Page 43 - Revista Celiacs de Catalunya
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CELÍACS EN CASTELLANO 2019
MÁS DE 3.000 SOCIOS DISFRUTAN DE LOS ACTOS CONMEMORATIVOS A partir del diagnóstico seguimos a rajatabla todas las recomendaciones de la
DEL DÍA INTERNACIONAL DE LA CELIAQUÍA Asociación para evitar la contaminación cruzada. ¡Los abuelos se adaptaron a
los cambios con una gran rapidez! Enseguida se pusieron las pilas y lo adecua-
Esta jornada lúdica, gastronómica y reivindicativa por excelencia del co- ron todo para que su nieto pudiese comer en su casa con total tranquilidad.
lectivo celíaco se ha celebrado en el marco de la feria BCN Gluten Free
- Antes de ser presidente de la entidad fuiste voluntario de la delegación
Domingo 30 de junio de 2019 celebramos los actos conmemorativos del Día del Hospitalet de Llobregat y vocal de la junta directiva. ¿Qué te hizo
Internacional de la Celiaquía (DIC) en el marco de la feria BCN Gluten Free, la feria creer en el proyecto de la asociación como para implicarte personalmen-
internacional de productos y dieta sin gluten, que tuvo lugar del 28 al 30 de junio te y dedicar tu tiempo de forma altruista?
en La Farga del Hospitalet de Llobregat.
Cuando diagnosticaron celiaquía a mi hijo, en casa se nos vino un poco el mun-
En esta edición, la Associació Celíacs de Catalunya organizamos la jornada do encima. En la guardería enseguida nos hablaron de la Associació Celíacs
dentro de la BCN Gluten Free para que los socios y socias pudieran acceder de Catalunya y cuando fuimos por primera vez fueron muy tranquilizadoras las
gratuitamente el domingo a esta feria de referencia y disfrutar de las más de 40 palabras con las que nos recibieron. Desde entonces siempre nos hemos senti-
empresas líderes de la industria sin gluten que participaron. do muy arropados y protegidos por la asociación. Además, han sido tantos los
avances realizados en los últimos 20 años desde que diagnosticaron a mi hijo,
Más de 3.000 socios y socias asistentes visitaron los estands donde las marcas que pienso que es mi deber dedicar parte de mi tiempo a poner un granito de
expusieron las últimas novedades en servicios y productos aptos para personas arena para que se sigan consiguiendo objetivos y sigamos avanzando.
celíacas, que no siempre están a su alcance, y también participaron en las di-
ferentes actividades: showcookings, degustaciones, sorteos, talleres de cocina, - En 2015 te implicaste como voluntario en la delegación del Hospitalet.
actividades infantiles, charlas... Además, ¡cómo cada DIC se llevaron una bolsa ¡Háblanos de ello!
llena de productos sin gluten!
La coordinadora de la delegación era Silvia Egea. Trabajaba junto a ella y otra
Entre las actividades programadas para el domingo cabe destacar la cata de compañera voluntaria, Jennifer. Organizábamos las actividades de la entidad en
cervezas sin gluten a cargo del bloguero Ricardo de Celíacos a los treinta, que la ciudad, recibíamos a los nuevos socios, atendíamos a las personas recién
consiguió un pleno de asistencia en todas las sesiones; el taller “Cocina con sú- diagnosticadas que tenían mil dudas, dimos de alta la delegación en la mesa
per alimentos para enamorarte de la vida gluten free”, a cargo de la ecochef M. de salud del Ayuntamiento, etc. Recuerdo que tenían muy buena acogida los
Pilar Ibern, y el encuentro con la bloguera La Espía Celíaca dirigida a los jóvenes talleres de cocina sin gluten: cómo hacer pan, repostería…
celíacos donde se habló sobre la celiaquía durante la adolescencia.
Además, en 2017 me propusieron ser miembro de la Junta Directiva de la enti-
El DIC del 2019 ha sido el punto de partida para celebrar la primera edición del dad. Combiné ambas actividades hasta mayo de 2019, cuando surgió elegida
concurso “Mejor pan de payés sin gluten”, que desde la Associació Celíacs de mi candidatura como presidente.
Catalunya queremos organizar cada año. En esta edición se presentaron cinco
obradores: Celiadictos, La Marevilla, Forn Ricardera, Nouceland y éqlibre. Fi- - ¿Qué te impulsó a presentarte como presidente de la entidad?
nalmente, el ganador del concurso fue el obrador èqlibre, fundado por Carlos
Milan y Xevi Ramón. Os contamos más sobre el concurso en un artículo de esta Hace años que formo parte del movimiento asociativo de mi ciudad, Hospitalet,
revista. generalmente asumiendo cargos de responsabilidad. Por ejemplo, he sido Presi-
dente del AMPA de la Llar d’Infants El Passeig, Presidente del AMPA del Centro
Otro de los momentos más esperados fue el sorteo de la camiseta que el futbo- de Estudios JOAN XXIII y Miembro del Consejo de la Ciudad de L’Hospitalet,
lista Ivan Rakitic, celíaco desde hace más de un año, donó para que se pudiera entre otros.
sortear entre los socios de la entidad por solo 1€. La recaudación se destinó a
comprar productos sin gluten para el Banco de Alimentos. Considero que es muy importante el trabajo que se realiza desde las asociacio-
nes sin ánimo de lucro, siempre velando para los demás. La fuerza para cambiar
A mediodía no faltó la tradicional comida sin gluten que ofrecimos gratuitamente las cosas la da el sistema asociativo. Asociándonos y caminando juntos es la
a todos los socios y socias: pan sin gluten (gracias a Airos), alubias y butifarra (de forma más efectiva de conseguir mejores acuerdos y medidas que dignifiquen
la enfermedad celíaca.
la mano de embutidos SelecciOna Artesanal). ¡Buenísima!
Para mí fue un absoluto honor que mis compañeros de Junta Directiva de la
Los más pequeños disfrutaron de las actividades pensadas para ellos: el taller Asociació Celíacs de Catalunya pensaran en mí como cabeza de lista para la
infantil “¿Qué es el gluten?”, la representación de marionetas, el espectáculo de candidatura que salió elegida.
magia a cargo de Màgic Jaume, el pinta caras, un juego para simular la com-
pra de productos sin gluten en un súper hecho a su medida por Caprabo, los - Durante tu presidencia en los próximos 5 años, dinos una o dos metas
hinchables... ¡Seguramente ellos fueron los que más disfrutaron de esta jornada que te gustaría que se hubieran conseguido.
festiva y familiar!
Una meta es que se normalice la dieta sin gluten en todos los colegios de Ca-
Como en ediciones anteriores, se entregó la Beca Celíacs de Catalunya. El pro- talunya, en los geriátricos, en los hospitales, en las universidades, etc. Yo haría
yecto de investigación galardonado en esta III edición de la beca es un estudio hincapié en la normalización en la educación infantil, primaria y secundaria, por
multicéntrico sobre el microbioma celíaco, presentado por el Instituto de Inves- tratarse del colectivo más vulnerable. Otra meta es conseguir más avances en
tigación Biomédica de Girona Dr. Josep Trueta (IdIBGi) y que cuenta con el Dr. investigación que faciliten el día a día de las personas celíacas.
Josep Gil, médico de familia del CAP de Vilarroja de Girona y el Dr. Xavier Alde-
guer, jefe del servicio de gastroenterología del Hospital Universitario de Girona Dr. - ¿Cuál es el sueño que te gustaría que se hiciera realidad para el colec-
Josep Trueta, como investigadores principales. tivo celíaco pero que ves una utopía?
La jornada terminó con la lectura del manifiesto institucional ante los represen- Un sueño que espero que sea una realidad, aunque yo no pueda verlo, es que
tantes políticos e institucionales por parte de José Molina, presidente de la Asso- llegue el día en que un celíaco pueda disfrutar de una comida, cena o aperitivo en
ciació Celíacs de Catalunya. Este año las reivindicaciones fueron en línea con la cualquier sitio porque la celiaquía esté tan socializada y normalizada que haya
campaña #ChangeCeliaquia, que pusimos en marcha en mayo para denunciar oferta de productos y menús sin gluten ni trazas en todas partes.
que hay dos resoluciones (Resolución 552/XI y Resolución 56/XII) aprobadas en
el Parlament de Catalunya en beneficio del colectivo celíaco que el Govern no - ¿Qué prestaciones y/o servicios debería ofrecer la administración a las
está ejecutando y exigir a la Generalitat que adopte las medidas necesarias para personas celíacas?
llevarlas a cabo.
Son muchas las carencias por parte de la administración. Por ejemplo, el
Acabamos con un mensaje de agradecimiento: a la feria BCN Gluten Free, a precio de la cesta de la compra de una persona celíaca es inmensamente
todas las empresas colaboradoras, los socios voluntarios que nos ayudaron en superior a la de cualquier persona de su entorno y la administración no hace
la organización de la jornada y a nuestros socios y socias, gracias a los cuales nada por subsanar esa grandísima diferencia que crea tanta indefensión a las
este DIC fue un éxito, un año más. personas celiacas. En muchos países europeos ya se ofrecen ayudas a las per-
sonas celíacas. Al fin y al cabo, su medicamento es la dieta sin gluten.
ENTREVISTA A JOSÉ MOLINA, NUEVO PRESIDENTE DE LA ASSOCIA-
CIÓ CELÍACS DE CATALUNYA - ¿Por qué es importante asociarse? ¿Qué le dirías a una persona que
se está planteado hacerse socia de la Associació Celíacs de Catalunya?
Desde finales de mayo de 2019, José Molina es el nuevo presidente de la Asso-
ciació Celíacs de Catalunya, cargo que ostentará durante los próximos 5 años. La única forma de que las instituciones y el resto de la sociedad reparen en
nuestro colectivo es a través de la vía asociativa. Debemos luchar todos juntos
Molina, de 54 años, es amante de la lectura y de ir a la montaña. Tiene claras sus para conseguir mejoras que nos afectan a todos. Yo llevo 20 años en la Asocia-
prioridades vitales y la principal es su familia, hecho que guarda una gran relación ción y puedo asegurar que hay una grandísima diferencia entre cómo eran las
con que actualmente sea presidente de esta entidad, ya que su vinculación con cosas en el año 1999 y cómo son actualmente. Todos estos avances no han
la Associació Celíacs de Catalunya empezó en el momento que diagnosticaron surgido de la nada, los ha conseguido la asociación con su incansable lucha por
la enfermedad celíaca a su hijo. el colectivo celíaco.
- ¿Nos puedes hablar del momento en que diagnosticaron celiaquía a Simposio Internacional de Enfermedad Celíaca (ICDS)
tu hijo?
Avances en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad celíaca y
Se la diagnosticaron en el año 1999, cuando tenía tan solo 2 años. Tardaron 9 otras patologías relacionadas con la ingesta de gluten
meses en obtener el diagnóstico, pese a que tenía síntomas claros de celiaquía:
barriga hinchada, percentiles muy bajos en la curva de crecimiento, etc. Mejoró Entre el 5 y el 7 de septiembre viajamos a París para asistir a una nueva edición
casi inmediatamente cuando empezó la dieta sin gluten. Recuerdo que se la del Simposio Internacional de Enfermedad Celíaca (ICDS), el congreso médico
diagnosticaron en julio y el médico nos recomendó que nos fuéramos de vaca- internacional más prestigioso, que congrega a los principales investigadores in-
ciones. ¡Al volver el niño ya era otro! ternacionales y donde se comparten las novedades más destacadas en cuanto
al diagnóstico y seguimiento del paciente celíaco.
- ¿Qué cambios hicisteis en casa desde ese momento?
43 / HIVERN 2019
MÁS DE 3.000 SOCIOS DISFRUTAN DE LOS ACTOS CONMEMORATIVOS A partir del diagnóstico seguimos a rajatabla todas las recomendaciones de la
DEL DÍA INTERNACIONAL DE LA CELIAQUÍA Asociación para evitar la contaminación cruzada. ¡Los abuelos se adaptaron a
los cambios con una gran rapidez! Enseguida se pusieron las pilas y lo adecua-
Esta jornada lúdica, gastronómica y reivindicativa por excelencia del co- ron todo para que su nieto pudiese comer en su casa con total tranquilidad.
lectivo celíaco se ha celebrado en el marco de la feria BCN Gluten Free
- Antes de ser presidente de la entidad fuiste voluntario de la delegación
Domingo 30 de junio de 2019 celebramos los actos conmemorativos del Día del Hospitalet de Llobregat y vocal de la junta directiva. ¿Qué te hizo
Internacional de la Celiaquía (DIC) en el marco de la feria BCN Gluten Free, la feria creer en el proyecto de la asociación como para implicarte personalmen-
internacional de productos y dieta sin gluten, que tuvo lugar del 28 al 30 de junio te y dedicar tu tiempo de forma altruista?
en La Farga del Hospitalet de Llobregat.
Cuando diagnosticaron celiaquía a mi hijo, en casa se nos vino un poco el mun-
En esta edición, la Associació Celíacs de Catalunya organizamos la jornada do encima. En la guardería enseguida nos hablaron de la Associació Celíacs
dentro de la BCN Gluten Free para que los socios y socias pudieran acceder de Catalunya y cuando fuimos por primera vez fueron muy tranquilizadoras las
gratuitamente el domingo a esta feria de referencia y disfrutar de las más de 40 palabras con las que nos recibieron. Desde entonces siempre nos hemos senti-
empresas líderes de la industria sin gluten que participaron. do muy arropados y protegidos por la asociación. Además, han sido tantos los
avances realizados en los últimos 20 años desde que diagnosticaron a mi hijo,
Más de 3.000 socios y socias asistentes visitaron los estands donde las marcas que pienso que es mi deber dedicar parte de mi tiempo a poner un granito de
expusieron las últimas novedades en servicios y productos aptos para personas arena para que se sigan consiguiendo objetivos y sigamos avanzando.
celíacas, que no siempre están a su alcance, y también participaron en las di-
ferentes actividades: showcookings, degustaciones, sorteos, talleres de cocina, - En 2015 te implicaste como voluntario en la delegación del Hospitalet.
actividades infantiles, charlas... Además, ¡cómo cada DIC se llevaron una bolsa ¡Háblanos de ello!
llena de productos sin gluten!
La coordinadora de la delegación era Silvia Egea. Trabajaba junto a ella y otra
Entre las actividades programadas para el domingo cabe destacar la cata de compañera voluntaria, Jennifer. Organizábamos las actividades de la entidad en
cervezas sin gluten a cargo del bloguero Ricardo de Celíacos a los treinta, que la ciudad, recibíamos a los nuevos socios, atendíamos a las personas recién
consiguió un pleno de asistencia en todas las sesiones; el taller “Cocina con sú- diagnosticadas que tenían mil dudas, dimos de alta la delegación en la mesa
per alimentos para enamorarte de la vida gluten free”, a cargo de la ecochef M. de salud del Ayuntamiento, etc. Recuerdo que tenían muy buena acogida los
Pilar Ibern, y el encuentro con la bloguera La Espía Celíaca dirigida a los jóvenes talleres de cocina sin gluten: cómo hacer pan, repostería…
celíacos donde se habló sobre la celiaquía durante la adolescencia.
Además, en 2017 me propusieron ser miembro de la Junta Directiva de la enti-
El DIC del 2019 ha sido el punto de partida para celebrar la primera edición del dad. Combiné ambas actividades hasta mayo de 2019, cuando surgió elegida
concurso “Mejor pan de payés sin gluten”, que desde la Associació Celíacs de mi candidatura como presidente.
Catalunya queremos organizar cada año. En esta edición se presentaron cinco
obradores: Celiadictos, La Marevilla, Forn Ricardera, Nouceland y éqlibre. Fi- - ¿Qué te impulsó a presentarte como presidente de la entidad?
nalmente, el ganador del concurso fue el obrador èqlibre, fundado por Carlos
Milan y Xevi Ramón. Os contamos más sobre el concurso en un artículo de esta Hace años que formo parte del movimiento asociativo de mi ciudad, Hospitalet,
revista. generalmente asumiendo cargos de responsabilidad. Por ejemplo, he sido Presi-
dente del AMPA de la Llar d’Infants El Passeig, Presidente del AMPA del Centro
Otro de los momentos más esperados fue el sorteo de la camiseta que el futbo- de Estudios JOAN XXIII y Miembro del Consejo de la Ciudad de L’Hospitalet,
lista Ivan Rakitic, celíaco desde hace más de un año, donó para que se pudiera entre otros.
sortear entre los socios de la entidad por solo 1€. La recaudación se destinó a
comprar productos sin gluten para el Banco de Alimentos. Considero que es muy importante el trabajo que se realiza desde las asociacio-
nes sin ánimo de lucro, siempre velando para los demás. La fuerza para cambiar
A mediodía no faltó la tradicional comida sin gluten que ofrecimos gratuitamente las cosas la da el sistema asociativo. Asociándonos y caminando juntos es la
a todos los socios y socias: pan sin gluten (gracias a Airos), alubias y butifarra (de forma más efectiva de conseguir mejores acuerdos y medidas que dignifiquen
la enfermedad celíaca.
la mano de embutidos SelecciOna Artesanal). ¡Buenísima!
Para mí fue un absoluto honor que mis compañeros de Junta Directiva de la
Los más pequeños disfrutaron de las actividades pensadas para ellos: el taller Asociació Celíacs de Catalunya pensaran en mí como cabeza de lista para la
infantil “¿Qué es el gluten?”, la representación de marionetas, el espectáculo de candidatura que salió elegida.
magia a cargo de Màgic Jaume, el pinta caras, un juego para simular la com-
pra de productos sin gluten en un súper hecho a su medida por Caprabo, los - Durante tu presidencia en los próximos 5 años, dinos una o dos metas
hinchables... ¡Seguramente ellos fueron los que más disfrutaron de esta jornada que te gustaría que se hubieran conseguido.
festiva y familiar!
Una meta es que se normalice la dieta sin gluten en todos los colegios de Ca-
Como en ediciones anteriores, se entregó la Beca Celíacs de Catalunya. El pro- talunya, en los geriátricos, en los hospitales, en las universidades, etc. Yo haría
yecto de investigación galardonado en esta III edición de la beca es un estudio hincapié en la normalización en la educación infantil, primaria y secundaria, por
multicéntrico sobre el microbioma celíaco, presentado por el Instituto de Inves- tratarse del colectivo más vulnerable. Otra meta es conseguir más avances en
tigación Biomédica de Girona Dr. Josep Trueta (IdIBGi) y que cuenta con el Dr. investigación que faciliten el día a día de las personas celíacas.
Josep Gil, médico de familia del CAP de Vilarroja de Girona y el Dr. Xavier Alde-
guer, jefe del servicio de gastroenterología del Hospital Universitario de Girona Dr. - ¿Cuál es el sueño que te gustaría que se hiciera realidad para el colec-
Josep Trueta, como investigadores principales. tivo celíaco pero que ves una utopía?
La jornada terminó con la lectura del manifiesto institucional ante los represen- Un sueño que espero que sea una realidad, aunque yo no pueda verlo, es que
tantes políticos e institucionales por parte de José Molina, presidente de la Asso- llegue el día en que un celíaco pueda disfrutar de una comida, cena o aperitivo en
ciació Celíacs de Catalunya. Este año las reivindicaciones fueron en línea con la cualquier sitio porque la celiaquía esté tan socializada y normalizada que haya
campaña #ChangeCeliaquia, que pusimos en marcha en mayo para denunciar oferta de productos y menús sin gluten ni trazas en todas partes.
que hay dos resoluciones (Resolución 552/XI y Resolución 56/XII) aprobadas en
el Parlament de Catalunya en beneficio del colectivo celíaco que el Govern no - ¿Qué prestaciones y/o servicios debería ofrecer la administración a las
está ejecutando y exigir a la Generalitat que adopte las medidas necesarias para personas celíacas?
llevarlas a cabo.
Son muchas las carencias por parte de la administración. Por ejemplo, el
Acabamos con un mensaje de agradecimiento: a la feria BCN Gluten Free, a precio de la cesta de la compra de una persona celíaca es inmensamente
todas las empresas colaboradoras, los socios voluntarios que nos ayudaron en superior a la de cualquier persona de su entorno y la administración no hace
la organización de la jornada y a nuestros socios y socias, gracias a los cuales nada por subsanar esa grandísima diferencia que crea tanta indefensión a las
este DIC fue un éxito, un año más. personas celiacas. En muchos países europeos ya se ofrecen ayudas a las per-
sonas celíacas. Al fin y al cabo, su medicamento es la dieta sin gluten.
ENTREVISTA A JOSÉ MOLINA, NUEVO PRESIDENTE DE LA ASSOCIA-
CIÓ CELÍACS DE CATALUNYA - ¿Por qué es importante asociarse? ¿Qué le dirías a una persona que
se está planteado hacerse socia de la Associació Celíacs de Catalunya?
Desde finales de mayo de 2019, José Molina es el nuevo presidente de la Asso-
ciació Celíacs de Catalunya, cargo que ostentará durante los próximos 5 años. La única forma de que las instituciones y el resto de la sociedad reparen en
nuestro colectivo es a través de la vía asociativa. Debemos luchar todos juntos
Molina, de 54 años, es amante de la lectura y de ir a la montaña. Tiene claras sus para conseguir mejoras que nos afectan a todos. Yo llevo 20 años en la Asocia-
prioridades vitales y la principal es su familia, hecho que guarda una gran relación ción y puedo asegurar que hay una grandísima diferencia entre cómo eran las
con que actualmente sea presidente de esta entidad, ya que su vinculación con cosas en el año 1999 y cómo son actualmente. Todos estos avances no han
la Associació Celíacs de Catalunya empezó en el momento que diagnosticaron surgido de la nada, los ha conseguido la asociación con su incansable lucha por
la enfermedad celíaca a su hijo. el colectivo celíaco.
- ¿Nos puedes hablar del momento en que diagnosticaron celiaquía a Simposio Internacional de Enfermedad Celíaca (ICDS)
tu hijo?
Avances en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad celíaca y
Se la diagnosticaron en el año 1999, cuando tenía tan solo 2 años. Tardaron 9 otras patologías relacionadas con la ingesta de gluten
meses en obtener el diagnóstico, pese a que tenía síntomas claros de celiaquía:
barriga hinchada, percentiles muy bajos en la curva de crecimiento, etc. Mejoró Entre el 5 y el 7 de septiembre viajamos a París para asistir a una nueva edición
casi inmediatamente cuando empezó la dieta sin gluten. Recuerdo que se la del Simposio Internacional de Enfermedad Celíaca (ICDS), el congreso médico
diagnosticaron en julio y el médico nos recomendó que nos fuéramos de vaca- internacional más prestigioso, que congrega a los principales investigadores in-
ciones. ¡Al volver el niño ya era otro! ternacionales y donde se comparten las novedades más destacadas en cuanto
al diagnóstico y seguimiento del paciente celíaco.
- ¿Qué cambios hicisteis en casa desde ese momento?
43 / HIVERN 2019
