Page 41 - Revista Celiacs de Catalunya

asiado, uno de vez en cuando y controlando mucho
el nivel del azúcar.
¿Qué dicen tus compañeros cuando prueban
tu comida?
En clase están acostumbrados, somos tres. Cuando
celebro mi cumpleaños, que hacemos la fiesta toda
la clase en la playa, el pastel es sin gluten y no lo
encuentran extraño. En algún cumpleaños hemos
probado la pasta o pizza todos igual y hay de todo,
niños que les gusta y otros que lo encuentran malo.
¿Te costó acostumbrarte a también tener
diabetes?
Sí, fue lo peor. Todo cambió, la comida se tiene que
contar por raciones de hidratos de carbono, me tengo
que mirar el nivel de azúcar en sangre antes de
cada comida, y después de comer y antes de irme a
dormir e incluso de madrugada, además de ponerme
insulina cinco veces al día. El tema del gluten no me
cuesta, pero claro yo ya estoy acostumbrada a comer
sin gluten desde los 20 meses. Para mí es normal,
pero acostumbrarme a las dos cosas fue diferente. Al
principio me costó mucho, no conocía a ningún niño
más que fuera diabético y celiaco. Por separado si,
pero con las dos enfermedades no. En las colonias de
la asociación de diabéticos he conocido a mas niños
que también son celiacos y diabéticos y eso me ha
ayudado mucho. Incluso un monitor de las colonias es
también es celiaco y diabético.
¿Lo que cuesta más es salir fuera?
Antes de salir fuera, mis padres ya miran donde
podemos ir a comer o si hay algún sitio donde comprar
comida sin ningún problema. Cada vez hay mas sitios,
¡incluso puedo ir al McDonalds!
Piruetas sin gluten
Paula Hernando, vigitana de 14 años y socia de Celíacs
de Catalunya, es la actual campeona de España de
gimnasia artística en aparato de salto sobre caballo,
nivel 9. Vive en el CAR de Sant Cugat y seguir una dieta
sin gluten no le impide soñar con participar en unos
Juegos Olímpicos.
“Cada día me levanto a las siete y diez de la mañana.
Almuerzo unas tostadas con embutidos, o leche con
cereales y, a las ocho y vente comienzo la escuela.
A media mañana como un bocadillo y a las once en
punto toca entrenamiento hasta las dos. Después
tengo una hora y cuarto para comer, descansar un
poco y estar con mis compañeras. A las tres y cuarto
otra vez a clase durante tres horas. Y a partir de las
seis de la tarde, y hasta las nueve, segunda tanda
de entrenamiento”. Esta es la rutina que sigue Paula
Hernando Ferrón (Vic, 19 de agosto de 2000) en el
Centro de Alto Rendimiento de Sant Cugat del Vallés,
donde forma parte del equipo español de gimnasia
artística y se prepara para algún día cumplir su sueño,
participar en unos Juegos Olímpicos.
Paula hace 13 años que sigue una dieta sin gluten,
ya que fue diagnosticada celiaca cuando tenía un
año. “Comencé a practicar gimnasia con tres años y
ser celíaca nunca me ha hecho sentir menos que mis
compañeras o rivales”, comenta esta menuda y tímida
deportista. El Departamento de Nutrición y Fisiología del sin gluten encontramos excesos de azúcares y déficit
CAR de Sant Cugat se encarga de ajustar su menú al de
sus compañeras, en la medida de lo posible adaptando
los productos y evitando que coma diferente. “A veces
cuando salimos se me hace la boca agua cuando ellas
pueden pedir pizza o algún producto de pastelería.
Seguramente sería peor si lo hubiera probado y ahora
no pudiera, pero como que desde siempre he comido
sin gluten he aprendido a conformarme”.
Seis horas del día de entrenamiento y seguir el ritmo
en los estudios requiere de una dieta equilibrada:
“Cada semana miramos los menús de las compañeras
y los adecuamos para evitar los productos que
contengan gluten, pero sin perder los nutrientes que
me hacen falta para estar en forma. No me he sentido
discriminada por comer diferente de las otras ni creo
que me haya afectado en el rendimiento en ninguna
competición. Además, en el CAR me cuidan como en
casa”, remarca Paula, que mientras habla de tanto en
tanto mira de reojo como sus compañeras ya están
realizando ejercicios de calentamiento.
Seis días a la semana compaginando estudios y deporte
de élite, durmiendo los fines de semana en casa, donde
asegura que “no entro demasiado en la cocina porque
nunca me ha gustado, ni siquiera para hacer dulces
como muchos otros niños”. Su plato favorito es “el arroz de adeptos a la moda relativamente reciente de seguir
y de los que contienen gluten la pasta, que me gusta y
también es conveniente para la dieta de un deportista”.
Ha viajado al extranjero, lo hará mucho mas si sigue su
progresión y marca con una cruz Bulgaria, porque “se
juntó al hecho de que no sabían mucho sobre mi dieta,
el que no nos entendíamos con el idioma”, asegura
con un tono de voz fino y una mirada que denota una
sensibilidad especial. Una figura que parece frágil,
pero que se transforma cuando se enfunda el mallot,
se espolvorea las manos con carbonato de magnesio,
coge carrerilla durante 25 metros y da impulso con las
manos para volar alto y hacer una pirueta que deje
boquiabiertos a los jueces que la examinan.
En el Horizonte de Paula, si sigue su actual progresión, Acabo de saber que mi hijo es celiaco. Soy celiaco,
el anhelo de ser olímpica. Quien sabe si podrá hacerlo
realidad el 2016 en Rio de Janeiro o el 2020 en Tokio.
“Intentamos al máximo que la
alimentación de Paula no sea
diferente y buscamos el equilibrio
nutricional”
Saioa Segura
Dietista-Nutricionista
Departamento de Nutrición y Fisiología del Centro de
Alto Rendimiento de Sant Cugat
Mi experiencia personal me ha llevado a conocer el
mundo de la celiaquía desde hace años, ya que mi
hermana lo es y eso me ha permitido familiarizarme
con los productos sin gluten desde hace tiempo. He
vivido de primera mano las limitaciones de los celiacos, que eres celiaco.
tanto en los productos que cocinan en casa como,
sobretodo, cuando sales a comer fuera o vas de viaje.
Paula Hernando es en estos momentos la única
deportista celiaca que vive en el CAR, pero durante el
año pasan por las instalaciones bastantes deportistas
con intolerancias, y no solo al gluten. En este caso
intentamos que la alimentación del celiaco no sea
diferente, pero al mismo tiempo buscando el equilibrio
nutricional.
Para definir los menús semanales de Paula seguimos
siempre la misma pauta. Cuando se han definido los
platos de menús rotatorios para los deportistas nos
reunimos con ella para adaptarlos a sus necesidades.
Sus platos siguen un riguroso plan de elaboración
en cocina, de manera individualizada, y se le sirven
directamente, sin pasar por la mesa caliente ni
el mostrador común para evitar la contaminación
cruzada. Disponemos de aparatos específicos para
ella y acostumbra a ser la primera a tener la comida
en la mesa.
No solo hemos de tener cuidado con los ingredientes y
el proceso de elaboración, sino que también tenemos
que dar mucha importancia a la composición nutricional.
Un deportista de élite, en este caso con una media de
seis horas diarias de entrenamiento, necesita una dieta
equilibrada, rica en carbohidratos, mucha fibra y pocos
azúcares. Aquí se presentan algunos problemas para
conseguir este equilibrio, ya que en muchos productos
de fibra si lo comparamos con sus homónimos con
gluten. Y sustituyendo el trigo por maíz, arroz o trigo
sarraceno nos encontramos que los carbohidratos
están por debajo. Y, volviendo a los azúcares, tenemos
que estar atentos para no incidir sobre la posibilidad
de desarrollar diabetes, una enfermedad que puede ir
genéticamente ligada con la celiaquía
Cuando salimos a competir, tanto en España como
en el extranjero siempre se sigue el mismo protocolo,
que pasa por informar al lugar de residencia donde se
hospedarán, en algunos casos detallando al máximo
la composición del plató, ingrediente por ingrediente.
Tenemos la suerte de que en España el conocimiento de
la enfermedad es cada día más grande, pero pensamos
que uno mismo se tiene que responsabilizar de lo que
come y asegurarse de lo que come. Con Paula tenemos
el añadido de que es sintomática –si ingiere gluten
puede tener nauseas, vómitos, mareos– y por tanto se
tienen que extremar las medidas. Y no solo porque se
pueda perder una competición o tener un rendimiento
inferior, sino porque se trata de un tema de salud que
es necesario cuidar para el futuro.
En el CAR también hemos tenido casos, sobretodo con
deportistas extranjeros que vienen a hacer estancias,
una dieta sin gluten sin estar obligado. Primero escriben
pidiendo dieta sin gluten y después ves que uno de los
platos lo cogen de la cadena. A veces son los efectos
de la desinformación.
El estrés del cambio, soy
celiaco
La Doctora Ángela de la Rosa, al frente de las reuniones
temáticas grupales que se celebran en la sede y
delegaciones de la Associació Celíacs de Catalunya,
donde los socios interactúan y tienen un papel muy
dinámico.
¿qué será de mi vida a partir de ahora? ¿Qué puedo
comer y a qué tengo que renunciar? ¿Qué dirán mis
amigos? ¿Se reirán de mí en la escuela?
Preguntas y más preguntas que nos hacemos cuando se
presenta un cambio en nuestras vidas, provocándonos
estrés, miedos, rechazo, y que enfocaremos de manera
diferente dependiendo de la edad y la forma como se
manifiesta la celiaquía.
Estas y otras cuestiones son abordadas en las reuniones
temáticas grupales que organizamos una vez al mes en
nuestra sede, y delegaciones, con el objetivo principal
que los socios puedan expresar sus sentimientos,
emociones, inquietudes y problemas sobre la celiaquía
de manera interactiva y dinámica. El primer encuentro
tuvo lugar el 6 de noviembre de 2014 y en ella se trató
el estrés producido por el cambio que representa saber
En opinión de los asistentes, las nuevas demandas
requeridas al ser diagnosticados de celiaquía , como
afrontarlo y las reacciones adaptativas en el ámbito
psicológico, físico, social, etc., generan tensión,
desconcierto, miedo, angustia, sorpresa y, a veces, alivio
porque “finalmente sé qué me pasa”. Aun así, el poder
compartir estas inquietudes con otras personas con tu
misma problemática favorece una vía de comunicación
que permite aprender de las aportaciones realizadas
por otros celiacos y conocer sensaciones, otras
reacciones respecto a un mismo problema.
En la reunión se explicaron algunas de las características
más frecuentes de las diferentes etapas evolutivas y su
relación con la celiaquía.
La actitud es fundamental. Si el diagnóstico ha tenido
lugar a una edad temprana, el niño o niña crece con
los hábitos adquiridos, a pesar de que un exceso de
protección puede ser tan perjudicial como en el caso
contrario. Así mismo, una buena comunicación en
familia evitará que cuando sea adolescente transgreda
la dieta. La importancia de la educación e información,
y como sentirnos todos únicos y diferentes ayudan a la
aceptación de cada uno y a posicionar la autoestima.
Una actitud positiva favorece una correcta adaptación
en cualquier cambio y denota una buena autoestima.
La mayoría de los asistentes consideraron que la
reunión tenía aspectos muy positivos y que podría
ser la primera de otras, que desde el punto de vista
psicológico trataran temas como: contaminación
cruzada; los límites de nuestro entorno, celiaquía
y depresión, o turismo para celiacos, asertividad...
También hubieron propuestas muy interesantes como
realizar una reunión con niños para que sean ellos
quienes nos expliquen como viven la celiaquia.
“Me ha tocado a mí y es para toda la
vida”
Meritxell Guadanyol vive en Terrassa. Tiene 15 años
y hace siete que sabe que es celíaca. Recuerda “me
costó entenderlo y lloré mucho. Pero al final entendí
que me había tocado a mí, que sería para toda la vida y
que no había otra que adaptarme y cogerlo de la mejor
manera posible”. Su diagnóstico no fue sencillo, ya que
durante cuatro años “tuve dolor de estómago a menudo,
migrañas, estaba hinchada e iba justita de crecimiento.
Fue empezar a comer sin gluten y encontrarme bien”.
Como muchos niños y niñas, a pesar de que ahora ya
es una adolescente, Meritxell también ha tenido que
hacer trabajo pedagógico en su entorno, sobretodo
escolar. “Mis amigos y compañeros de clase me