Page 48 - Revista Num4 Celiacs Catalunya

de aquí que la Associació Celíacs de Catalunya promueva
jornadas específicas para ellos”. Durante la jornada se puso
especialmente énfasis en el hecho de que, para un afectado de
celiaquía, su único medicamento es la dieta sin gluten, por lo que Centro Médico Digest, Badalona. La enfermedad celíaca es una
es imprescindible una buena pauta y seguimiento.
¿Celiaquía o intolerancia al gluten?
De hecho, uno de los grandes retos para los profesionales del
sector dietético y nutricional es saber discernir correctamente
entre una persona celiaca de una que es intolerante al gluten,
puesto que las primeras decisiones a tomar en cuanto a
la dieta son fundamentales: “Cuando hay sospechas
de intolerancia al gluten, precisamente lo que no
tenemos que hacer nunca es eliminar el gluten de la
dieta del paciente”, asegura la Dra. Castillejo. Aunque parezca
una incoherencia, la celiaquía sólo se puede detectar cuando
la enfermedad está afectando nuestro organismo, y por eso
necesitamos una ingesta de gluten hasta tener el resultado de las
pruebas realizadas: “Si lo eliminamos rápidamente, el organismo
ya no lo detectará como una amenaza y la enfermedad no volverá
a manifestarse, seguirá estando latente”.
Y es que la celiaquía es una enfermedad crónica que se
presenta en individuos genéticamente predispuestos, donde el
sistema inmunitario reacciona al consumo de gluten y ataca al
propio organismo, provocando entre otros, una alteración de las
vellosidades intestinales.
En cambio, la Sensibilidad al Gluten no Celiaca (SGNC)
es una patología que ocasiona, sintomatología digestiva y extra
digestiva, pero su diagnóstico se realiza mediante el descarte de
celiaquía y alergia a cereales por lo que no participa el sistema
inmune, no hay genética y no hay afectación de las vellosidades.
En este sentido, esta recomendación ya está presente en el
nuevo Protocolo de Detección de la Celiaquía, documento
editado a iniciativa de la Agencia Catalana de Salud Pública
de la Generalitat, en colaboración con la Associació Celíacs de
Catalunya, en que han participado, por primera vez de forma
consensuada, representantes de las Sociedades Científicas
implicadas.
El documento pretende una mejor y más eficaz identificación de
la enfermedad: “Tenemos muchas personas que son celiacas
y no lo saben –ha asegurado Gemma Castillejo durante la
ponencia– y en la mayoría de los casos es debido a un error
a la hora de llevar a cabo las pruebas diagnósticas”. Y es que,
a lo largo de los años, muchos enfermos de celiaquía no han
sido correctamente diagnosticados, bien porque no presentan
síntomas o bien porque estos se confunden con una intolerancia
al gluten: “Los síntomas y los causantes pueden coincidir, pero la porque conseguiremos hacer un diagnóstico precoz de la DH,
razón de ser de la enfermedad no tiene nada a ver”.
La celiaquía, por ejemplo, afecta a todo el cuerpo, y no sólo a
los intestinos como se tiende a creer. Por eso, no hay grados
de enfermedad celiaca, sino grados de lesión intestinal. Una
prueba más de la complejidad en el momento de la detección
es que, si bien en un 40% de enfermos se pueden encontrar
causas genéticas, del 60% restante todavía se desconocen las
causas: “Se cree que el estilo de vida o los factores ambientales
pueden ser una razón, pero bien es verdad que tampoco está muy
documentado”, cree la Dra. Castillejo.
De hecho, en todo el entorno mediterráneo se consume mucho
menos gluten que en los países norteños, pero este hecho no
supone menos enfermos celiacos. Lo único constatable es que
la celiaquía afecta al doble de mujeres que hombres,
a pesar de que todavía no se ha podido comprobar una razón
hormonal.
¿La dieta sin gluten, de moda?
Si no hay ninguna relación aparente con el estilo de vida actual,
¿por qué se está produciendo entonces este aumento de la dieta
sin gluten en los últimos tiempos? Esta es una de las cuestiones
que más se trató durante la jornada a la Agencia de Salud
Pública, a pesar de que la respuesta no es muy clara. Para la
Doctora Gemma Castillejo hay que encontrar la respuesta en la
falsa creencia de que la dieta sin gluten es un tipo de dieta para Asociaciones, proveedores y sociedades médicas exponen al
adelgazar: “Quizás debido a referentes mediáticos y personajes
famosos, se ha interiorizado la idea común que comer sin gluten
es sinónimo de dieta saludable y ayuda a mantener la línea, pero
la realidad no es exactamente esta”.
Y esto puede llegar a provocar cierta superficialidad sobre
la enfermedad celiaca, y que el sector de la alimentación y la
restauración no entienda la importancia de ser escrupulosos al
llevar a cabo una correcta dieta sin gluten. La otra gran razón
se debe a que los especialistas cada vez detectan más casos
de celiaquía: “No es que hayan más casos en la sociedad actual
que en el pasado, sino que ahora los protocolos médicos son
más estrictos en su detección”. De aquí que muchos enfermos
no se den cuenta hasta la vejez que son celiacos, y cuando las
complicaciones son demasiado evidentes: “Desgraciadamente,
no hay ningún medicamento para la celiaquía, su medicación es
la dieta sin gluten”.
50 CELÍACS DESEMBRE 2016
“Celiaquía a flor de piel” Dr. Josep Herrero.
Dermatólogo
patología inflamatoria que, como ya sabéis, no sólo afecta al
aparato digestivo. Puede afectar a otros muchos órganos. ¿Cómo
puede ser que una enfermedad típicamente intestinal produzca
manifestaciones en la piel?
La sensibilidad al gluten induce una respuesta del sistema inmune
que ataca inicialmente al intestino. Este ataque inmunitario puede,
en cualquier momento, afectar a otros tejidos, como por ejemplo
el órgano más extenso de nuestro organismo: la piel. Dicho de
otra manera, el paciente celíaco crea anticuerpos que inflaman la
barrera intestinal y también la barrera cutánea, pudiendo aparecer
varias alteraciones que afectan negativamente la calidad de vida
del enfermo. Es el caso de la dermatitis herpetiforme (DH),
una enfermedad exclusiva de personas celiacas y que afecta al
menos a uno de cada veinte celíacos. Pero atención, ¡la DH no
tiene nada que ver con los virus del herpes!
Este nombre confuso fue acuñado por un médico americano en
el siglo XIX debido a que los enfermos que la sufrían presentaban
vesículas (pequeñas ampollas) que picaban muchísimo. Vesículas
indistinguibles a las que produce la infección por ciertos virus de
la familia de los herpes (pasas de los labios, herpes zóster, etc.). Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica
He aquí la confusión. En resumen: la DH no es una infección,
sino la expresión de la celiaquía misma en la piel.
Qué nota un paciente que sufre una DH?
El enfermo empieza con mucho picor, y aparece un sarpullido
especialmente en la zona de codos, rodillas y nalgas, que no
mejora con ningún tratamiento de los que habitualmente los
médicos usamos para tratar el picor intenso. Remarcamos aquí
que el picor que produce la DH es intensísimo, y curiosamente
sólo responde a tratamientos específicos para esta enfermedad.
¿Quién no ha tenido nunca una buena urticaria o un sarpullido
muy pruriginoso que no nos dejaba vivir? ¿Imagináis un paciente
en esta situación, a diario durante meses o años de su vida, donde
los antihistamínicos y las cremas con cortisona prácticamente no
sirven de nada?
¿Por qué es importante que conozcamos las manifestaciones de la
piel de la celiaquía y acudir al dermatólogo en caso de sospecha?
Muy fácil. En primer lugar, porque muchas personas todavía no
diagnosticadas de enfermedad celíaca, serán diagnosticadas
gracias a la erupción de la piel, independientemente de que
tengan o no síntomas digestivos.
En segundo lugar, en enfermos con una celiaquía ya conocida,
instaurando así rápidamente un tratamiento eficaz (que incluye
la dieta sin gluten) que normalice la calidad de vida del enfermo
y evite otros problemas de salud posteriores. Y hay que tener
cuidado: ¡no todo celíaco con picor tiene necesariamente
una DH! De hecho, el eccema o dermatitis atópica es mucho
más frecuente que la DH como causa de picor en las personas
celíacas.
Por último, los celíacos también tienen un riesgo ligeramente
superior a la población general, de tener otras patologías
autoinmunes de la piel, como por ejemplo las aftas bucales, el
vitíligo (manchas blancas a la piel) y la alopecia areata (caída de
cabello a trozos). Pero tranquilos, por suerte, estos últimos casos
son los menos.
En conclusión, los enfermos celíacos merecen un control médico
cercano, el cual incluye un seguimiento de cualquier síntoma
en la piel. El dermatólogo es el especialista más adecuado para
hacerlo. Hay que hacer un esfuerzo desde los sistemas sanitarios
públicos y privados para que ningún paciente se quede sin
diagnosticar y tratar de la forma más rápida y eficaz.
Estudio sobre el impacto de la celiaquía en
España
Defensor del Pueblo sus principales necesidades. El Defensor del
Pueblo ha celebrado los días 26 y 27 de octubre unas jornadas de
trabajo con las principales asociaciones de celiacos, proveedores
de productos especializados y sociedades científicas, para
analizar las necesidades y los problemas a los cuales se
enfrentan los afectados por celiaquía.
En las jornadas también han participado la Defensora del Pueblo,
Soledad Becerril; la Adjunta Segunda, Concepció Ferrer, y el
responsable del área de Sanidad de la Institución.
Asociaciones de celiacos
La Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE),
Celiacos en Acción, la Asociación de Celiacos de la Comunidad
de Madrid, la Associació Celíacs de Catalunya, la Federación de
Asociaciones de Celiacos de Canarias (FEDECAN) y la Asociación
de Celiacos de Burgos, participaron en la primera de las jornadas.
Los asistentes coincidieron en señalar la importancia de realizar
pruebas diagnósticas adecuadas para detectar la enfermedad lo
antes posible. También destacaron que el seguimiento de una
dieta sin gluten supone una carga económica importante para los
afectados por esta enfermedad.
Además, consideraron positivo que el Defensor del Pueblo se haya
interesado por el impacto de la enfermedad celiaca en España y
prepare un estudio sobre la respuesta que las administraciones
públicas ofrecen para atender las dificultades que tienen
que afrontar estas personas. Productores y distribuidores de
productos para celiacos- Los representantes de los principales
productores y distribuidores de alimentos sin gluten también
aportaron su visión.
Así, destacaron que los elevados costes de producción de estos
alimentos determinan su precio. Además, debatieron sobre la
nueva normativa europea de etiquetado y explicaron el trabajo
que realizan para garantizar la seguridad alimentaria de los
productos sin gluten.
Sociedades médicas
En el segundo día de trabajo, el Defensor contó con la aportación
de la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca (SEEC), la
Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), la Sociedad
(SEGHNP), la Sociedad Española de Gastroenterología (AEG), la
Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación
(SEDCA), la Sociedad Española de Medicina Familiar y
Comunitaria (SEMFYC), la Sociedad Española de Médicos
Generales y de Familia (SEMG) y la Sociedad Española de Salud
Pública y Administración Sanitaria (SEESPAS).
Los representantes de las sociedades médicas apuntaron que
se ha avanzado mucho en la prevención y diagnóstico de la
enfermedad e insistieron en trasladar a la población un mensaje
de tranquilidad y confianza. También pidieron unificar pruebas
diagnósticas y protocolos de actuación en todas las comunidades
autónomas. Las conclusiones de esta estas jornadas se reflejarán
en el estudio que el Defensor del Pueblo remitirá a las Cortes
Generales y a las Administraciones competentes.
El impacto psicosocial de la celiaquía en el
paciente celiaco
El siguiente artículo publicado por La Asociación de Celiacos de
Finlandia es fruto de las conclusiones extraídas de su proyecto
Promoción del bienestar psicosocial de los celiacos, desarrollado
entre los años 2012 y 2015.
Eeva Laine, Finnish Coeliac Society
La Celiaquía es la misma para todos los pacientes. El tratamiento
también es siempre el mismo: una dieta estricta sin gluten de por
vida. Sin embargo, cada paciente vive el momento de diagnóstico
y la adhesión a la dieta sin gluten de una manera diferente.
Para algunas personas el diagnóstico de la enfermedad celiaca
es tan sólo una cuestión de cambiar de hábitos y de meras
disposiciones prácticas, solo tienen que saber qué pueden
comer y reorganizar su despensa; por lo que enseguida aceptan
positivamente el diagnóstico, como “la solución” a un sufrimiento
acumulado durante tiempo y que por fin tiene un antídoto: la dieta
sin gluten.
Para otros, el diagnóstico parece sacudir los fundamentos de toda
su vida y se sienten conmocionados y desesperados con la noticia
que acaban de recibir, están afectados por una enfermedad que
los acompañará el resto de su vida, y que limitará sus opciones
dietéticas. Cada cual tiene su propia manera de reaccionar y
adaptarse ante un cambio importante en su estilo de vida.
El peso de una vigilancia y precaución constantes
El tratamiento de la enfermedad celiaca es simple en términos
médicos, pero puede ser difícil de seguir en la vida cotidiana
de las personas que la sufren. El tratamiento dietético de la
enfermedad significa que las personas celiacas tienen que
permanecer siempre alerta y tener cuidado cada vez que comen.
En la práctica, los retos de la vida cotidiana surgen en el momento
de la compra, al leer las listas de ingredientes para asegurarse
de cómo se han elaborado los alimentos que supuestamente no
contienen gluten y sobre todo requiere una alerta especial en el
momento de salir a comer fuera de casa.
Durante las comidas de cada día, por ejemplo, las personas
celiacas se encuentran en una posición diferente hacia las
personas que no necesitan una dieta especial. La encuesta sobre
el bienestar de las personas con enfermedad celiaca realizado
en Finlandia destacó el hecho de que muchas de las personas
que sufren esta enfermedad ven las comidas fuera de casa como
una fuente de incertidumbre, enojo o en algunos casos incluso
de tristeza.