Page 44 - Revista Num4 Celiacs Catalunya

La Asociación da voz a los celíacos en el
Parlamento, en las Diputaciones y en los
Ayuntamientos Catalanes
Desde la Asociación defendemos los derechos de las personas
celiacas, reclamamos servicios sanitarios públicos y de calidad,
y contribuimos al desarrollo de otros servicios que faciliten el
seguimiento del tratamiento del celiaco, una dieta sin gluten tanto
dentro de cómo fuera de casa, con las mismas garantías que
cualquier otro paciente recibe un tratamiento.
A tal efecto, la Asociación es especialmente reivindicativa y
realiza actividades de representación institucional y promoción
de actividades para mejorar la calidad de vida del colectivo. Si
bien Cataluña es un país con una buena cobertura sanitaria
universal de titularidad pública, por desgracia esto no significa un La mencionada guía tiene que informar sobre los establecimientos
tratamiento igualitario para todos los pacientes.
Los celiacos parece que seamos pacientes de tercera, la
seguridad social no cubre nuestro tratamiento, cosa que sí que
hace con la mayoría de tratamientos de otras patologías, y somos
de los pocos países de Europa que no recibimos ningún tipo de
ayuda por el sobrecoste que nos supone “nuestra medicina”,
una dieta sin gluten; además en algunas zonas del país hay
carencia de profesionales gastroenterólogos con formación
actualizada en celiaquía, y en el caso de los médicos de familia
todavía queda mucho camino por recorrer hasta que se formen
todos en el protocolo de consenso de la Enfermedad Celiaca en
Cataluña, lo cual va en perjuicio del paciente, puesto que demora
temporalmente el diagnóstico (se estima que en Cataluña se
tarda una media de 7 años en diagnosticar celiaquía a un adulto
y que el 80% de los celiacos no saben que lo son).
Además la información sobre celiaquía en la población en
general tampoco es suficiente, falta sensibilización en el sector
restauración, para garantizar un servicio sin gluten apto para
celíacos, y faltan revisiones en seguridad alimentaria por parte
de las administraciones, falta sensibilización a los docentes para
que el profesorado sepa cómo tiene que gestionar el hecho de
tener un niño celíaco en la escuela y lo integre adecuadamente,
falta sensibilización en las administraciones públicas para que
los ciudadanos celiacos podamos disfrutar de cualquier actividad
lúdica, deportiva o cultural organizada por ellos con las mismas
condiciones que cualquier otro ciudadano.
Hasta aquí un breve repaso de algunos de los muchos temas que
nos preocupan y que afectan a miles de personas en Cataluña
y que son la razón de nuestra Asociación. Para reducir estas
carencias del sistema en relación a los derechos de los celiacos,
desde la Asociación estamos intensificando las reuniones con
las administraciones públicas autonómicas, provinciales y
locales dando así voz al colectivo celiaco en todo ámbito que sea
susceptible de mejora.
Parlamento de Catalunya
Nos hemos reunido con la mayoría de los diputados de la
Comisión de Salud del Parlamento de Cataluña y gracias a esto
se han registrado dos propuestas de resolución pendientes de
debate que recogen la mayoría de reivindicaciones de nuestro
colectivo:
- 08/07/2016: Propuesta de resolución sobre la adopción de
medidas para mejorar la calidad de vida de las personas celiacas
registrada por PSC
- 25/10/2016: Propuesta de resolución de apoyo a los afectados
de enfermedad celiaca registrada por C’s. Durante el primer
semestre también nos reunimos con miembros de la Comisión
de Infancia del Parlamento de Cataluña, fruto de estas reuniones
se aprobó el 25/10/2016 la Resolución 329/XI sobre la atención
a menores con intolerancias o alergias alimentarias por la cual el
Parlamento insta al gobierno de la Generalitat a:
a) Estudiar el proyecto para atender a los menores con
intolerancias o alergias alimentarias en situación de vulnerabilidad control de analíticas por parte de la administración pública de
y, si procede, respaldarlos, con la ayuda y el asesoramiento de la
Associació Celíacs de Catalunya.
b) Adaptar el catálogo de prestaciones destinadas a los niños para
que sea flexible y tenga en cuenta las intolerancias y las alergias
alimentarias de los menores en situación de vulnerabilidad.
c) Desarrollar ayudas de urgencia social y subvenciones para
colectivos vulnerables, que permitan cubrir las necesidades
alimentarias en relación a productos específicos en los casos de
menores con intolerancias alimentarias detectadas y confirmadas
con diagnóstico médico (como por ejemplo la celiaquía o la
alergia a la proteína de vaca) y que se encuentren en situación
de vulnerabilidad.
d) Entregar, en el plazo de un mes, un informe de cumplimiento
de los puntos acordados por unanimidad en la Resolución 879/X
del Parlamento de Cataluña, sobre la adopción de medidas para
mejorar la calidad de vida de los celiacos, especialmente respecto
a la reducción de la infradetección de la celiaquía y al fomento
de las campañas de información y concienciación dirigidas a los
sectores de restauración, de comercio y de hotelería.
46 CELÍACS DESEMBRE 2016
Diputación de Barcelona
Aprobada por unanimidad en el Pleno de la Diputación de
Barcelona de 28/07/2016 la Moción para el reconocimiento,
ayudas y bienestar social de las personas afectadas por la
enfermedad celiaca. La propuesta presentada por el grupo de
Entesa, ha sido elaborada en colaboración con la Associació
Celíacs de Catalunya y solicita a la Diputación de Barcelona,
mediante una adenda en el Convenio suscrito con Cruz Roja
durante el 2015 y prorrogado el 2016, que establezca la inclusión
de un programa de alimentación destinado a los niños celiacos,
y la realización de una guía destinada a los entes locales de la
demarcación divulgando toda la información para facilitar el
acceso a una dieta sin gluten, tanto para los residentes como
para los visitantes turísticos.
(restaurantes, obradores, carnicerías, heladerías, etc..) que
ofrezcan productos sin gluten en los municipios, la sensibilización
del personal docente y monitores escolares de las guarderías
municipales y otros centros docentes, el apoyo a las campañas
y acciones informativas, formativas y de divulgación en torno
la celiaquía que realice la Associació Celíacs de Catalunya,
la petición al gobierno de Cataluña de aumentar a las familias
celiacas hasta un 10% el umbral económico correspondiente a
las ayudas sociales de alimentos para aligerar el mayor gasto
que les supone la compra de productos sin gluten, la petición al
Gobierno del Estado que emprenda una modificación legislativa
para reducir el coste sobreañadido que comporta para estas
familias la adquisición de productos alimenticios sin gluten y
el apoyo a los acuerdos recogidos en la resolución 879/X del
Parlamento de Cataluña, sobre la adopción de medidas para
mejorar la calidad de vida de los celiacos.
Ayuntamientos
Para dar continuidad a las acciones que iniciamos durante
el primer semestre en el ámbito local, nos hemos reunido y
colaborado en la redacción de las mociones presentadas por
diferentes grupos políticos en el pleno de consistorios catalanes,
con el objetivo de que los ayuntamientos se comprometieran a
implementar las medidas adecuadas para mejorar la calidad de
vida de los celiacos de sus poblaciones.
A cierre de año, 36 ciudades han aprobado mociones en favor
de los celiacos: Arenys de Munt, Sant Joan Despí, Vilanova del
Camí, Sitges, Berga, Vilafranca del Penedès, Navarcles, Martorell,
Santa Perpetua de la Moguda, Cabrera de Mar, Cervera, Artesa de
Lleida, Malgrat de Mar, Viladecans, Ponts, Cornellà de Llobregat,
Sant Guim de Freixenet, Montornès del Vallès, La Sentiu de Sió,
Riudellos de la Selva, Barcelona, Lleida, La Garriga, Sabadell, Sant uso según el contenido de gluten. Esta situación puede generar
Gregori, Pineda de Mar, Blanes, Esplugues, Castellbisbal, Sant
Cugat, Valls, Reus, Terrassa, Tarragona, l’Hospitalet de Llobregat,
Barberà del Vallès y Montblanc.
También hemos impulsado varios convenios con ayuntamientos
gerundenses para concretar acciones específicas, poniendo
especial interés en la mejora de la oferta en restauración sin
gluten. Los ayuntamientos con quienes hemos firmado convenio
de colaboración son: Castell-Platja d’Aro, Girona y Blanes.
No queremos dejar de comentar que nos hemos reunido con
la Agencia Catalana de Seguretat Alimentaria, con la Agencia
Catalana del Consum y con la Agencia de Salut Pública de
Catalunya para trasladar la problemática que presenta la entrada
en vigor de RE828/2014, puesto que implica un paso atrás en
el etiquetado de los productos sin gluten y generar confusión en
el consumidor, también hemos vuelto a reclamar más controles
de seguridad alimentaria en restaurantes, obradores, pastelerías,
heladerías y carnicerías.
Pensamos que estamos hablando de cosas muy serias, que se
tiene que ir con mucho cuidado, y que la seguridad no se puede
banalizar, y lamentablemente a fecha de hoy no hay ningún
productos no envasados o envasados en el punto de venta.
Creemos firmemente en la cita de Samuel Johnson “Los grandes
trabajos no están hechos por la fuerza, sino por la perseverancia.”
El trabajo reivindicativo de la Asociación requiere perseverancia
y esta nos seguirá acompañando durante el 2017 para seguir
impulsando mejoras palpables para el colectivo celiaco.
Queremos tener un espacio de reconocimiento y agradecimiento
para aquellas personas que nos apoyan en nuestra tarea diaria
y nos impulsan a seguir trabajando por el colectivo: nuestros
socios, voluntarios y colaboradores.
El Pacto del Celíaco: novedades 2016
Este mes de octubre tuvo lugar una jornada informativa dirigida
a los fabricantes y elaboradores de productos sin gluten con
el objetivo de presentar a los profesionales del sector de la
alimentación las novedades sobre el Pacto del Celiaco, que ha
sido impulsada por la Generalitat de Catalunya, junto con Celíacs
de Catalunya.
En esta edición del Pacto se han manifestado los motivos por
los cuales la Administración tiene que favorecer el cumplimiento
de unos Códigos de Conducta apropiados que defiendan a las
personas consumidoras, especialmente a aquellos colectivos
desfavorecidos (niños, adolescentes, gente mayor, personas
enfermas y con discapacidad), entre los cuales se encuentra el
colectivo celiaco.
Un correcto etiquetado de los productos en cuanto al
contenido en gluten es una buena manera de mantener la
confianza del colectivo celiaco y dar a conocer la implicación de
la empresa. De hecho, el Conseller de Empresa y Conocimiento,
Jordi Baiget, ha destacado que “la información al consumidor
tiene que ser clara y visible”, y lo que persigue la Generalitat con
esta leyenda es “informar de forma veraz y segura a las personas
que sufren esta enfermedad”. Para facilitar el reconocimiento y
seguir las directrices de la legislación en vigor se ha decidido
suprimir uno de los distintivos existentes hasta ahora, el de
productos “no apto para celiacos”, que se identificaba con una
espiga no barrada porque generaba confusión.
A partir de ahora, las empresas fabricantes y distribuidoras
adheridas al Pacto del Celiaco sólo podrán etiquetar los
productos aptos para personas celiacas con la leyenda
“apto para celiacos” con una espiga barrada. Este distintivo
acreditará que los productos etiquetados contienen menos de 20
ppm (20 mg de gluten/kg), el umbral considerado de consumo
seguro para las personas con enfermedad celiaca.
Esta nueva edición del Pacto del Celiaco ha servido también para
que nuevas empresas y asociaciones del sector, vinculadas a la
oferta de productos para celiacos se hayan adherido al Pacto.
Hay que destacar la presencia de representantes del Gremio de
Pastelería, CEDAC, el Gremio Artesano de detallistas de aves, el
Gremio de Carniceros, el Gremio de Restauración de Barcelona,
la Federación Intercomarcal de Hostelería y Restauración, o la
Asociación Nacional de Grandes Empresas de Distribución
(ANGED). Estas son algunas de las entidades y asociaciones que
se han sumado a la iniciativa: “En pocos años hemos pasado
de 9 empresas adheridas a más de 100” defiende Olga Cuesta,
presidenta de la Associació Celíacs de Catalunya, quien calcula
la oferta de productos etiquetados con el Pacto alrededor de los
3.000.”
Reglamento 828/2014: un paso atrás
La exposición de Olga Cuesta giró alrededor del nuevo
reglamento en vigor y del paso atrás que supone para los
celiacos, porque permite identificar los productos, “Sin gluten” y
“Bajo Contenido en gluten” con 4 leyendas, sin discriminar su
problemas, incluso en el colectivo celiaco, principalmente en
aquellos acabados de diagnosticar por la carencia de información
fiable de que disponen.
También puede aumentar la confusión de los restauradores
y generar problemas de contaminaciones en el sector, quien
hoy en día, ya presenta suficiente confusión con la celiaquía y
la normativa relacionada. “Desde la Asociación recomendamos
sólo adquirir aquellos productos etiquetados “Sin Gluten, por lo
cual agradecemos el esfuerzo y contribución de las empresas
adheridas” remarca Olga Cuesta, quien además señala “hay que
continuar con esta línea y lograr un correcto etiquetado”.
Clasificación:Alimentos Libres de Gluten por Naturaleza.
La Associació Celíacs de Catalunya publica la “Guía de Productos
Libres de Gluten por naturaleza vs. Susceptibles de contenerlo”
con el objetivo de facilitar la identificación de los productos en el
momento de la compra por parte de los celiacos y sus familiares
y además facilitar la elaboración de su menú diario. Para elaborar
una comida segura hay que tener presente que es imprescindible
controlar dos aspectos.
Por un lado las materias primas o ingredientes, principalmente
aquellas que son susceptibles de contener gluten, mediante el
etiquetado y por otro lado la contaminación cruzada. Así pues,
este documento se incluirá en el Manual del Pacto del Celiaco
para que los fabricantes tengan en cuenta qué productos son
susceptibles de ser identificados mediante un icono sin gluten.
Para finalizar, se presentaron las novedades más destacadas de
esta edición:
Bebidas destiladas: whisky, vodka, brandi, ron… A pesar
de proceder de cereales con gluten (ej.trigo), el proceso de
destilación elimina el gluten del producto final. Serán aptas
aquellas de Doble Destilación. Infusiones de hierbas sin aromas:
Aquellas que no están procesadas y se presentan con hojas,
flores, etc. No contengan aromas. Especias: Al igual que otras
hierbas, en su estado natural (hoja, rama, etc.) son sin gluten, a
pesar de que hay que comprarlas envasadas.
Las especias molidas tendrán que estar etiquetadas “Sin Gluten”.
Café: En grano o molido, torrefacto, natural o mezcla y con o sin
cafeína. También las cápsulas, siempre y cuando sólo contengan
café (sin otros ingredientes). Cereales Sin Gluten y Pseudo