L’Associació Celíacs de Catalunya hem comparegut per primera vegada al Parlament Europeu per denunciar el greuge sanitari que pateix el col·lectiu amb celiaquia

El 14/05/25, per primera vegada en la història, una associació de pacients amb celiaquia ha fet sentir la seva veu al Parlament Europeu. L’Associació Celíacs de Catalunya hem comparegut a la Comissió de Peticions per defensar la petició 1468/2024, amb l’objectiu de denunciar el greuge sanitari que pateixen les persones celíaques a Espanya i la manca d’equitat sanitària de la celiaquia a Europa i reclamar l’harmonització de mesures a escala europea, demanant accions immediates que suposin una millora en la qualitat de vida dels més de cinc milions de persones afectades de celiaquia a Europa. Es pot consultar el vídeo de la compareixença aquí, minut 09:50.

Després d’anys de reclamacions ignorades per part de les institucions espanyoles, hem decidit portar la situació d’indefensió del col·lectiu celíac a Europa. Durant la compareixença, la gerent de l’Associació, Esther Roger, ha presentat una petició sòlida, basada en l’evidència científica, i ha reclamat una resposta europea coordinada i ambiciosa per garantir una atenció sanitària equitativa a tot el territori europeu. El seu discurs ha posat sobre la taula casos reals de discriminació i risc per a la salut dels pacients amb celiaquia derivats de la manca de protocols homogenis, inversió en recerca, control normatiu i suport institucional. També ha intervingut la secretària de l’AOECS (Associació d’Associacions de Celíacs d’Europa), Verònica Rubió, en suport a la iniciativa qui ha corroborat la invisibilitat institucional de la celiaquia a Europa.

Què denunciem?

Denunciem que la desigualtat en l'abordatge de la celiaquia vulnera l'article 21 de la Carta de Drets Fonamentals de la UE i contradiu l'article 168 del Tractat de Funcionament de la Unió, que exigeix ​​garantir un nivell alt de protecció de la salut. La realitat és que les persones amb celiaquia a Espanya i a altres Estats membres enfronten barreres econòmiques, socials i regulatòries que vulneren aquests drets, i no hi ha una política unificada que en garanteixi el compliment de manera homogènia.

A Espanya la dieta sense gluten no està reconeguda a la cartera de salut com un tractament mèdic, a pesar de ser l’únic reconegut científicament com eficaç per les persones afectades de malaltia celíaca. Aquests han de fer front al cost íntegre del seu tractament, cosa que els suposa pagar uns 1000€ extra anuals que la resta de ciutadans amb malalties cròniques a Espanya. Vulnerant l’article 35 dels Drets Fonamentals de la UE. Un estudi de la Universitat de Columbia (2019) va revelar que un terç dels celíacs incompleixen la dieta per motius econòmics. Així doncs, la salut esdevé un privilegi.

A més a més, el 75 % i el 80 % de les persones amb celiaquia a Europa no estan diagnosticades. Milers conviuen amb un deteriori progressiu de la seva salut sense saber el motiu. “Aquest retard comporta complicacions greus: infertilitat, avortaments, osteoporosi, limfomes o neuropaties, entre altres. Cal actuar urgentment”, ha manifestat Esther Roger, gerent de l’associació i peticionària davant la Cambra europea. “És imprescindible establir un Protocol Europeu de Diagnòstic actualitzat i homogeni, garantint un accés igualitari al diagnòstic i seguiment a tots els països”, ha afegit.  

La mancança d’una Directiva Marc Europea perpetua les desigualtats en l’accés tant al diagnòstic com al tractament.

Quines mesures demanem?

• La creació d’una Directiva Marc Europea sobre la Malaltia Celíaca que inclogui protocols de diagnòstic comuns i obligatoris.
• El reconeixement econòmic de la dieta sense gluten com a tractament mèdic, amb ajudes directes harmonitzades.
• El desplegament d’un Observatori Europeu que supervisi el compliment normatiu i promogui polítiques públiques eficients.
• L’impuls d’un marc fiscal i d’incentius per abaratir els productes sense gluten.
• La formació obligatòria per a personal sanitari i manipuladors d’aliments, i l’aplicació efectiva dels reglaments europeus sobre informació alimentària.
• Creació d’un sistema europeu d’indicadors i avaluació periòdica sobre l’atenció a la celiaquia, amb informes públics i recomanacions als estats membres per reduir desigualtats territorials.
• La garantia d’accés universal a una alimentació segura en centres de titularitat pública, menjadors escolars, hospitals, presons, restauració col·lectiva i restaurants, així com el compliment estricte dels Reglaments Europeus sobre seguretat alimentària en productes no envasats o envasats en el punt de venda oferts com “sense gluten”.

Aquesta iniciativa neix de la societat civil i no està impulsada per cap força política.

Pròxims passos

La petició ha estat admesa i secundada per la veu unànime de tots els grups polítics. Per tant, la petició continua oberta i el president de la Comissió de la UE ens ha informat que es farà una investigació addicional. En els propers tres mesos, la peticionària (Esther Roger) rebrà una resposta formal per escrit dels acords finals de la Comissió sobre cada un dels punts sol·licitats per la peticionària.

INSTAGRAM