A banda de tenir informació de primera mà sobre la malaltia, la dieta sense gluten i tenir descomptes per comprar aliments, per fer activitats o tenir beneficis en una assegurança, les persones associades a la nostra entitat realment saben què suposa formar part de l’Associació? Saben què fem i perquè té tant de valor el seu suport?
L’Associació està formada per un petit equip de treballadors, que junt amb el suport de més de 138 voluntaris, s’esforça per arribar tan enllà com es pugui per aconseguir millores pel col·lectiu amb celiaquia. Impulsem campanyes de sensibilització, estem presents en fires, acreditem establiments de restauració com a aptes per a persones amb celiaquia, organitzem activitats, atenem persones acabades de diagnosticar, impulsem la recerca en malaltia celíaca i la millora del tractament, treballem perquè s’actualitzin els protocols mèdics segons les darreres guies internacionals, formem professionals sanitaris i molt més, amb la inestimable ajuda dels delegats i les delegades dels diversos municipis, que amb el seu esforç voluntari ens ajuden a donar un servei de proximitat i vetllen perquè s’implementin les accions locals en benefici del col·lectiu.
A més a més, sovint hi ha tot un treball de l’associació que passa desapercebut, però que és primordial per a la millora del col·lectiu amb celiaquia. Es tracta de tasques de lobby institucional per fer-nos escoltar entre els partits polítics per aconseguir canvis en la legislació que compensin el greuge sanitari i les mancances i reptes dels quals és objecte el col·lectiu.
En aquest sentit:
- En els últims deu anys s’han aprovat una quinzena de Resolucions al Parlament de Catalunya a favor del col·lectiu amb celiaquia. No obstant això, totes han decaigut i no s’han executat. Des de l’Associació hem seguit lluitant, i de fet el 27 de novembre de 2024 vam aconseguir que es registrés una la Proposta de Resolució al Parlament de Catalunya per a la millora de la qualitat de vida de les persones amb celiaquia, que es votarà el 2025.
- L’any 2017 es van presentar més de 400.000 firmes al Govern demanant ajudes econòmiques.
- El 2016 vam col·laborar amb el Defensor del Poble per elaborar un informe sobre la situació de les persones amb celiaquia a Espanya, que es va publicar l’any 2017, que incloïa diverses propostes d’actuació per al Govern, les comunitats autònomes i les administracions locals.
- En els últims anys s’han impulsat diverses Propostes no de Llei que es van aprovar al Congrés dels Diputats per a millorar la qualitat de vida dels pacients amb celiaquia que incloïen ajudes fiscals o beneficis directes, però que van decaure.
- Es va impulsar una Proposta d’Esmena als Pressupostos Generals de l’Estat del 2021 perquè l’IVA dels productes específics sense gluten (farines i pans) tributin al 4%, la qual es va registrar, però no va arribar a votar-se.
- I, sense anar més lluny, el maig de 2024 vam aconseguir que se celebrés la primera Jornada Parlamentària de la història sobre celiaquia al Congrés dels Diputats on es va sol·licitar l’execució d’un Pla Nacional de Malaltia Celíaca que inclogui les principals reivindicacions del col·lectiu. Com a resultat, el passat 28 de novembre es va votar i aprovar una Proposta No de Llei (PNL) al Congrés dels Diputats que recull algunes d’aquestes peticions, com ara l’establiment d’ajudes econòmiques per afrontar el sobre cost de la cistella de la compra sense gluten i l’actualització del Protocol de diagnòstic precoç de la malaltia celíaca i formació de professionals sanitaris, entre altres. Una fita clau i que des de l’entitat ja hem començat a fer el seguiment pertinent perquè el govern realment l’executi.
- Aquest 2024 també hem impulsat una Proposta No de Llei (PNL) sobre la rebaixa de l’IVA dels productes específics sense gluten que està pendent de debat al Congrés dels Diputats el pròxim any 2025. A la vegada, hem fet una petició al Ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación perquè es modifiqui la norma del pa i s’inclogui la denominació de pa sense gluten i especial sense gluten per tal que tributin al 4% d’IVA en comptes del 10% d’IVA actual.
El gruix de socis i sòcies que formen part de l’Associació són els que fan possible que puguem fer tota aquesta feina, ja que més del 95% del finançament de l’entitat és gràcies a les seves quotes. Mil gràcies a totes les persones que ens doneu suport!
Si et vols associar, ho pots fer aquí. Son 72€ anuals i et pots desgravar el 80% a la declaració de la Renta.
Leave a Reply