es la prevalencia real,
cuáles son los síntomas típicos, e incluso.... estamos buscando
respuestas en la zona intestinal equivocada?
El único aspecto en el cual la comunidad médica parece estar
de acuerdo, es en el incremento de pacientes que afirman
encontrarse mejor al retirar el gluten de su dieta porque
desaparecen los síntomas que los traen a la consulta, los cuales
posteriormente reaparecen al reintroducir el gluten. Actualmente
España.
Posibles terapias para el tratamiento de la Celiaquía.
Por ahora, no existe ningún medicamento que pueda evitar y/o
tratar la patología. Por otro lado la mayoría de estudios todavía
están en fase experimental, y no se prevé en un breve periodo
de tiempo, encontrar un medicamento que facilite la vida en el
celiaco, o pueda “curarla”. ¿Por dónde van los estudios?, citamos
los más interesantes:
- Moduladores que reduzcan el paso del gluten por la mucosa
intestinal: si el gluten llega al intestino, no se produciría la lesión el nivel socioeconómico y cultural del entrevistado, a la hora de
intestinal.
- Rotura de los péptidos tóxicos (para la persona celiaca) del
gluten: se busca que estos péptidos “transformados” pierdan su
capacidad de dañar el intestino,
- Bloquear o inhibir la reacción de leucocitos y enzimas que
participan en la respuesta inmunitaria del intestino (linfocitos
intraepiteliales, transglutaminasa, etc.) para no activar la
respuesta inmunitaria.
- Vacuna: intenta desensibilizar la respuesta de los linfocitos T y
conseguir la no activación de la respuesta inmunitaria. En todo
caso, no podemos dejar de señalar que las farmacéuticas, en
este momento, no tienen como objetivo buscar un medicamento
para uso crónico, sino, para solucionar los problemas que dan
las ingestas puntuales (transgresiones involuntarias), acelerar
con las personas que dicen seguir correctamente la DSG, pero
que siguen dando un resultado Marsh III en la biopsia intestinal.
El objetivo es tener alternativas para las personas que no
están obteniendo resultados con la DSG, a pesar de realizarla
correctamente.
En el congreso también se habló de muchísimos temas de
diferentes disciplinas: estudios sobre genética, sobre las pruebas
de provocación de ingesta de gluten, de la enteropatía por
olmesartan, de los adelantos para mejorar la calidad aromática del
pan sin gluten, etc. En resumen, el Congreso supuso un empujón
y, como siempre, la comprobación del respaldo de un amplio
sector de profesionales de la salud hacia el colectivo celiaco.
Por eso y desde la Associació Celíacs de Catalunya queremos
que buscan encontrar respuestas en los interrogantes, que
desgraciadamente todavía hay sobre la Celiaquía.
Jornada para personas con enfermedad
celiaca y sus familiares
El pasado sábado 19 de noviembre, se inauguró esta jornada, con
la intervención de diferentes especialistas, la entrega del premio
de la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca (SEEC) a la Mejor
Comunicación y también el premio de la Asociación de Celíacos y
Sensibles al Gluten de Madrid.
La Jornada para personas con enfermedad celiaca y sus
familiares, celebrada el sábado 19 de noviembre de 2016, se
inauguró con una sesión de comunicaciones libres orales a cargo
de diferentes especialistas que, moderados por José Ramón
Bilbao, de IIS Biocruces, y el Dr. David Bernardo, de la Unidad
de Gastroenterología del Hospital de la Princesa, expusieron
diferentes estudios en relación a pruebas diagnósticas.
“Enfermedad celiaca en la infancia y adolescencia”.
A continuación, y moderada por la Dra. Gemma Castillejo, de
la Unidad de Gastroenterología Pediátrica del Hospital San
Juan de Reus, comenzó la sesión enfocada a la “Enfermedad
celiaca en la infancia y adolescencia”. En esta sesión la Dra.
Enriqueta Román, de la Unidad de Gastroenterología y Nutrición
de Pediatría del Hospital Puerta de Hierro-Majadahonda,
expuso “Casos complejos en enfermedad celiaca pediátrica”
de pacientes diagnosticados, que hacían la DSG correctamente,
pero mantenían la sintomatología y los niveles de anticuerpos
elevados.
Después de realizar varias pruebas médicas y valorar la DSG todo
hacía sospechar de una celiaquía refractaría infantil. En todos
estos casos, finalmente se pudo comprobar que la sintomatología
era debida a la dificultad en el seguimiento de la dieta sin gluten,
puesto que había un consumo escondido de este componente
(transgresiones involuntarias) que se pudo comprobar gracias a
la detección en heces mediante el GIP.
“Calidad de vida en pacientes con enfermedad celiaca
en edad pediátrica”.
La segunda ponencia fue a cargo de la Dra. Josefa Barrio, de la
Unidad de Gastroenterología Infantil del Hospital de Fuenlabrada,
que expuso los resultados de su tesis doctoral en relación a la
“Calidad de vida en pacientes con enfermedad celiaca en edad
pediátrica”. Su trabajo intentó establecer una definición de la
calidad de vida de los enfermos crónicos, a partir de la traducción
de un modelo de encuesta europeo (previa adaptación, puesto
que hay que tener en cuenta la realidad cultural del país donde se
pretende aplicar).
Como la finalidad de la tesis pretendía estudiar la calidad de vida del
niño y el adolescente, hacía falta pues, que este colectivo pudiera
entender lo que se preguntaba. Así pues realizaron dos encuestas
diferentes, una de respuesta gráfica mediante iconos visuales para
los niños y otro modelo para sus familiares.
Los resultados muestran que, generalmente hay una peor
percepción de los padres en cuanto a la calidad de vida de los
niños, cosa que no se corresponde con la propia percepción
de los niños. Las diferencias se detectaron principalmente en
adolescentes, los cuales, debido a la dieta que tienen que seguir,
sienten una autonomía e independencia inferior a otros jóvenes de
su edad. El estudio también refleja marcadas diferencias, según
afrontar la EC. Documento de Consenso sobre la Enfermedad
Celiaca en Cataluña-Acto seguido, el Dr. Ricard Carrillo,
representando a la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y
Comunitaria, presentó “El Documento de Consenso sobre
la Enfermedad Celiaca en Cataluña”, que ha sido elaborado
por miembros de la Sociedad Catalana de Pediatría, la Sociedad
Catalana de Digestología, la Agencia Catalana de Salud Pública,
el CAMFIC, junto con especialistas de diferentes hospitales y de
la Associació Celíacs de Catalunya.
Esta publicación responde a la necesidad de tener un Protocolo
que disminuya la infradiagnosis y facilite herramientas a los
médicos de atención primaria y pediatría para que deriven a
los especialistas ante la sospecha de celiaquía puesto que el
diagnóstico de esta enfermedad camaleónica presenta muchas
veces una sintomatología difusa. Esta presentación fue muy bien
acogida por todo el público, especialmente por parte de algunos
especialistas otras comunidades autónomas, quienes solicitaron
su traducción al castellano.
Lo peor que se puede hacer es eliminar el
gluten antes del diagnóstico
Gemma Castillejo, gastroenteróloga pediátrica recomienda
“mantener el gluten durante todo el proceso de diagnóstico, y no
eliminarlo bajo ningún concepto de la dieta hasta que no se hayan
hecho las pruebas correspondientes”.
Esta es una de las conclusiones que se pudieron extraer de
la jornada Patologías relacionadas con la ingesta de gluten y
su tratamiento nutricional. El acto, al que asistieron casi 200
personas, tenía como objetivo ofrecer información precisa sobre
la Dieta sin Gluten, así como prevenir posibles errores en su
seguimiento por parte del colectivo de nutricionistas.
Además de la ponencia de la Dra. Gemma Castillejo, también
contamos con Elisenda Vilchez, Responsable del departamento
técnico y científico de nuestra entidad. Cada vez es más
necesario que los nutricionistas y dietistas dispongan de toda la
información relacionada con la dieta sin gluten, sobre todo desde
el punto de vista médico y de los afectados de la enfermedad,
y, sobre todo que sepan diferenciar entre un enfermo celiaco,
una persona intolerante al gluten o bien otros personas alérgicas
al trigo o cereales, pero que no tienen relación con la celiaquía:
“Es importante que los profesionales que se encargan
de establecer dietas identifiquen tanto los tipos de
alimentos como la manipulación necesaria, según la
situación clínica de cada persona -cree Elisenda Vílchez-,