La manca de plans d'atenció de transició del pediatre al gastroenteròleg posa en risc els pacients amb celiaquia

L'Associació d’Associacions de Celíacs d’Europa (AOECS) ha revisat l'informe de l’United European Gastroenterology (UEG) publicat recentment, Enhancing Transitional Care in Digestive Health, i està totalment d'acord amb les seves conclusions.

Llacunes crítiques en la transició dels pacients

L'informe posa de manifest les llacunes crítiques en la transició dels pacients amb malalties digestives cròniques del pediatre al gastroenteròleg. L’AOECS dona suport a les recomanacions de l'informe i subratlla la necessitat urgent d'abordar aquests reptes, especialment per a les persones que tenen malaltia celíaca.

Més de dos terços dels metges no tenen plans de transició per als pacients

L'informe revela que només el 27% dels metges d'Europa tenen actualment un pla de transició formal per als pacients amb celiaquia. Aquesta manca d'atenció estructurada sovint fa que els pacients joves no estiguin ben atesos, provocant interrupcions en l'adherència a la dieta sense gluten, cosa que pot causar complicacions de salut greus a llarg termini.

"Per a les persones amb malaltia celíaca, la transició de l'assistència sanitària pediàtrica a l'adult no és només un canvi de metge, sinó que és un moment crític que pot determinar els resultats de salut a llarg termini", diu Veronica Rubio, secretària general de l'AOECS. “Les desigualtats en salut entre els estats membres de la UE són un problema àmpliament reconegut. Des de l'AOECS, instem als responsables polítics a treballar per garantir una atenció transitòria segura als pacients celíacs a tota la UE, donant exemple a altres regions del món. La malaltia celíaca és una malaltia crònica durant tota la vida i, sense el suport adequat, els pacients joves corren el risc de perdre la continuïtat de l'atenció en una etapa en què també estan desenvolupant la independència per gestionar la seva condició".

Reptes clau per als pacients amb celiaquia destacats a l'informe

• Risc de perdre l’adherència a la dieta: els adolescents sovint s'enfronten a reptes per mantenir una adherència estricta a una dieta sense gluten, especialment quan els sistemes sanitaris no ofereixen un seguiment i una educació adequats.
• Manca de consciència en l'atenció a l'adult: molts gastroenteròlegs adults desconeixen la naturalesa autoimmune i multiorgànica de la malaltia celíaca, que provoca mancances en l'atenció al pacient.
• Absència de plans de transició estructurats: la majoria dels sistemes sanitaris no tenen programes formalitzats adaptats a les necessitats dels pacients amb celiaquia, que són fonamentals per garantir una atenció perfecta i eficaç.

Quina és la situació a Espanya? I a Catalunya?

A Catalunya, des de l'Associació Celíacs Catalunya fa anys que vam impulsar  la creació d’un protocol, que en breu s’establirà, per facilitar la transició del pacient pediàtric cap al metge de família. Aquest protocol té com a objectiu garantir que tota la informació relativa al diagnòstic i seguiment de la malaltia celíaca sigui degudament registrada i compartida.

Per aconseguir-ho, es va crear un grup de treball, coordinat per representants del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, format per gastroenteròlegs, metges d'atenció primària i membres de la nostra entitat. Actualment, el projecte està en la seva fase final i es preveu la seva implementació pròximament digitalment a través del Sistema de Salut de Catalunya.

A nivell nacional, diverses societats científiques també estan treballant en l'establiment d'un protocol de transició base. No obstant això, donat que la sanitat és una competència autonòmica, cada administració haurà d'adaptar aquest protocol segons les seves necessitats i característiques específiques.

Crida a l'acció des de l'AOECS

L'AOECS advoca per unes millors condicions de vida i accés a l'atenció sanitària per a les persones celíaques a tot el món. Tal com es destaca a l'informe, insta als responsables polítics a nivell de la UE i dels estats membres de la UE a treballar conjuntament amb les organitzacions de pacients per:

• La implementació de programes de transició estructurats i escrits adaptats a les necessitats úniques dels pacients amb celiaquia.
• Augment de l'educació dels gastroenteròlegs adults sobre les complexitats de la malaltia celíaca per garantir la continuïtat de l'atenció.
• Perseguir l'harmonització i la implementació d'eines (incloses les eines digitals) que facilitin als pacients el seu historial mèdic i els seus requisits de tractament.
• Major col·laboració entre l’atenció mèdica pediàtrica i la d'adults per evitar les llacunes actuals.

“L'atenció durant la transició és més que una gestió mèdica; es tracta d'equipar els pacients amb les eines, el coneixement i el suport que necessiten per prosperar mentre naveguen per la vida amb una malaltia crònica", afegeix Veronica Rubio. "Demanem als responsables polítics, als proveïdors sanitaris i a les organitzacions de pacients d'arreu d'Europa que prioritzin les recomanacions d'aquest informe i uneixin esforços per fer-les realitat".

INSTAGRAM