En el marc del II Simposi sobre Celiaquia i Dieta Sense Gluten, el Dr. Ricardo Fueyo, Doctor en Psicologia i investigador de l’Institut Aragonès de Ciències de la Salut sobre la malaltia celíaca i l’adherència a la dieta sense gluten, ha fet menció als aspectes psicològics vinculats amb l’adherència a la dieta sense gluten recollits al projecte Psycho-CD. Aquesta investigació ha contribuït a conèixer com és l’adherència a la dieta sense gluten a Espanya i facilitarà el disseny de futurs programes que ajudin a aconseguir una major adherència.
“La dieta sense gluten és molt fàcil de prescriure però diferents estudis indiquen que només entre un 42% i un 91% dels pacients celíacs s’adhereixen adequadament a la dieta sense gluten, depenent de la forma com es mesuri”, va exposar el Dr. Ricardo Fueyo.
Per parlar sobre com pot afectar la malaltia celíaca en l’àmbit social, el Dr. Fueyo va posar un exemple molt clar i il·lustratiu. Com que té un fill celíac, després d’escoltar a l’escola la frase “un dia és un dia”, per part de les professores, fent referència al fet que no passava res si el seu fill un dia no podia menjar el mateix que la resta de companys, va decidir contar quants dies durant el curs escolar es feien celebracions (aniversaris, festes per dies especials, tallers de cuina…). La suma fou de 68 dies dels 173 dies lectius. Per tant, queda palès que no es tracta d’un sol dia, sinó que són molts els dies que els alumnes celíacs no se senten integrats.
El Dr. Fueyo va explicar que les persones celíaques tenen molts dubtes que els hi poden generar estrès, per exemple: es poden menjar les patates de la fregidora? Cal netejar la màquina de la xarcuteria? Passa alguna cosa si em toquen el meu pa? El Dr. Fueyo va ressaltar la importància que, per part de les Associacions, s’enviïn sempre missatges unificats sobre les recomanacions a seguir en aquests casos.
Segons un estudi (Sverker, 2005), les persones celíaques experimenten problemes en els següents àmbits: el treball, l’escola, a l’hora de fer la compra, en viatjar, en els menjars amb altres persones i, fins i tot, a casa seva i fora de casa. Això causa els problemes en la vida diària: vergonya, aïllament, por a ser contaminades per gluten, preocupacions per si molesten, visibilitat no desitjada, sentir-se rebutjades o oblidades, estar en contínua alerta, etc.
Seguidament, el Dr. Fueyo presentà el seu projecte PSYCHO-CD, Aspectes psicosocials de la Malaltia Celíaca a Aragó, que en un futur es realitzarà en l’àmbit nacional, i explicà els principals objectius:
- Dissenyar i validar un qüestionari per determinar els nivells d’autoeficiència en pacients amb malaltia celíaca d’una forma específica.
- Caracterització de la població celíaca a Aragó.
El Dr. Fueyo va exposar les conclusions de la investigació PSYCHO-CD, aspectes psicosocials de la malaltia celíaca a l’Aragó:
- La demora en el diagnòstic és important: un percentatge significatiu de pacients (42,1%) té símptomes durant més de 5 anys fins que rep el diagnòstic.
- L’adherència a la dieta sense gluten és d’un 72,3% (segons els resultats del CDAT), tot i que el 93% de les persones consideren que tenen una bona l’adherència. Per tant, no concorda la percepció subjectiva i l’adherència real.
- El 9,8% de les persones amb celiaquia estan descontentes amb la seva integració social. La major part de les limitacions apareixen en viatjar (82,35%) i menjar amb altres persones fora de casa (73,86%).
- El pes de la informació del pacient celíac sobre el seu tractament recau a les associacions de pacients i a Internet. El 20,5% dels pacients considera que la informació que li ha proporcionat el metge és insuficient.
- L’absència de símptomes no és un indicatiu d’una correcta adherència a la dieta: un 22,5% dels pacients no experimenta cap simptomatologia després d’una transgressió.
- Els pensaments i sentiments més freqüents associats a la malaltia són: orgull i confiança en si mateixos (54,9%), una oferta de productes sense gluten restringida (53,90%), haver d’estar alerta constantment, (51,60%) i protagonisme no desitjat en actes socials (49,6%).
- Hi ha diferències significatives en la confiança per seguir una dieta sense gluten entre els grups d’alta i baixa adherència, però no s’han trobat diferències per sexe.
- Els pacients amb alta adherència tenen significativament millor qualitat de vida física i mental. No s’han trobat diferències per gènere en qualitat de vida.
- Aquelles persones que segueixen les recomanacions de les associacions de pacients mostren una millor adherència a la dieta sense gluten.
- L’autoeficàcia dels celíacs és elevada. Com que han de gestionar la seva malaltia, això podria fer que desenvolupessin una autoeficàcia general que podrien aplicar a altres àmbits de la seva vida.
El Dr. Fueyo va acabar la ponència amb una reflexió: som un conjunt de persones que volem aconseguir certes metes per aconseguir que millori el dia a dia de les persones celíaques. Quantes més siguem les que sumem i “tirem del carro”, abans aconseguirem avenços pel col·lectiu.
A continuació podeu veure el vídeo de la ponència:
Leave a Reply