Volem aprofitar el Dia Internacional de la Dona, 8 de març, per parlar-te de dones implicades amb el col·lectiu amb celiaquia, ja siguin investigadores, doctores, etc. Esperem que t’inspirin tant com a nosaltres!
Dra. Gemma Ibáñez, metgessa especialista en aparell digestiu, PhD
La Dra. Ibáñez és una metgessa especialista en l’aparell digestiu, la malaltia celíaca i el càncer colorectal a l’Hospital Universitari de Bellvitge. Forma part del Grup de Càncer Colorectal, Programa ONCOBELL a l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL).
La seva dedicació al col·lectiu amb celiaquia ha estat i és intensa i diversa, com millorar les eines diagnòstiques del seu centre, millorar el coneixement sobre aquesta malaltia (entre pacients i metges), ajudar en la recerca, crear material i protocols per millorar la pràctica clínica. Col·labora amb l’Associació Celíacs de Catalunya fent formació i divulgació, tant impartint ponències com fent tasca divulgativa a través de mitjans de comunicació.
“De la meva feina m’omple trobar la solució al problema digestiu del pacient (fer el diagnòstic de celiaquia) després de mesos o anys patint la malaltia sense saber-ho. I encara és més gratificant veure, a la visita després del diagnòstic, com de bé es troben en retirar el gluten.”
Verònica Rubió, secretària general de l’AOECS
La Verònica Rubió és secretària general de l’Associació d’Associacions de Celíacs d’Europa (AOECS) des de fa 4 anys –organització a la qual l’Associació Celíacs de Catalunya estem adherits–, cosa que implica ser el cap visible de l’organització a Brussel·les, tant davant les institucions europees com davant diferents aliats i parts interessades, com per exemple representants de la indústria alimentària europea, associacions de pacients amb interessos compartits, etc.
Juntament amb la junta directiva, la seva funció principal és dissenyar i executar l’estratègia de l’organització perquè es produeixin millores concretes a la vida de les persones amb celiaquia. Això implica comprendre bé les necessitats del col·lectiu als diferents països membre de l’AOECS: ser l’interlocutor referent i estar al dia de les respostes legislatives a nivell Europeu que puguin afectar el pacient amb celiaquia. També significa estar atenta i tenir en compte casos exitosos, que puguin ser replicats a altres països. De fet, un dels principals valors afegits de l’AOECS als seus membres és crear una plataforma d’intercanvi de casos pràctics, experiències i idees.
“M’encanta poder treballar amb i per a persones que posen tot el seu cor en allò que fan. Tot i que encara no hi hagi cap cura per a la malaltia celíaca, els èxits del col·lectiu celíac en els darrers 50 anys són impressionants, tant en formació i informació com en l’oferta de la indústria alimentària sense gluten. Tots aquests èxits han requerit perseverança, entesa entre les diferents parts i, sobretot, posar el cor, implicar-se personalment, amb idees i treball moltíssimes vegades no remunerat.”
Dra. Montse Montraveta, MD PhD. Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició Pediàtrica. Servei de Pediatria a l’Hospital Germans Trias i Pujol
La Dra. Montserrat Montraveta du a terme una tasca assistencial, investigadora i també docent. A la Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició Pediàtrica de l’Hospital Germans Trias i Pujol reben infants sense diagnòstic o bé ja amb sospita diagnòstica de malaltia celíaca. A la consulta acaba de fer un diagnòstic acurat, un estudi en familiars de primer grau i aporta consells sobre la dieta sense gluten. Per la part investigadora, col·labora en alguns estudis sobre malaltia celíaca juntament amb el servi d’immunologia, i també realitza estudis sobre l’impacte de la malaltia celíaca i la qualitat de vida dels infants amb celiaquia a Catalunya i les seves famílies. En l’àmbit docent, fa classes sobre patologia digestiva pediàtrica (entre elles la malaltia celíaca) al grau de medicina de la UAB i ha participat en diverses activitats organitzades per l’Associació Celíacs de Catalunya.
“M’omple poder donar un diagnòstic i una resposta a les preguntes dels pares quan acudeixen a la consulta. Quan donem el diagnòstic, sorgeixen molts dubtes sobre la gravetat, el tractament, la cronicitat de la malaltia, el risc d’associació amb altres malalties autoimmunes… M’agrada poder donar una solució al seu problema, explicar què vol dir tenir celiaquia, la dieta sense gluten i la importància que té en l’evolució de la celiaquia. Que els pares i els pacients em tinguin confiança i em preguntin els seus dubtes i, sense dubte, el que més m’emociona és quan els dono d’alta després d’anys de portar-los a la consultes i m’agraeixen l’accessibilitat i el suport que els hi hem donat. Que un infant amb celiaquia arribi a l’edat adulta amb una bona acceptació de la seva condició, amb una bona acceptació també de la dieta sense gluten i amb bona qualitat de vida, és el que més feliç em fa.”
Gentzane Carbajo, doctora en psicologia, membre de l’equip de Consultes Externes del Centre MQ Reus i responsable de Gestió del Coneixement.
La Gentzane Carbajo és doctora en psicologia. Fa 32 anys va visitar a la seva primera pacient amb diagnòstic de celiaquia, quan en aquell moment aquesta malaltia no tenia tanta visibilitat com ara. La seva tasca és ajudar perquè la persona (adulta, adolescent, nen o nena) i la família puguin digerir l’impacte del diagnòstic. I, després, que aprenguin a gestionar les emocions que els genera i que aquestes emocions interfereixin el mínim possible en la presa de decisions que exigeix una malaltia autoimmune que, com a únic tractament, de moment, requereix una adherència impecable a la dieta sense gluten, afectant majoritàriament les dones.
“La meva professió m’encanta, em sento molt privilegiada de poder gaudir del meu treball. La carrera que vaig triar em va permetre accedir al món sanitari i desenvolupar-me com a professional de la salut mental. Dins de les meves tasques, l’acompanyament professional a les persones amb celiaquia ha estat molt enriquidor. Entendre la malaltia que té una persona, les seves implicacions i poder ajudar a gestionar les conseqüències”
Dra. Conchita Núnez, doctora en Ciències Biològiques a la Universitat de Santiago de Compostela. Presidenta de la Sociedad Española de la Enfermedad Celíaca (SEEC).
La Dra. Núñez centra la seva feina en el desenvolupament d’investigacions destinades a aprofundir en les bases moleculars i genètiques de la malaltia celíaca, alhora que busca eines per felicitar el diagnòstic, especialment en pacients amb característiques menys freqüents a la malaltia que poden tardar anys a rebre un diagnòstic definitiu. També du a terme una intensa tasca de difusió, tant per a professionals especialitzats com per a pacients i públic general.
“És molt satisfactori sentir l’agraïment dels pacients. Quan arriben sense diagnòstic i t’expliquen el llarg camí que han recorregut, poder oferir-los una eina que aporti una mica de llum sobre què els passa, sense dubte, és el que més m’omple. M’encanta saber que el que faig té un impacte directe en millorar la qualitat de vida de les persones.”
Dra. Gemma Castillejo, metgessa pediatra especialitzada en gastroenterologia, hepatologia i nutrició pediàtrica a l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus.
Com a metgessa pediatra, la Dra Castillejo comença el primer contacte amb els pacients i les seves famílies amb l’explicació de què és la malaltia, amb calma, ja que si els pacients entenen què els passa i per què és tan important el seguiment estricte de la dieta, tot és molt més fàcil posteriorment. Mira d’ajudar a entendre la malaltia des d’un punt de vista pràctic i real, oferint pautes de seguiment, consells de prevenció i un acompanyament continuat per donar seguretat al pacient.
A nivell docent, és professora associada a la Universitat Rovira i Virgilil. Per altra banda, fa una gran tasca de divulgació i conscienciació, ja sigui participant en xerrades, reunions o congressos.
És membre de la Junta Directiva de l’Associació Celíacs de Catalunya des de fa uns anys, treballant en projectes i iniciatives que millorin el dia a dia de les persones amb celiaquia. També participa en estudis tant a nivell espanyol com europeu i juntament amb la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca, de la que és vicepresidenta, treballa amb l’objectiu de centralitzar el diagnòstic i seguiment dels pacients mitjançant Unitats Altament Qualificades.
“El que més m’agrada de la meva feina com a metgessa especialitzada en malaltia celíaca és veure com, amb un diagnòstic encertat i un seguiment mèdic correcte, la vida dels pacients pot fer un gir de 180 graus. M’encanta quan m’expliquen que els seus problemes de salut i símptomes, que potser feia molt de temps que patien, s’han resolt després d’iniciar la dieta sense gluten. També quan la millora no és tan espectacular, ja que l’acompanyament dels pacients és encara més important en aquests casos. Em motiva especialment comprovar com la comunicació propera i sense formalismes excessius amb el pacient ajuda a resoldre dubtes, dissipar temors i trencar falsos mites. Ajudar-los a entendre de veritat la seva situació i oferir eines pràctiques és fonamental per fer-los sentir segurs i acompanyats. Al cap i a la fi, no hi ha res més gratificant que saber que estàs contribuint a millorar la qualitat de vida d’algú i a donar-li la tranquil·litat que necessita per viure sense limitacions innecessàries.”
Leave a Reply