Page 38 - Revista Num4 Celiacs Catalunya

cologia
ceLl’iimaqpuaicateepnseiclopsaocciieanltdceellíaac
El següent article publicat per L’Associació de Celíacs de Finlàndia és fruit de les conclusions extretes
del seu projecte Promoció del benestar psicosocial dels celíacs, desenvolupat entre els anys 2012 i
Eeva Laine, Finnish Coeliac
Society
La Celiaquia és la mateixa per a tots els
pacients. El tractament també és sempre el
mateix: una dieta estricta sense gluten de
per vida. No obstant això, cada pacient viu
el moment de diagnosis i l’adhesió a la dieta
sense gluten d’una manera diferent.
Per a algunes persones el diagnòstic de
la malaltia celíaca és tan sols una qüestió
de canviar d’hàbits i de meres disposicions
pràctiques, només han de saber que poden
menjar i reorganitzar el seu rebost; pel que de
seguida accepten positivament el diagnòstic,
com “la solució” a un patiment acumulat
durant temps i que per fi té un antídot, la dieta
sense gluten.
Per a d’altres, però, el diagnòstic sembla
sacsejar els fonaments de tota la seva vida
i se senten commocionats i desesperats amb
la notícia que acaben de rebre, estan afectats
per una malaltia que els acompanyarà la
resta de la seva vida, i que limitarà les seves
opcions dietètiques. Cadascú té la seva pròpia
manera de reaccionar i adaptar-se davant un
canvi important en el seu estil de vida.
pElrepceasudc’iuóncaonvisgtailnàtnscia i
El tractament de la malaltia celíaca és simple
en termes mèdics, però pot ser difícil de
seguir en la vida quotidiana de les persones
que la pateixen. El tractament dietètic de la
malaltia significa que les persones celíaques
han de romandre sempre alerta i anar amb
compte cada cop que mengen.
A la pràctica, els reptes de la vida quotidiana
sorgeixen en el moment de la compra, en
llegir les llistes d’ingredients per assegurar-
se de com s’han elaborat els aliments que
suposadament no contenen gluten i sobretot
requereix una alerta especial en el moment
de sortir a dinar fora de casa. Durant els
àpats de cada dia, per exemple, les persones
celíaques es troben en una posició diferent
40 CELÍACS DESEMBRE 2016
2015.
envers les persones que no necessiten una
dieta especial. L’enquesta sobre el benestar
de les persones amb malaltia celíaca realitzat
a Finlàndia va destacar el fet que moltes de
les persones que pateixen aquesta malaltia
veuen els àpats fora de casa com una font
d’incertesa, enuig o en alguns casos fins i tot
de tristesa.
iSmitpuoarctiàonncsiasopceiarlas ldbeevnietastlar
El tractament de la celiaquia, una estricta dieta
sense gluten de per vida, és particularment
social i públic. Els àpats no es fan només per
saciar la fam; sovint són situacions socials on
la gent comparteix no només aliments, sinó
també la proximitat o un sentiment d’unió.
Moltes altres malalties cròniques poden
mantenir-se en privat si així es vol. Les
persones amb malaltia celíaca han d’informar
els altres de la seva malaltia per tal de garantir l’entorn no sempre fan que les coses siguin
que els aliments que prenen són segurs per
a elles. A molts celíacs se’ls fa difícil haver
d’exposar-se constantment la causa de
la malaltia. Poques vegades se’ls permet
romandre en silenci dins la multitud; ja que
han d’explicar la seva situació, preguntar i
assegurar-se’n.
També estan exposats a la incredulitat i
les preguntes constants. Realment heu de
ser així de primmirats? Què et passa si
menges gluten? Fins i tot si les preguntes
són innocents, es veuen obligats a donar
explicacions de manera constant, la qual cosa
pot acabar sent estressant per als celíacs.
Molts celíacs asseguren que de vegades,
durant els àpats, els agradaria poder gaudir
com qualsevol altre i pensar en altres coses i
no tan sols en la seva història clínica.
sOobcliiaglasts a trencar els codis
Hi ha regles no escrites durant els àpats
compartits com el fet d’oferir i acceptar menjar.
S’acostuma a oferir sempre al convidat alguna
cosa per menjar, generalment alguna cosa
acabada de preparar i no pas alguna cosa del
dia anterior. S’espera que els convidats tastin
tot el que se’ls ofereix i n’afalaguin el gust.
Les persones amb celiaquia es veuen
obligades a trencar aquestes regles no
escrites; fan preguntes sobre els ingredients
d’allò que se’ls ofereix i el seu mètode
exacte de preparació. I sovint han de rebutjar
l’oferiment i/o menjar plats que ells mateixos
han portat.
Així doncs, les persones amb malaltia celíaca
es veuen sovint obligades a qüestionar
l’hospitalitat de les persones que estan visitant.
Malgrat això, no tenen cap altra opció. Ha de
prevaldre el tractament de la seva malaltia
per sobre dels codis socials, cosa no sempre
fàcil. De la mateixa manera, les persones de
més fàcils, fins i tot amb preguntes ignorants
com “No pots tastar-ne només una mica?”.
Laaltrdeisfe?rència, molesta als
Probablement, el sentiment de diferència
és el més habitual per a persones celíaques
durant un àpat social. Aquesta sensació de
ser diferent pot arribar a ser difícil de suportar
per a algunes persones arribant fins i tot a
ocultar-la. Un bon exemple són els joves amb
celiaquia, que varen comentar durant l’estudi,
com a element diferenciador, el fet d’anar a
menjar una pizza amb els amics i haver de
menjar només amanida. Moltes pizzeries no
ofereixen pizza sense gluten, i els joves no
sempre tenen ganes de fer un gran problema
de la seva dieta davant els seus amics.
De vegades, les persones celíaques senten
que estan molestant els altres. A algunes
persones se’ls fa difícil visitar a d’altres per
tal d’evitar que l’amfitrió hagi de preparar
alguna cosa sense gluten especialment per a
elles. A més a més és molt car! Altres senten
vergonya quan van a fer un cafè amb un amic