Page 39 - Revista Celiacs de Catalunya

nutrientes y no prescindir por gusto de ingredientes
sólo porque está de moda.
Competir en la cocina de MasterChef fue toda
una experiencia. ¿Que destacarías?
Creo que tenía una dificultad añadida, puesto que tenía
que trabajar como mis compañeros, con los mismos
productos y utilizando harinas con gluten. Esto me
impedía probar los platos, a pesar de que alguna vez
hice una excepción, e iba un poco a ciegas. Me tenía
que fiar un poco de mis conocimientos para decidir si
un plato estaba cocido o le faltaba un punto de sal. No
quiero que suene a excusa, porque me lo pasé muy
bien y mis compañeros tenían mucho nivel, pero si
destacar que un celiaco en una cocina tradicional tiene
que superar algunas trabas adicionales.
Tu postre de la final fue destacado como el
mejor del programa.
Hice un menú completamente sin gluten y los postres
me salieron redondos. Volqué experiencia personal
y recuerdos de mi ciudad y de sus fiestas. No gané
el primer premio, pero me llevé un bagaje vivencial y
profesional increíble.
¿Tan complicado es ofrecer una buena carta
sin gluten en un restaurant?
Creo que es al revés, que es muy fácil ofrecer una carta
íntegra sin gluten. Así es como imagino mi restaurante,
cien por cien apto para celíacos y que nadie note
que hemos cocinado sin gluten porque el gusto es
extraordinario.
Migas aragonesas a mi estilo sin gluten
Ingredientes: 250 gr de pan sin gluten seco, 1 patata
mediana, 1 cebolla mediana, 20 gr de sebo de cordero,
10 gr de chorizo , recortes de carne de cordero,
Romero y tomillo picado, Aceite de oliva, sal y un poco
de pimienta, agua.
Preparación: Dejamos secar el pan fuera de la bolsa o
en el recipiente donde se guarde y esperamos a que
se ponga duro. Cuando lo esté lo cortamos fino pero
con cuerpo. Si al hacer esto hay trozos que están un
poco blandos dejamos las migas a secar un día más.
Preparamos las verduras. Pelamos la cebolla y la patata
y reservamos. Cortamos en cuadrados el sebo, la carne
de cordero y el chorizo que reservamos. Con todo esto
preparado empezamos a cocinar las migas. Ponemos
bastante aceite en una olla amplia. Aquí sofreímos
bien la grasa del cordero hasta que se pierda casi en
su totalidad. Lo retiramos y ahí doramos las patatas
un poco; retiramos. Doramos la carne y retiramos.
Finalmente doramos la cebolla, dejamos que coja algo
de color y le añadimos sal para que pierda agua más
rápido. Cuando esté con color añadimos nuevamente
la carne y las patatas con el chorizo. Añadimos un poco
de sal y pimienta. Mientras rehogamos dejamos un
par de minutos para que coja sabor y humedecemos
levemente las migas. Hay que tener cuidado con esto
ya que no deben quedar muy mojadas. Una vez hecho
esto y pasados los dos minutos más o menos añadimos
esas migas algo humedecidas y vamos moviendo bien
la mezcla hasta que las migas se sequen y doren un
poco. A fuego medio esto puede costar, dando vueltas
continuamente una media hora. Probamos de sal y
transcurrido el tiempo servimos.
Cuatro décadas de una ilusión
Laura Llagostera, Eduardo Castro y Jordi Canet, tres de
los socios fundadores de SMAP - Celíacs de Catalunya,
junto con un centenar de niños durante la Fiesta Infantil SMAP, señalan que “querían hacer fuerza, encontrar
de Navidad que celebra la asociación , recuerdan su
nacimiento y aportan documentos históricos de como
unos padres comenzaron a trabajar para mejorar la
calidad de vida de sus hijos celiacos.
Cronología
18 de noviembre de 1976. Laura Llagostera, que
reconoce que su firma bajo el epígrafe una madre,
se dirige a 60 padres de niños que han pasado por
el Hospital de Sant Joan de Deu y que presentan
Síndrome Malabsorbativo
15 de abril de 1977. Reunión en la biblioteca del
Hospital Sant Joan de Deu y constitución de la primera
junta gestora de SMAP (Síndrome Malabsorbativo
Asociación de Padres – el nombre fue idea del Dr. Vilar), asociación que comenzamos esté llena de vida, como
formada por Miguel Bolart, Montserrat Rossell, Eduardo
Castro, Oscar Jordà, Josefa Vera, Luís Bahamonde,
Jordi Canet, Maria Pilar Torra y el Excelentísimo Sr.
Eugenio Gay, jurista que se encarga de la redacción de
los primeros estatutos de la asociación.
21 de abril de 1977. SMAP queda inscrita en el
Registro del Gobierno Civil de Barcelona
30 de diciembre de 2014. Los socios fundadores
Laura Llagostera, Jordi Canet y Eduardo Castro,
y la hija de este último, Elisabeth, diagnosticada
simultáneamente a la creación de SMAP, se fotografían
emocionados con el futuro de la Asociación Celíacs
de Catalunya, minutos antes del inicio de los talleres
organizados entorno a la Navidad que celebra la
Asociación.
“Como médicos no podemos hacer más.
Necesitamos que los padres se muevan”.
Más o menos estas fueron las palabras del Dr. Bertrán,
del Departamento de Gastroenterología del Hospital de
Sant Joan de Deu, a mediados de 1976, a algunos
padres que acababan de recibir la noticia de que sus
hijos eran celíacos, haciendo servir en aquel momento
el diagnóstico de Síndrome Malabsorbativo. Se refería
a asociarse para mejorar la vida de sus hijos, a hacer
fuerza en la sociedad, a encontrar alimentos aptos, a
informar y dar a conocer una enfermedad desconocida
para la mayoría.
La semilla ya estaba plantada y los grupos de padres
concienciados iba creciendo en una época donde
encontrar productos sin gluten y poder comer fuera
de casa “no era como ahora”, recuerdan. La fuerza y
la ilusión de los padres movió montañas, a pesar de
que algunos de ellos vieron como al final sus hijos no
eran diagnosticados como celiacos. Fue el caso de la
hija de Laura (Mery), que “no caminaba bien y tenía
una luxación de cadera, pero los supuestos síntomas
de celiaquía eran fruto de una intoxicación intestinal” o
el pequeño de seis años de Jordi y su difunta esposa,
Maria Pilar Torra, la primera presidenta de SMAP,
que recuerda “pretendíamos descartar una Fibrosis
Quística de Jaume, nos dijeron que podía ser celiaco
y al final todo quedó en una intolerancia a la lactosa”.
Menos suerte tuvo Elisabeth, la hija de Eduardo Castro,
que sufría “celiaquía severa, desnutrición avanzada y
el desconocimiento médico de la época nos traía de
cabeza. Todo se precipitó a raíz de una visita al hospital celiaquia refractaria al tratamiento.
para encontrar un remedio para una otitis”.
La primera junta estaba integrada por gente de
diferentes ámbitos y con ocupaciones muy diversas.
Las reuniones eran semanales en Sant Joan de Deu
y, mientras uno redactaba los estatutos (Eugenio Gay),
otro, cocinero de profesión (José A. Bonilla), escribía
en 1981 el primer libro de recetas sin gluten: ¿Cómo
preparar alimentos sin gluten. Pasteles, dulces y
refrescos?, que patrocinaba Dietisa, una empresa
creada por el Dr. Antoni Puigvert y que tiene el mérito
de ser la primera empresa colaboradora de SMAP.
Otras buscaban ayuda en empresas del mundo de la
dietética y la nutrición. Incluso, un conocedor del inglés Por tanto, seguir una DSG significa que no se puede
(Jordi Canet) se puso en contacto con la británica The
Coeliac Society y recibió en 1979 el permiso para
traducir al castellano The Coeliac Handbock, el Manual
del Celiaco. En aquellos momentos la rueda giraba con
fuerza y es de obligada mención el enorme mural que
conserva como un gran tesoro Eduardo Castro, ya que
“significa el esquema de una ilusión, el proyecto de
una asociación que tenía que ayudar a nuestros hijos a
crecer sanos y sin sentirse diferentes”.
Laura, Jordi y Eduardo, todos ellos recordando vivencias
y aportando documentos de gran valor personal y de
alimentos, informar, hacernos escuchar por el bien de
nuestros hijos”.
En mayo de 1979 organizan el primer acto público en
Barcelona para dar a conocer la celiaquía. La sala de
actos del Ilustre Colegio de Abogados de Barcelona
acoge el Ciclo de Conferencias El niño enfermo en la
Sociedad de hoy. La problemática del niño enfermo
crónico.
Hace casi cuatro décadas se buscaba “más información,
diagnósticos mas rápidos, ideas para cocinar en casa,
etiquetado claro y que comer fuera de casa no fuera
una aventura”, recuerdan los tres, conscientes que se
ha dado un gran paso adelante pero que todavía queda
camino por recorrer.
“Es una enorme satisfacción comprobar que la
hemos podido comprobar esta mañana rodeados de
niños, y que la cadena no se para”, son palabras de
Laura Llagostera, la madre que firmaba la primera carta
dirigida a los padres de niños enfermos y que meses
después dejó SMAP porque su hija tenía otra dolencia
diferente que también le restaba mucho tiempo.
Camino de la emoción, Jordi, que tiene unas palabras
para su esposa, “a Maria Pilar le habría encantado
estar hoy aquí y ver que nuestra dedicación ha tenido
continuidad”, quieren dar las gracias al apoyo inicial
recibido por The Coeliac Society, fundada en 1968
por Peter Benenson, después padre de Amnistía
Internacional, “iban un paso por delante nuestro y en
todo momento se mostraron predispuestos a echarnos
una mano”.
Elisabeth Castro, orgullosa y agradecida por el trabajo
incansable de su padre, señala como un éxito “la
normalización de la enfermedad, sobre todo en las
escuelas. De pequeña era la diferente y ahora muchos
niños incluso saben reconocer el símbolo de la espiga
barrada”.
El encuentro podría durar horas y las anécdotas
interminables, mientras en las aulas de alrededor
casi un centenar de niños hacen talleres vinculados
a las fechas que vivimos y cierran el año jugando y
cocinando madalenas sin gluten. Unos y otros son la
semilla y el fruto, representan 37 años de SMAP -
Celíacs de Catalunya.
Pautas básicas de la DSG
Cristina Moreno Castilla
Dietista-Nutricionista, colegiada núm. CAT000229.
Miembro de la Unidad de Celiaquia, Servicio de
Endocrinología y Nutrición, Hospital Universitari Arnau
de Vilanova, Lleida. Vocal del Col·legi de Dietistes-
Nutricionistes de Catalunya (CoDiNuCat)
Hoy en día, el único tratamiento para la celiaquia es la
dieta sin gluten (DSG). Éste también es el tratamiento
de la dermatitis herpetiforme o enfermedad de
Duhring. Tan sólo un porcentaje muy bajo de pacientes
es resistente a la DSG. En estos casos se habla de
A continuación se detallan las características así como
las consideraciones que se tienen que tener en cuenta
a la hora de seguir una DSG.
¿En que consiste la DSG?
Consiste en eliminar el gluten de la dieta de forma
permanente. Puede ser perfectamente saludable,
siempre que sea equilibrada, completa y suficiente,
entre otras características.
¿Qué es el gluten y donde se encuentra?
Es un conjunto de proteínas que se encuentra en
los cereales trigo, espelta, cebada, centeno, avena,
kamut® y triticale.
consumir ninguno de estos cereales ni cualquier
producto derivado de estos (almidón, harina, sémola,
pan, pasta, bollería, etc.), así como tampoco alimentos
que los contengan de forma añadida (algunos
embutidos, yogurts, etc.). También se ha de evitar
los alimentos en los que se haya producido una
contaminación cruzada, que es la transmisión de gluten
de un alimento que contiene gluten a otro que no tiene,
ya sea por contacto directo o indirecto (por ejemplo, en
una fabrica de productos alimentarios que de entrada
no contienen gluten puede ser que utilicen enseres o
maquinaria que hayan estado en contacto con gluten).
También se puede encontrar gluten como excipiente de
algunos medicamentos (hay que leer el prospecto), en
productos de cosmética y en dentífricos (hay que leer
los ingredientes).
Y ¿cuáles son los cereales que se pueden
influir en una DSG?
Arroz de cualquier tipo: integral, refinado, basmati,
salvaje… maíz… También hay pseudocereales sin
gluten: quinoa, mijo, sorgo o melca, Trigo sarraceno o
alforfón, Amaranto.
¿Tiene algún efecto secundariopara el celíaco
tomar alimentos con gluten?
Sí, puesto que incluso pequeñas cantidades de gluten
pueden dañar las vellosidades del intestino delgado.
¿Porqué se tienen que leer las etiquetes de los
alimentos?
Porque se puede encontrar gluten en cualquier alimento